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2011年12月18日 (日)

ステロイド0.5ミリ/day減量…

膠原病SLEの記事です。「続きを読む」で折りたたまないので興味ない方は飛ばしてくださいね。

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先週、神戸の膠原病リウマチセンターに受診に行ったんですが、怒涛の予約「4時間待ち」の間に風邪をもらってしまいました…。

待合室、みんな「ゴホゴホ」。

待合室、みんな膠原病リウマチでステロイドor免疫抑制剤で「免疫抑制中」。

せめて待合室に空気清浄器かなにか用意してほしいなぁと思いつつ、「診察に来た方がよけいに悪くなりますね~」なんて隣のリウマチ風のおばちゃんに話しかけられました(苦笑)

4時間って長いですよね~。持って行った文庫本を読み切り、固くて冷たい待合室の椅子でお尻が痛くなり一眠りしたころに呼ばれました。うちの診療所もお待たせすることはありますが、さすがに4時間は待たせませんよ…。

さて、ここ何か月かステロイドの減量がなかったんですが、インフルエンザも流行っているし咽頭も真っ赤、ということで「ちょっとだけステロイド減らしてみるね」と主治医。抗ds DNA抗体 が(SLEの人のみにでる特殊な抗体。これが出るとSLEと確定診断できます)若干以前より数値が上がってたんですが、許容範囲内であることと、長々とステロイドを飲み続けるのも…ということで試しに今回0.5ミリ/day減量になりました。

たぶん主治医も4時間も待たせて「do(前回と同じ処方の医療略語)」というのもなんか悪いと思ったんでしょうね、きっと。こんな微妙な心理がわかってしまうのが同じ白衣を着る同業者の辛いところ(苦笑)

久々の減量!でもたった0.5ミリ/day~!!

主治医に「10ミリ/day切るとここからのステロイド減量は相当しんどいよ。ゆっくりいくけど覚悟しといてね」と釘を刺されました。

しばらくぶりのステロイド減量…。

5ミリ/day減らされても平気なときもあれば、1ミリ/day減らされただけで慣れるまでフラフラな時もあり、と減量の時の体調の差が激しいので主治医の助言を胸にして0.5ミリ/day減量に挑みました。

結果、フラフラでした。

恐るべし、ステロイド!!

減量開始から1週間、ものすごい倦怠感、微熱、食欲不振、下痢…。忘年会シーズンなのに大好きなお酒も体が受け付けません。

どれくらいの倦怠感かというと背骨を抜かれたような感覚でベットから起き上がれない、何もする気が起きない、お箸が鉄アレイのように重い、ほっぺが真っ赤(蝶型紅斑)、関節痛、筋肉痛…これはSLEになった人しかわからないしんどさだと思います。まさに「生ける屍」状態。

先週の火曜日は私の外来があったんですが、ベットから起きることもできず、主人と久保に代診してもらいました。私の診察ご希望の方、休診して申し訳ありませんでした。

長くステロイドを飲んでいると副腎がサボって自分で副腎皮質ホルモンを作らなくなるので、「アンタ、ステロイド減ってるからちゃんと自分の副腎でホルモン作って働きなさいよ」と自分でホルモンを作り出すように促すんですが、副腎さんはのんびり屋さんなので「あ、ステロイド減ってる、やばーい、働かないと」と気付くのが遅い…。

減量時、フラフラなときは半月くらい上記のような「屍状態」が続きます。

火曜休んだ振替診療として金曜日は診察に出ましたが、自分の体が何ともならないのはもどかしいですね。健康が一番です。SLEは見た目健康そうに見えるので余計たちが悪いのでご家族の方の理解が必要ですね。医者の主人でさえ私がSLEであることを忘れる(第一発見者のくせに)くらいですから、一般の方だと大変だろうなとお察しします。

神戸に行ったときは大きな書店で立ち読みするのが好きなんですが、結構「SLE」の闘病記が出てます。しかも私よりも結構軽症な方々。

私も出版しようっかな。で、夢の「引きこもり」印税生活か?(笑)

実は書籍を書かないかというオファーはいくつか受けてるんですが、お商売として文章を書くだけの精神力が今はないのでお断りさせてもらってます、スミマセン。もうちょっと元気になってから考えます。

そんなわけで、ちょっと私の外来はしばらくセーブ気味にさせていただきますのでご了承ください。

こちらのコラムはSLEで読まれている方も多いのでSLEの記事でした。

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