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2011年4月30日 (土)

SLEのステロイド減量期

膠原病SLEの記事なのでご興味のない方は「続きを読む」で折りたたまないので飛ばしてくださいね。

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最近、SLEの記事を書いていなかったので久々に更新です。ここのコラムはSLEで検索で入ってこられる方も多いので歯科とは関係ない記事で申し訳ないのですが、同じ病気を持つみなさまに情報提供ができればとたまに記事を更新しています。

SLEと診断がついてそろそろ2年になりますが、ちょうど1年前の今頃にステロイド減量中にSLEが増悪(悪化することを「増悪」といいます)してしまい数値が変動。再治療ステロイド50%増量になり、やっと最近増悪前のステロイド量に戻りました。ステロイドは増やすときはどーんと一気に50%増量されるんですが、減らすのは1ヶ月に1ミリの亀スピードなので増えてしまうともう大変です。みなさんも「増悪」しないよう日々の生活を気をつけてくださいね。無理をするとテキメンに数値に反映してしまいます。

私は一度目のステロイド大量投与の時は目立ったステロイドの副作用はなかったのですが、2回目のステロイド大量投与時は一度目が出かなったものの反動なのか「教科書どおり」の副作用のオンパレードで随分悩まされました。特に2回目増量のステロイド20ミリくらいの時に副作用MAXで顔がムーンフェイスでパンパン、骨粗しょう症は進む進む、牛骨肩はでる、太る、血糖値の値も高くなると絵に描いたような副作用(苦笑)

女子的にはつらい薬です。

最近順調に減量してきているので、1ミリ減るごとに体重も2~3キロ減り始め少しムーンフェイスもすっきりしてきました。減ると必ず痩せますので安心してください。逆にステロイドが多いときは何をやっても痩せません。諦めてこれ以上太らないよう食事管理はきちんとしておいてくださいね。注意しておかないと見境なく太ります。(ステロイドは脂肪を蓄積する作用があるので食べたら食べた分、身になります)

ここ半年くらい入院していないので、なんとなく入院生活が懐かしく思える反面、毎月1回通院してるんですが「よくこんなところに何ヶ月も住んでいたな」と以前の入院生活を思い出し「もう入院はコリゴリ」としみじみ感じます。SLEの入院は本当に監禁状態で「安静」が治療なので退屈なことこの上なしです。もう長期入院生活のプロ化している私は入院時はネットの繋がるPC持込、DVDや本を病室にレンタルなどなど外に出なくても退屈しないような知恵がつきましたけどね(苦笑)

さて、今はステロイド減量期なのですが、私はステロイドに対して体が過敏に反応するようで毎月減量して1週間は「ステロイド離脱症状」に悩まされます。長期ステロイド投与されていると副腎がサボってホルモンを分泌しなくなるんです。ステロイドを1ミリ減らすとその分副腎からのホルモンの分泌が減ります。「あ、ステロイド減ってる」と副腎が気づいてホルモンを出し始める間に「ステロイド離脱症状」が出ます。

私の離脱症状は主に発熱と筋肉痛と口腔内潰瘍。発熱はいつも37.1度くらいの微熱はあるんですが、減量し始めるとぽーんと38度以上まで熱が上がります。風邪の熱と違って膠原病の熱発は「だるいなぁ」という感じなので寝込むほどではないんですが「重だるい」のと、とにかく体が熱いです。診察中など患者様に「先生、手がすごくあったかいですね」と言われるくらい熱いんですよ。

あと筋肉痛。いわゆる「筋炎」なんですが、肩こりが酷いのと、足がむくむというか歩くとすぐ足が筋肉痛。これは結構キツイです。シップと痛みが酷いときは非ステロイド内服でしのんでます。按摩さんやエステに行くんですが「すごく凝りすぎて指が入らない」といわれるくらい筋がカチカチになります。

口腔内潰瘍はうちの専門分野ですが、出るときはばーっと一気に出ますね。無痛性の潰瘍です。先日、減量してすぐに仕事が忙しくて無理をしていたら口腔内が潰瘍だらけに!ぜんぜん痛くないんですがいわゆる「できもの」がたくさんできて舌触りが悪いので主人に診てもらったら「えらい大量に…」とびっくりしていました。症例写真用に撮ってますが、あそこまで大量に出たのは初めてです。これは実際にこの潰瘍を見たことがない歯科の先生が見たら何の潰瘍なのかわからずに誤診すると思います。少し体調が良くなったらさーっと引いてしまったので不思議ですよね。

うちの医院はHPに「免疫疾患の方OK」と書いてあるので、私と同じくSLEやリウマチ、ITP、クローン病など免疫疾患の方が多くご来院されるんですが、みなさんと免疫抑制剤やステロイドの話でもりあがります。やっぱり飲んでいる人でしかわからない話もありますしね。

最近文献で読んだのですが、免疫疾患の方は歯周病になると悪化するらしいので口腔ケアはこまめにうけましょう。火曜午後が有病者歯科外来ですので、その日にご予約をいただけるとカウンセリングをさせて頂きます。

ステロイドを飲まれると本当にいろんな副作用があって大変ですが、一緒の無理せずに乗り切りましょうね。

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