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2011年5月14日 (土)

自分の病状と向き合うこと

膠原病SLEの記事なので、興味のない方は「続きを読む」で折りたたまないので飛ばしてくださいね。

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先週、毎月1回ある専門病院の通院で神戸に行ってました。

今年に入ってから実父の介護&葬儀、医院のHP更新やらライターの仕事、新入社員入社、毎日連続勤務…等々で無理してるなぁとうすうす気づいていたんですが、SLEやリウマチ悪化特有の身体的症状(胸痛、筋炎、口腔内潰瘍、熱、ダイエットしていないのに体重減少、紫斑頻発、朝起きたときのひどい関節痛などなど)が顕著に出てきていたので「次の受診どうかなぁ」と思っていたら案の定、悪化してました。

私はステロイドが15ミリ/dayくらいだと症状が隠れるんですが、それをきってくると一気に症状が出てきます。一番顕著に出現するのが「蝶形紅斑」。この病気の特徴的な症状で、顔が鼻梁を境に頬あたりのみ赤くなるんです。それが蝶々が羽を広げて顔に乗っているようなので「蝶形紅斑」と呼ぶのですが、私は個人的に蝶々より「おかめインコ」だと思ってます(笑)

「あ~、今日はばっちり蝶々飛んでるね」と診察のときに主治医に言われました。たまたま受診した日は顔がいつもより真っ赤。

というわけで今月はステロイド減量なしで様子を見てもっと悪化するようならまたまた50%ステロイド増量再治療の予定。せっかく1年前に悪化して50%増量した分が減量して「ふりだしに戻る」になったのに…。いったいいつになったらステロイド離脱できるんでしょうか?こんな調子だともうステロイドの副作用で骨粗しょう症が進んで骨がボロボロなので大腿骨壊疽で杖突で歩きにくくなるのも時間の問題かも…という感じですね。なので、歩ける間にしたいことをしておきたいのと、私の代わりになるようにスタッフの久保を育てたいと思ってます。

この病気は「じわじわ真綿で首を絞められる」ような感じです。まぁ病名告知されてからは病気を受入て「やりたいことを動けるうちに」をモットーにしてます。あと、細かいことを気にしなくなりましたね。悲観的になって治るのなら…ですけど一生治らない病気なので一緒に共存していくことを考えないといけないですしね。今の私は心理学系の大学の4年生なんですが、卒論のテーマは「不治の病と共存する生き方」です。病気になってしまったからには一緒に生きていかないといけないのでうまく付き合って行きたいと思います。

この病気は夏場は必ず悪化します。(日光に当たるとすぐに悪化します)確定診断がついてからだいたい夏場は悪化して毎年入院してるんで、今年もそろそろ入院かなと心構えはしています。そのつもりで久保を教育しているのと、大学の勉強も早めに単位や実習を取ってしまって夏もしものことがあった場合対処できるように準備しています。久保が動けるようになったら現場引退か週1回程度にと考えています。

自分の体は自分が一番わかります。日々弱くなっている体ときちんと目をそらさずに向き合って病気とともに今後どうやって生きていくのか、そろそろちゃんと考えないといけないなと思う今日この頃です。

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