膠原病もちにはつらい時期

膠原病SLEの記事なので「続きを読む」で折りたたまないのでご興味のない方は飛ばしてくださいね。

---

さて、月曜日は膠原病リウマチセンターに通院です。毎月1回通院なので大変です。特定疾患医療補助をお持ちの方は更新時期なので手続きお忘れなくです。私も申請書類を集めるのに大変です。

膠原病もちの人はこの季節の変わり目の梅雨時期はホントにつらいんですよ。関節が…じわじわ痛む。真綿で首を絞められるようなじわじわ感です。私の受け持ち患者様は私と同じく「膠原病もち・リウマチもち」の方が多いんですがみなさんこの時期はつらいと口をそろえておっしゃってます。

そして、私たち免疫疾患には一番危険な夏がもうすぐやってきます。免疫疾患を持っている人は日光にあたると病状が悪化するので日光は禁忌。主治医に「絶対に日に当たらないで」と延々とお説教を言われます。というわけで、今年も東急ハンズで「紫外線対策グッズ」を買い込んできましたよ。外出時に日光に当たらないよう完全防備をするとかなりアヤシイ人になりますが悪化するよりは…。街で私を見かけても変な目で見ないでくださいね（笑）

さて、免疫疾患は完治しないんですが、完寛（状態が少しよくなり安定してる状態）と悪化を繰り返します。悪化してくると慣れてくると自分で「あ、悪くなってるな」とわかってきます。私の場合は肩こりがひどくなったり、抜け毛がひどくなります。この抜け毛、すごいんですよ。抗がん剤をすると髪の毛が抜けますが、それくらいの勢いで髪の毛がバサバサ抜けます。私は髪の量がもとから多いので抜けてもあまり目立たないんですが主人もびっくりするくらいに抜けます。毎日掃除機がけが大変です（苦笑）

あとは、舌の潰瘍。ものすごく舌が浮腫んで巨大化するので舌が傷だらけ＆噛んで血豆いっぱい。これがいわゆる免疫疾患の口腔内潰瘍。これは臨床でどんな潰瘍ができるのか数をこなして見ていかないと歯科医師でも「ただの口内炎」と間違えます。

同じ病気で闘病中の方、つらい時期ですが無理しないように乗り切りましょう。今年の夏も暑そうです…。