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2011年9月11日 (日)

医療が進んでも

私は全身性エリテマトーデス(SLE)という変わった病気を持ってます。田辺には専門医がいないので毎月1回、神戸の膠原病リウマチセンターに通院に行ってます。

SLEは難病で8万人に一人の罹患率なんで、こんなもの当たるんなら宝くじでも当たってほしいんですけどね(苦笑)

昔はSLEの5年後生存率は非常に低かったんですけど、今は治療法の改善などで病気とうまくつきあうと長生きでるようになりました。根治する治療法がなく治らない病気なので、病気とともにどう共存していくかですね。いつ急変でどうなるかわからないので、人生やりたいときにやりたいことをしておかないといけないなぁと最近感じます。

病名告知の時に「なんで私がよりによってSLEに?」と自暴自棄になりましたが病気になってからいろんなことを学んだので、これも一つの人生勉強だと思って最近は割り切れるようになりました。誰かの歌ではないですが「これもまた人生」です。

毎月通院時には「貧血になりそう」なほど採血があるんですが、今回の血液検査の結果はSLEの検査結果云々よりも「栄養失調」がひどかったです(苦笑)主治医に「いまどき栄養失調って…夏バテ?ちゃんと食べないと採血しただけで倒れるよ~」と言われました。たしかに暑くて食欲がなくてこの夏はソバばかり食べてたんで。肉を食べないといけないですねぇ。主人に焼肉でも連れてってもらいます(苦笑)

血液は正直です。

110905_121449さて、血液。医療の現場では「体の中で起こっていること」を知る重要なバロメーターでもあります。

医療は日進月歩で進化していろんな医療器具・医薬品の開発は目を見張るものがありますが、どんなに医療が進化してもどうしてもできないものがあります。

それは「血液」。

献血に頼らないと「血液」って確保できないんですよね。

田辺にいるとあまり「献血にご協力を」というのを聞かないんですが、神戸や大阪や東京に行くと「本日、大きな手術があり○型の血液型が足りません。献血にご協力ください」というプラカードを持った人たちが繁華街に出ているんです。私の高校の同級生に日赤(血液を提供する施設)に勤めていて救急の際の血液搬送をしている子がいるんですが、やはり献血の血は毎日足りないのが現状だそうです。

私も実際に医療現場にいる身。血液の大切さはよくわかっているので献血に協力したいんですけどSLEで投薬治療を受けていて薬剤汚染された「血」なので献血はできません。主人は健康なのでたまに献血してます。献血できる身なら医療者としての当然の義務ですよね。

大学病院にいたころチームを組んでいたナースと白血病でクリーンルーム入室の患者様を担当していたんですが、クリーンルーム入室中の患者様は免疫抑制をして「移植」をできるのを待っているんですよ。

まだ私がSLEと診断されていない時は「子供ができたら、クリーンにいる白血病の人たちの役に立てば」ともし自分が出産したら臍帯血(へその緒。白血病の人には型が合うと臍帯血移植ができます)を提供しようと思っていたんですが、残念ながらSLEは出産は禁忌なので子供を産めなくなってしまいました。もし私が子供を産める体なら絶対に提供したかったです。

白衣を着る立場でもあり病気の身でもあると、「医療現場で「私」にできることってなんだろう?」と最近よく思います。献血などで物的医療支援ができないのなら、現場にいる患者様へ少しでも良質な医療技術や精神的不安を取り除いてあげることが今の私にできることなのかなと思います。

まだまだ若輩ですが、できるだけ当院にご来院くださる患者様に主人ともども良い医療が提供できるよう心掛けたいと思ってます。

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