特定疾患医療受給者証

毎年１０月１日に更新される「特定疾患医療受給者証」。いわゆる「特定疾患」、「特疾」というものです。

国の難病に指定されている病気に罹っていると「認定」されると、医療費が控除されるシステム。

通院外来での治療費は通常の方と同じく３割自己負担（無職の場合は無料）ですが薬代が免除されます。入院の場合はかなりの額の医療費の免除が受けられます。

難病の治療費って恐ろしく高いんですよ。

毎月ルーティンで行う検査代も高額です。薬代だけでも控除が受けられるだけでかなり助かります。だって特殊な病気ですから薬もおのずと特殊なものになるので月の内服薬代だけでも保険がきいて自己負担分３万円overかかるんですから…。お腹一杯になるくらいの薬が出ます。それが控除で無料になります。

免除していただいたお薬をありがたく飲ませてもらってます。

今年で私は４回目の更新…かな。３回目だったかな？

毎年７月頃に主治医に「特定疾患」用の診断書を記入してもらい、県の保健所へ提出して「審査」が通れば受給者証が送られてきます。

この受給者証が届くのが毎年遅いんですよ。

医師の診断書をお役所で診て「軽快の見込みあり」と「判断」されると、特定疾患の受給証が発行されません。

ということは、免除がなくなるわけで。

特定疾患受給証が発行されるかどうか…が難病もち患者には「今後のお財布事情」にかかわってくるのでみんな「祈るように」保健所から証明書が届くのを待つ、という感じです。

「明らかに悪い」人は必ず更新されるのは確定なんですが、ボーダー的な微妙なラインの症状まで治ってきている人には一大事。９月中旬になると毎日ポストの郵便物を確認してまるで受験の合格発表を待つかのような気分…だそうです。

私は「悪いなりに現状維持」状態なので特定疾患が更新されるのはわかっていたんですけど、なかなか届かないと「もしかして免除じゃなくなった？」と心配になります。９月３０日で現在使用中の特定疾患の期限が切れるんですが、届いたのがこの週末。とりあえず、「今年も受給者証が届いてよかった」とほっとしました。

SLE仲間で２年前に一緒に入院していた方は「軽快」扱いになり控除対象外になってしまったとのこと。また悪くなったら医師が診断書を書きなおしてくれるので認定されれば再交付されるんですが…。「ああー、薬代が来月から大変になるわ」と嘆いておいででした。

SLEとほぼ同じような症状でも血液検査でSLEではない抗体が検出されると診断名が違ってくるんです（SLEと同じく膠原病の一種で『成人スチル病』など。この病気は特定疾患ではありません）これが治療方法も治療薬も全く同じなんですよ。

私が以前に免疫内科の４人部屋に入院している頃、私を含め３名がSLEで１人がスチル病でした。そのスチル病の方だけ控除がなかったので、ものすごく入院治療費が高額だったんですよ。「いいなぁ、私もSLEの抗体が出れば控除が受けられるのに」とおっしゃてました。

毎年１回は悪化して何かしら入院してるんですが、今年はまだ入院してません。そろそろかなぁ～と思いつつ。

入院慣れしてるので、入院したら入院したで「楽しめる」余裕ができてきましたけどね。まぁ入院しないに越したことはないので健康管理はきっちりしていきたいと思います。