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2010年3月27日 (土)

ステロイド増量

持病の膠原病のSLE(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群併発)の記事です。

ご興味のある方はどうぞ。

昨年11月に退院してから月1回神戸大学免疫内科に通院して順調にステロイド減量していたのですが、とうとう再燃してしまいました。経過観察をしていたのですが、どうも体調不良。神戸まではさすがに行けないので連休明けに地元のかかりつけの某医療センターを受診すると「また病状が活動性になってますね」と。一番恐れていた「ステロイド増量」の通達が…。

一気に5ミリ増量です。

ステロイド服用の方なら分かるかと思いますが5ミリ増量はかなりイタイです。症状が安定してステロイド減量期になると1ヶ月に1~2.5ミリ減量できれば良いほうなので…やっと数ヶ月かけて少しづつステロイドを減らしていたのがまた「ふりだしに戻る」です。

あの苦労して減量していた数ヶ月は一体?

気分的にはWiiでスーパーマリオブラザーズを8ワールドのクッパ城までやっとクリアしたのにセーブし忘れて一番最初の1ワールドに戻された気分です。(主人はこの説明でどれだけステロイド増量がショックか理解してくれました…苦笑)

ステロイド減量でパツンパツンだった顔がようやく戻りつつあったのに、また「アンパンマン」丸顔に逆戻りです。

同じ病棟で入院していたSLE仲間の方も「今月は減量してもらえなかった。ショックー」と嘆いておられました。

今年中にステロイド離脱したかったのですがどうやら無理。維持量でキープ(病気を押さえ込むのに必要な最低限のステロイド服用)でステロイドとは一生のお付き合いになりそうです。

ステロイドが増量になるので、また血液検査や副作用の骨粗鬆症、糖尿病の検査など盛りだくさんです。いろいろまた治療再開なのでぼちぼち病気と仕事と家事とを無理せず両立していきたいと思います。

今年は大人しくしておけ、ということかもしれませんね。

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