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2010年10月 9日 (土)

ステロイド、やっと1ミリ減量

膠原病・SLEの記事です。

「続きを読む」で折りたたまないので興味のない方は飛ばしてくださいね。

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ここは結構「SLE」や「膠原病」で検索してこられる方が多いです。ある方もブログで書かれていましたが、「同じ病気で同じ年代くらいの人の闘病記を読むと参考になるし勇気づけられる」とありました。私も入院中にPCを持込していたのでネットでSLEの方のブログなどを読み漁って「自己勉強」をしていました。SLEの書籍はあることはあるのですが、実際に闘病している方の記録の方が参考になりますしね。私の雑文でも、もし参考になればと思ってこの場を借りて書いているわけです。

さて毎月1回専門医のいる病院に通院しているのですが、やっと先週の診察でステロイドが1ミリ減りました。ここのところ補体データの立ち上がりが悪く「減量ナシ」が続いていたので非常に嬉しいですが、「ここから先は減らせても1ミリづつです」とのこと。維持量になるまではカメ速度になりそうです。せめて15ミリ/dayまで減量したいものです。

神戸に行った際に1年ぶりに実母に先日会いました。1年前に入院中(一番体調が悪かった頃)に会って以来だったのですが、前回会ったときは体重が39キロだったのに対し現在は50キロなので、会うなり「太ったねぇ」「顔がでかくなった」としきりに言われてちょっとショックでした。身内なので容赦なしです(苦笑)

ステロイド減量時はうれしいのですが、身体が減量に慣れるまでは非常に「しんどい」です。主治医いわく「1ミリくらい減量してもそう変わらないと思いますよ」というのですが…「ならお前もステロイド飲んでみろ!」といいたくなるとみんな患者同士で口をそろえて言ってます。実際に患者同士で話をしてみると「たかが1ミリ」でも「されど1ミリ」で1ミリ減量でも、最初の1~2週間は非常に身体がだるかったり微熱が続いたりします。「恐るべし副腎の衰え」と身体を持って実感する毎日です(ステロイドを長期服用しているとホルモンをつくる副腎が機能低下してしまい働かなくなってしまうので減量すると副腎に負担がかかるんです)

医師側からすると軽く見える副作用でも患者からすると毎日のことですからツライです。3年目~5年目くらいの20代後半の若い医師は「セオリーどおり」が多いのでなかなか副作用の辛さを理解してもらえないケースが多いです。特に免疫疾患は「血液データ」ばかり診て身体症状は二の次という医師が非常に多いようなので「ツライ」と訴えても「データはね、そう出てないんですけど」といわれることが多々あるようです。(同病気の他の方たちのブログ参照)

私の「免疫専門医」はまだ若いので「すべてデータ派」なのでこんな感じですが、現在住んでいるところの「かかりつけ医」はそれなりに臨床が長い年齢のいっている医師なので「免疫疾患は血液データでは出なくても身体症状が強い方が多いですからね。データだけでは割り切れないですよ」と言ってくれるのでまだ精神的に救われます。

SLEの方のブログでおそらく内容からして私と免疫の主治医が同じであろうと思われる方の日記を読んでいても「データばかりだし親身になってくれない」とあり…(クールな方なのでそう感じてしまうのかもしれないだけで決して悪い先生ではないんですよ。外来が混みすぎて忙しいのでどうしても淡々と治療せざるおえないという理由もよく分かるので)一生つきあっていかないといけない病気なのと専門医自体が少ないので主治医との相性がイマイチでも変えようがないのがこの病気の辛いところですね。

私自身、医療関係者なのである程度「医師側」の気持ちも分からなくはないですが、やはり診察される側としてはもっと親身になって欲しいなと思うもの。自分が病気をしてよく分かりました。何事も経験ですね。病気になって学んだことです。私も極力、病気をしてから患者様を診るときは出来るだけ親身になれるよう努力はするようになりました(出来ているかどうかは別として…)

ステロイド内服が1年以上になってきたので、大腿骨辺りに痛みが…。ステロイドの副作用の「大腿骨壊死」疑いかもとのことでMRを撮ってきました。MRはもう慣れっこ。最初の検査入院のときに初めてMRの検査をしたときはドキドキしましたが、慣れてしまうと「検査中しばらく寝れてラッキー」くらいにしか思いません。「ガンガントンネル」(MRは磁場で撮影するのでガンガンドンドンと非常にうるさい)の音も気にならなくなります。今の病院のMRはなぜかイヤホン(ガンガンうるさいのでBGMのかかった大きなイヤホンをして検査をします)が片方が壊れていて片側しか音楽が流れないのが気になるのですが誰も言わないのかいつも壊れたままです(苦笑)「撮り帰り(撮影だけして診断は次回)」だったので11月にどうだったか結果が出ます。壊死ってないことを祈るばかりです。

主人は大学病院勤務のときにガンの患者様などにMRやCTのオーダーはしても自分自身検査を受けたことがないので「MRってどんなの?うるさいの?狭くて怖そう」と言ってます。オーダーする医師のほうはこんなもんです、はい。

以前、主人が頭痛がひどくて南和歌山医療センターに救急で連れて行った際に緊急CTを撮ったのですが「CT初めてでコワイ、嫌だ」と大騒ぎで駄々を捏ねてました(苦笑)CTはあっという間に終わったんですが…。(結局、診断は偏頭痛でした)医療関係者は普段病気の方を診ているので実際に自分が病気になると非常に臆病なんですよ。

そんなわけで、今回の通院はとりあえずステロイドが減ってよかったです。ちょうど連休なので「減量時のだるさ」が出ている身体を休めたいと思います。

1ミリ減ったら「ムーンフェイス」は少しくらい縮むといいんですが。たぶん5ミリくらいにならないと無理だろうからしばらくはアンパンマン続行です。(私の痩せているときの顔は当院HPの「カウンセリング初診について」の写真が分かるかと思います。写真の頃はSLE診断前で体重42キロくらいだったと思います。今は顔がその3倍はデカイです…笑)

また来月通院したら「通院日記」を書きたいと思います。

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