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2011年10月22日 (土)

ステロイド離脱症状

膠原病「SLE」の記事なので興味のない方は「続きを読む」で折りたたまないので飛ばしてくださいね。

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「SLE」と診断を受けてもうかれこれ2年?3年?になるんですが、毎日ずーっと雨の日も風の日もエンドレスにステロイドを飲み続けています。どうやら私は10ミリ/dayを切ると調子が悪くなるようでなかなか減量できません。維持量(病気を悪化させないためにステロイドを一定で飲み続ける量を決めることを「維持量」と言います)がたぶんこのあたりになるんじゃないかなと予想しています。

ステロイドは飲み忘れると「離脱症状」という症状がでます。

ステロイド離脱症状とは?(参考:Pharmavicion  Vol.6)

ステロイド剤を多量投与すると副腎皮質からのホルモン分泌機能が低下します。また、長期投与すると徐々に副腎が萎縮することがあります。そのため、ステロイド剤の急激な中止や減量は体内の副腎皮質ホルモンを枯渇させ、強い倦怠感、吐き気、頭痛、血圧低下などのステロイド離脱症候群と称される起させることがあります。さらに、もともと治療すべきだった疾患を悪化(リバウンド)させることもあります。
このためステロイド剤の離脱に際しては、急激な中止・減量とせずに症状を考慮しながら少量づつ段階的に減量するなどのこまやかな治療計画が必要になります。従って、自己判断で服用を中止することでは危険が伴なうこともありますから、必ず医師の指示のもとに行うことが大切です。      

だそうです。早い話「勝手にステロイドを飲むのを止めると危ないよ」ということです。昔、血液免疫内科の病棟ナース友に聞いた話だと「SLEで入院するとただステロイドを飲んで安静にしているだけだから鬱になっちゃう患者さんが多くて…。何度も入退院を繰り返している人で『もうステロイドに縛られる生活は疲れた』と言って入院中に医師・看護師に隠れてステロイドを勝手に服用をやめてしまって離脱症状で亡くなった方がいた」と聞いたことがあります。

たしかに「ステロイド」は副作用が「超」がつくくらいに出る薬ですし、入院しても「安静」だけなので苦痛です。ステロイド内服拒否で自殺行為をする人が多いのは知ってました。一生治らない病気&ステロイドとのお付き合いになるので、この病気に罹ったら「どこで病気と折り合いをつけるか」を見つけることが重要になると思います。

この病気の厄介な所は「見た目健常者と変わらない」ところです。ですが、とても心身ともに辛いので周りの方が理解してくれないとかなり辛いですね。うちも外科医である主人でさえたまに私が病気であることを忘れるくらいなので、一般の方だとなかなか理解しづらいだろうとお察しします。「膠原病・友の会」でも同じような悩みを持つ方が多いようです。

…と、話が脱線しましたが「ステロイド離脱症状」です。

私は「朝・夕」とステロイドを内服しているんですが、先日、朝ごはんの後に薬を飲もうとしたらピルケースをテーブルの上にひっくり返してしまい薬が飛び散ってしまいました。膠原病患者はステロイドだけでなくステロイドの副作用を抑える各種薬をたくさん飲んでいるのでステロイド以外にも10種類くらい薬があるんですよ。で、ステロイドはその薬の中でも一番小さいのでよく落とす&どっかにいってしまうんです。

飛び散った薬を集めて飲んだんですが、昼くらいに強烈な脱力感が…。

その日は私は昼から出勤で私の予約枠は予約でいっぱい。主人の予約枠も一杯なので主人に代診をお願いできないので休むわけにはいきません。

どれくらいの脱力感かと言いますと、服を着たまま海に放り投げられて溺死するくらいの苦しさとでもいいましょうか。「ああ…私、死ぬかも」くらいの脱力感です。

いつも主人は午前診察が終わったら昼食を食べにいったん自宅へ帰ってくるんですが、「今から帰るわ」の帰るコールの携帯の電話にも出ない私がぐったり倒れているので驚いてました。もちろん、起き上がれないので昼食は作れませんでしたが…。

私が倒れこんでいるのを見て、主人は「もしや」と思ったようで机の上を調べたら、朝飲むはずだったステロイド(プレドニン5ミリ)の小さい錠剤が落ちていたようです。

そうです。私の脱力はステロイド飲み忘れの「離脱症状」だったんです。

急いで主人が飲ませてくれて1時間くらいしたら何とか持ち直したのでそのあと仕事に行きましたが、ほんとに死ぬかと思いました…。

っていうか、一応ドクターストップがかかってるのに働くなよってですね(苦笑)貧乏性なので家でじっとできない子なんです…。

たかが小さいオレンジの錠剤1粒でこんなに「殺す気かー!!」てな状態なので、ステロイドってすごいです。「魔法の薬」という名前を持つ所以ですね。

ステロイドの離脱症状は本当にキツイので、どうぞ飲み忘れには十分注意してくださいね。

死ぬような暑い時期を乗り切ったと思ったら、そろそろ寒くなる時期で「レイノー」(寒くなると指先が白くなったり紫になったり赤くなったりする症状)が出るころなので、みなさん頑張って乗り切りましょう。

このコラムは「SLE」で検索されて読まれている方も多いのでSLE記事でした。

 

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