ステロイドと夏

膠原病SLEの記事なので興味のない方は「続きを読む」で折りたたまないので飛ばしてくださいね。

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ステロイドを飲んでいる人にはつらい時期がやってきました。

それは、夏！

ステロイドの副作用に発汗・皮脂の異常代謝があります。もうめちゃめちゃ汗だく＆顔が脂でテッカテッカ（苦笑）

汗なんかネット風に書くと「滝汗」、満員電車の暑苦しいオッサンくらいに汗だくです。もう恥ずかしいくらい汗をかくので出掛けるのが億劫になります。なんでこんなにステロイドを飲むと汗がでるの？というくらいです。汗＆皮脂が出るのでニキビもでやすくなります。

私の受け持ち患者様もリウマチなどの免疫疾患をお持ちの方が多いんですが、みなさん口を揃えて「夏はしんどい～」とおっしゃいます。夏の日差しや暑さは免疫疾患を悪化させるんですよ。今年はもうすでに蒸し暑い…。まだまだ7月ですが、さっさと冬になってほしいと願う毎日です。

暑くなると悪化すると書きましたが、私も今月の検査では悪化。しかも症状がここ1年落ち着いていた腎機能が悪化してきて尿タンパク（＋）血尿（＋）。ステロイド増量はなんとか免れましたが減量はしばらく無理そうです。手の痺れや肩こりで悪化してると自覚症状で分かるんですけどね、6月はこの業界は忙しいのでなかなか休めませんでした。来月は月1回ルーティン受診の免疫内科と手の痺れも出ているので神経内科、MRIと検査盛りだくさんです。変わった病気を持ってると何かと大変です。

特定疾患医療費補助の更新時期なので、いろいろと手続き書類を見ていたんですが、国の特定疾患難病指定されてる病気が増えたそうです。なんだか聞いたことない病気ばかり…。みなさんいくつ耳にされたことがあるでしょうか？

特定疾患難病に指定されると←のような災害時に優先的に治療が受けられる緊急医療手帳なる「パス」がもらえます。

今回の震災では使った人はいらっしゃるんでしょうか…？

今、特定疾患難病とされてるのは下記の疾患です。身近に特定疾患の人がいないと見る機会がないと思うので掲載しておきます。（難病情報センターから抜粋）ちなみに私は4番の全身性エリテマトーデスです。

０１　ベーチェット病
０２　多発性硬化症
０３　重症筋無力症
０４　全身性エリテマトーデス
０５　スモン※
０６　再生不良性貧血
０７　サルコイドーシス
０８　筋萎縮性側索硬化症
０９　強皮症
０９３皮膚筋炎・多発性筋炎
１０　特発性血小板減少性紫斑病
１１　結節性動脈周囲炎
　　　　結節性多発動脈炎
　　　　顕微鏡的多発血管炎
１２　潰瘍性大腸炎
１３　高安病（大動脈炎症候群）
１４　ビュルガー病（バージャー病）
１５　天疱瘡
１６　脊髄小脳変性症
１７　クローン病
１８　劇症肝炎※
１９　悪性関節リウマチ
２０　パーキンソン病関連疾患
　　　　進行性核上性麻痺
　　　　大脳皮質基底核変性症
　　　　パーキンソン病
２１　アミロイドーシス(原発性アミロイド症)
２２　後縦靱帯骨化症
２３　ハンチントン病
２４　モヤモヤ病（ウィリス動脈輪閉塞症）
２５　ウェゲナー肉芽腫症
２６　特発性拡張型心筋症
２７　多系統萎縮症
　　　　線条体黒質変性症
　　　　オリーブ橋小脳萎縮症
　　　　シャイ・ドレーガー症候群
２８　表皮水疱症
２９　膿疱性乾癬
３０　広範脊柱管狭窄症
３１　原発性胆汁性肝硬変
３２　重症急性膵炎※
３３　特発性大腿骨頭壊死症
３４　混合性結合組織病
３５　原発性免疫不全症候群
３６　特発性間質性肺炎
３７　網膜色素変性症
３８　プリオン病※
３９　肺動脈性肺高血圧症
４０　神経線維腫症
４１　亜急性硬化性全脳炎
４２　バッド・キアリ症候群
４３　慢性血栓塞栓性肺高血圧症
４４　ライソゾーム病（ファブリー病含む）
４５　副腎白質ジストロフィー
４６　家族性高コレステロール血症（ホモ接合体）
４７　脊髄性筋萎縮症
４８　球脊髄性筋萎縮症
４９　慢性炎症性脱髄性多発神経炎
５０　肥大型心筋症
５１　拘束型心筋症
５２　ミトコンドリア病
５３　リンパ脈管筋腫症（ＬＡＭ）
５４　重症多形滲出性紅斑（急性期）※
５５　黄色靭帯骨化症
５６　間脳下垂体機能障害
　　　　ＰＲＬ分泌異常症
　　　　ゴナドトロピン分泌異常症
　　　　ＡＤＨ分泌異常症
　　　　下垂体性ＴＳＨ分泌異常症
　　　　クッシング病
　　　　先端巨大症
　　　　下垂体機能低下症
９９　先天性血液凝固因子欠乏症等※

いろんな病気があるんですね…。

うちの医院は私が免疫疾患ということもあり、HPで「免疫疾患の人、どうぞ」と記載しているのですでに確定診断がついて治療中の方が多く来院されています。また口腔外科なので口内炎で来院される方に免疫疾患では特有な口内炎が出来ているケースがあるので、そういった「免疫疾患疑い」の方には、当院から免疫疾患を診れる田辺の南和歌山病院の先生をご紹介しています。免疫疾患を調べるには通常の血液検査だけではなく特殊な血液データを取らないといけないので一般開業医の内科ではなかなか調べてもらえないんですよ。先日も私の受け持ち患者様で明らかに通常の口内炎ではなく、問診すると「微熱、全身倦怠感、レイノー症状あり」とどうやら免疫疾患くさいので内科紹介したらビンゴ。免疫疾患の強皮症との診断でした。

主人に「さすが免疫疾患詳しいね～。僕ならあの所見だけでは内科に送れなかったな」とほめてもらいました。ちょっと嬉しかったのと患者様からも「今まで原因不明でどこの内科に行っても『過労』と言われ続けてたので診断がついてよかったです」と感謝されました。

一応、血液免疫疾患の病棟で毎日でいやと言うほど口腔内所見をみてきたのと、自分自身免疫疾患を持ってるのでだいたいそんな口内炎が出来るのかわかるんですね。なんでも経験がモノを言うと感じる今日この頃です。

免疫疾患の人は見た目健常者に見えますが、体はかなりシンドイんです。特に夏場。別にサボっているわけではないんですが本当に動けなくなる、やる気が全くでなくなるなどの超過労がでるので理解してあげてくださいね。