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2010年12月12日 (日)

プレドニン減量@たったの1ミリ、されど1ミリ

膠原病「SLE」の記事なので興味のない方は「続きを読む」で折りたたまないので飛ばしてくださいね。

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さて、先週月一回の専門病院通院で神戸に行ってきました。すっかり忘れていたのですがルミナリエ週間ということもあり神戸は大混雑!!もう人ごみに酔いそうでした。いつもだと少し神戸でウインドショッピングやお茶とケーキ、医院に飾れるような雑貨を買いにうろうろ街を探索するのですが、歩道規制がかかっていて街を歩き回れず。う~ん、残念。月イチの通院が私の唯一の気晴らしなんですが…。

そんなわけで、SLEの筋痛が最近ひどいので(膠原病の筋痛とは肩こりの強烈バージョンと思っていただければ…。筋肉がカチカチになって痛くて痺れたり、力が入らなくなります)街もルミナリエで出歩けないので「身体メインテナンス」ということでエステとマッサージをハシゴしてきました。

エステはVS28 BALIスキンケアスタジオ。神戸で私の行きつけのエステで結婚前から通ってもう6年くらいになるでしょうか?ここのエステは本当に施術が上手でオススメです。通院の際に毎回通ってます。マッサージは主人と神戸に行くと必ず立ち寄るお店があります。三宮と元町にある満足館。強めの中国式マッサージでツボにききます。お値段も手ごろですしペア割もあるのでよく利用してます。満足館は時間帯によって混雑する人気のお店なので来店前に予約がベター。

エステとマッサージで筋痛をほぐしてもらって少しすっきり。本当に膠原病になったことのある方にしか分からないと思いますが、この筋痛と関節痛は痛み止めを飲んでもなかなか引かないのでツライ症状ですよね。毎日サロンパスにお世話になっていてアロマやコロンや香水ではなく「サロンパスの香り」を振りまいてます(笑)オバハンくさいですねぇ。

さて、通院日。毎週月曜日に担当医の外来があるのですが、年末ということでこちらも大混雑。待合室に座るところがないので廊下に丸椅子を並べて座る状態。同じく自分の外来を持つ医療職なので山積みカルテ&待合室大混雑の様子を見て「年末年始、休みいらないから通常診療のほうが楽だよね」なんて思いつつ予約しても2時間半待ち。患者のみなさんは待合室で待ちすぎてぐったりしていて通院するほうが体調が悪くなりそうな勢いです(苦笑)診療するほうも大変ですが、待つほうも大変。待たせる身、待つ身を経験できるのは良い経験です。

吸血鬼のようにたくさん血を抜かれてフラフラ貧血気味、特殊な検査なので結果が出るのに1時間近くかかります。なので予約の1時間前に採血をして、採血結果待ちで1時間、外来で1~2時間待ちなので通院は一日仕事です。待ちくたびれて持ってきた本も読み終わり熟睡していたらやっと呼ばれました。

検査結果は補体などのデータは立ち上がってきているのですが、夏に病状が再燃、50%ステロイド増量をしたところなのでなかなか減量してもらえません。今回はたった1ミリ減量。しかも次の診察は年始の休みと成人式が重なり1ヵ月半後。せめてプレドニン10ミリ/dayをきったら副作用のムーンフェイス(顔がでかくなる)も大分マシになるのですが、このカメペースの減量具合だと1年以上かかりそうな雰囲気です。いつまでパツンパツンのアンパンマンの顔で過ごさないといけないのかなぁと憂鬱です。

今はプレドニン(ステロイド5ミリ)とプレゾロニン(ステロイド1ミリ)の組み合わせなので薬の量が非常に多くて飲むのが大変です。食後に主人と服用薬のダブルチェック(職業柄、薬品を使うときはダブルチェックのクセがついてます…苦笑)するのですが、なぜかプレドニンとプレゾロニンだけは手から転がって落ちてしまったりするんですよね。(他にもたくさん薬があるのになぜかステロイドだけ)飲むのがイヤなんでしょうね(笑)

たった1ミリ減量でも、身体が減量に慣れるまで非常にシンドイです。恐るべしステロイド!安易に処方服用する薬ではないですね。1ミリ減っただけで翌日から熱発、筋痛、関節痛、だるさがぶり返し。いつも減量時はこうなので分かってはいるのですが…。半月くらいすると副腎も「あ、減量したんだ。働かないと(副腎はステロイドを長く服用していると機能しなくなってしまいます)」と気づいてくれるので身体が慣れてくるのですが、それまではひたすら「苦行」です。

でも、この病気をしたお陰で、いろいろ「患者様の立場」から物事をみれるようになったわけで。人間的にかなり丸くなりました。診断がついたときは「何で私がこんな難病に?」とショックだったのですが、今は病気も受け入れて「いい人生経験」と割り切れるようになって来ました。どうせ一生治らない病気なのだからうまく共存して生きていきたいと思います。

一緒に入院していた同じSLEの仲良しの方は順調にデータが立ち上がってきているようで今月ステロイドが3ミリ/dayになったとのこと。うらやましい~!かなり顔もムーンフェイスがとれてスッキリしてきたそうです。私も早く減量か維持量にもっていけるよう無理せず日々過ごしたいと思います。みなさんも無理せずほどほどに毎日過ごしていきましょうね。

このコラムは膠原病やSLEで読まれている方も多いので、記事にしました。関係のない方は「膠原病はこんなもの」と参考程度にしていただければ幸いです。

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