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2010年8月15日 (日)

ステロイドデブ

タイトルがインパクトありますか?(笑)

8月9日に月一回の神戸の膠原病リウマチセンターの診察に行ってきました。ここのコラムはSLEで読まれている方も多いので、今回は膠原病の記事です。ご興味のない方は飛ばしてくださいね。

夏場は膠原病が悪化するケースが多いのですが私もご多分に漏れず…検査の結果、また再燃。足にディスコロイド斑も出現、胸痛・息切れも出てきていたのでヤバイなとは思っていたのですが「アタリ」でした。順調にステロイド減量をしていたのですがここにきて減量ストップ。ステロイド(商品名:プレドニン)17.5ミリ/dayのまま続行になりました。「今月はせめて15ミリ/dayに減らしたい」と切望していたのにかなりショックです。2ヶ月前に再燃の診断が出で50%ステロイド増量になり「治療やり直し」。それから徐々に減量中だったのですが…。

1回目の治療時はプレドニン30ミリ/dayからスタートだったのですがそれほど強いステロイドの副作用はなかったのですが、2回目の「やり直し治療」からはステロイドの副作用のオンパレードで「早く減量したい!」と強く強く感じます。同じ膠原病を患っているご年配の患者さんに「もうステロイド飲むの疲れた」と言って勝手に服用をやめてお亡くなりになられた方がいらっしゃるんですが、長期服用になるとそれほどステロイドは結構精神的に負担のかかる薬だなと今回初めて分かりました。結構いろんな意味で心身ともにキツイ薬です。

今回はものすごくムーンフェイスが出てしまっているのと、体重増加がひどくて。去年の11月の退院前は体重が40キロあるかないか位に痩せていたんですが、2ヶ月前のステロイド増量再治療開始後にどどーんと副作用の体重増加が出てきてしまい、2ヶ月であれよあれよと10キロ近くも体重増加!今49キロになってしまいました。食生活は変えてないですし、ドカ食いなどしていないんですが不思議です。身体が一回り大きくなりました。主人にも「入院中は細すぎて『一反木綿(ゲゲゲの鬼太郎に出てくるお化けの名前)』だったのに、今は『ヌリカベ』やな」と言われるくらいの変化です。

先日の診察の際、膠原病専門医の主治医に「えらく太くなりましたね…あ、女性に失礼!(細いときを知ってるので)」とまで言われる始末(苦笑)ステロイドは脂肪を異常代謝させてしまう作用があるので体重が増加しやすいのと、腎臓の機能低下で浮腫(むくみ)がでるので体重が増えてしまうそうです。これぞ「ステロイドデブ」ですねぇ。女性としてはこれはツライ。薬を飲んでいるのでダイエットしても効果がないので、とにかくこれ以上の体重増加を増やさないように食事療法で乗り切ります。普段は自炊で和食・野菜中心で頑張ってます。ああ、普通の食事がしたい。脂っこいものが食べたい。

あと、一番恐れていた副作用が…。

骨粗しょう症です。今回計測したらなんと骨が70歳!ということで、飲みたくなかった骨粗しょう症の薬「ボナロン」がとうとう処方されてしまいました。今まではビタミンDでなんとか持ちこたえていたんですが…。「ボナロン」だけは飲みたくなかったんですが仕方ありません。またご紹介しますがこの薬飲み方が変ってるんですよ。ヘンな薬です。

主治医から「しばらく仕事復帰は控えてください」と言われてしまいました。涼しくなったら私の外来をもう一日増やそうかなと思っていた矢先なのに…。今年中は週1回しか私の外来が開けられそうにありません。患者様にはご迷惑をおかけして本当に申し訳ないです。

来月、検査結果が悪ければ免疫抑制剤がさらにプラスになります。免疫抑制剤は副作用が強いのであまり増やしたくないんですが。今でも投薬でお腹一杯になるくらい薬が出ているのでもう薬は増やしたくないんですけどね…。こればっかりは仕方ありません。

でも、私の周りには闘病中に友達になった同じ病気の方やがん治療中の方が多くいて、お互い励ましあっているので心強いです。病気の人の気持ちはやはり病気になった人でないとわからないですからね。

いつなにがあるかわからないので、毎日を一日一日大切に生きていかないといけないなと病気になってから感じます。

健康で平凡に毎日が過ごせることが一番幸せですよ。

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