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2010年12月26日 (日)

ステロイド減量中

膠原病(SLE)の記事なので興味のない方は「続きを読む」で折りたたまないので飛ばしてくださいね。

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12月6日からステロイド1ミリ減量。減量開始から忘年会やら仕事、大学の勉強などバタバタしておりやや過労&寝不足気味…。過労や寝不足ってSLEに堪えるんですよね。診断がついてからは夜遊びを全くしなくなりました(笑)

非常に身体が重いですがなんとか気合で乗り切ってます。

ステロイド減量時って減らしても「ぜんぜん変化を感じない」時と「減量して離脱症状(薬が減ったせいで副腎が働きが追いつかなくて全身倦怠感や微熱などの症状がぶり返すこと)」が強く出るときとさまざまです。

症状が再燃するまでは一気に毎回1ヶ月ごとに2.5ミリづつ位ガンガンとステロイドを減量していたんですが体調は全く変化を感じませんでした。でも夏にSLE再燃・ステロイド50%増量してからはデータを見て立ち上がってきていれば1ミリづつ減量になりました。もちろんデータが悪くて減量がない月もあります。再燃してからは1ミリ減量するだけで身体が慣れるまで非常にシンドイです。

減量は身体がキツイですが、女子的に嬉しい変化も。

他の方のSLEのブログにも書いてあるのですが、ある一定ラインまで(個人によって量はさまざま)ステロイドが減量したら急に体重が落ち始めます。

今回も1ミリの減量ですが、食事も運動も生活を変えていないのに減量後10日目くらいから体重が2キロ落ちました。お腹周りのお肉が落ちてきたのでウエストがスッキリした感じ。ステロイドは脂質を異常に生産したりため込む副作用があるので太りやすいんですね。特にお腹や顔周り、肩周りに脂肪が蓄積されます。顔と肩周りが大きくなるので見た目ものすごく「太った感」が満載です。

まだ結構な量をいってるのでウエストはやや落ちたものの顔・肩周りまでは痩せてません(泣)先般のクリスマスイベントで久々に写真を撮ったんですが、顔がムーンフェイスでまだパンパンなので恥ずかしいです(苦笑)とにかく早く顔が元通りになって欲しいものです。

主治医いわく「10ミリ切り始めからだんだんムーンフェイスが戻ってきます。5ミリくらいで少し『ふっくら』くらいに治ってきます。ただ、ステロイドを離脱できても完全に元通りには戻らない方が多いですね」とのこと。

元通りまでいかなくても、巨大な顔がマシになればそれでいいです。データが安定してなくて減量ナシの月もあったのでとにかく1ミリでも早く減量して維持量か離脱できるよう無理しないように心がけたいと思います。

もう再燃・ステロイド増量はコリゴリです。「もう大丈夫」と油断してガツガツ仕事をしていたら再燃してしまいました。みなさんもあまり無理すると再燃しやすいので気をつけてくださいね。

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