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2012年4月22日 (日)

良い子はマネしないでね

膠原病SLEの記事です。興味のない方は「続きを読む」で折りたたまないので飛ばしてくださいね。

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SLEの記事をしばらく書いていなかったので。私の受け持ち患者様が「膠原病」の方が多いんですが「最近、コラムにあまり膠原病のこと書かないんですね。同じ病気の方の意見聞きたいのでまた書いてください」とリクエストがありましたのでちょこっと記事にします。

膠原病って何?と思われる方はこちらのリンクをどうぞ(アフィとかではないのでご安心を)

膠原病と歩く道のり

かれこれ、膠原病SLEとシェーグレン併発と診断されて早4年目となりました。雨の日も風の日も毎日事欠かさずステロイドを飲み続けてますが、まだ「寛解(治らないけど、悪いなりに病気と折り合いがつくことを医療用語でこう言います)」までには至らず未だにステロイドを10ミリ/dayをうろうろしています。(MAXでステロイド30ミリ/dayでした)

膠原病の治療薬は「ステロイド」なんですが、この「ステロイド」は「魔法の薬」と言われるくらい抗炎症作用が強いんですがその分「副作用の宝庫」と言われるほど「飲めば飲むほど身体を蝕む」諸刃の剣のような薬です。もう私も身体がステロイドでボロボロです…(泣)

いろんな副作用があるんですが、女性として一番つらい副作用はなんと言っても「ムーンフェイス」。この薬を飲むと脂肪をため込む性質があって肥満になるのと何故か顔がパンパンに膨らみます。私もMAX量を処方されているときに体重が30キロ後半だったんですが一気に55キロまで行きました…。もうそのデブっぷりはハンパなく当時の写真を見ると…恐ろしや。もう別人です(苦笑)

今は当時より薬が減量になっているので45キロくらいまで落ちましたがまだ若干「ムーンフェイス」です。どうやら体重は落ちても頬の肉はステロイドを飲んでる間は完全には落ちないようです。

SLEは8万人に一人という珍しい病気なのでこの病気に罹っている人はよく「闘病記」を出版されてるので、都会の大きな本屋に行った際に買って帰ってます。(実は私も出版依頼があるんですが、以前大学病院勤務時に「血液免疫内科」の病棟で『医療チーム』として現場の医師とナースの皆さんと一緒に働いていて、その筋の医療関係者に知り合いが多いためお断りしてます)

先日買ったSLE闘病記はこちら

北新地&祇園でクラブのママをしていた方のSLE闘病記です。

この方…一言でいうと「スゲーーーー!!!」です。

何がすごいかと言うと…「勝手に自分の判断で自己退院し大量のステロイドを医師の指示なく自分で減量・投薬中止してしまった」ことです。一応、医療を齧っている人間として驚愕なことです(苦笑)

良い子はマネしないでね。この方はたまたまラッキーで投薬中止しても何もなく過ごされてますが、マジで死にますよ。

バツイチ子持ちの素人だった著者が北新地勤務1か月目で超太客を捕まえてNo1ホステスとなりクラブママまで伸し上がるという奮闘記としては面白かったです。結構「夜の世界」では有名な方なので知っている方は知ってるのでは?(私でも知ってたんで。あの人、SLEだったんだとこの本で知りました)

著者はホステス時代にSLEを発症して、ステロイド50ミリ/day(たぶん、50ミリ/dayだと思われます。プレドニンを1日10錠処方されていた、と書かれれているので。プレドニンは1錠5ミリです)を処方されるも副作用で「超肥満・ムーンフェイス」が気に入らなかったらしく、医師のいう事を振り切り勝手に退院して自分でステロイドを1か月かけて離脱(飲むのを止めた)した強者です。

私でも、まだ30ミリ/dayから4年経っても10ミリ/day以下にやっと減量できたくらいですよ?それを1か月で50ミリ/dayを減量離脱してしまうことがいかに危険かお分かり頂けるはず…です。

SLEは全身を鈍器で殴られ続けているような筋肉と関節の痛みや、体調が悪いときは「殺されるような身の危険」を感じる恐怖の「精神症状」があります(まあ他にもいろいろあるんですが)。ステロイドでそれを抑えるんですが、彼女はその症状をお酒で紛らわしていたようです。

彼女も著書で書いてますが「この痛みや辛さはこの病気になった人しか分からない地獄の苦しみ」と表現してます。この方のSLEの表現は他のSLE闘病記を書かてれいる方よりもリアルです。「SLEってどんな症状?」と思われる家族の方は読むと参考になると思いますよ。

「医者いらずで治った!ステロイドなしで温泉療法で治ります」と著者の方はおっしゃってますが、たぶん(本文中の内容から推測ですが)SLEは女性ホルモンと非常に関連性の高い病気なので閉経すると治る方がいるそうなので、おそらく著者の方は年齢とともに症状が落ち着いた、という事だろうと思います。温泉などで温めることはいいことですが、ステロイドは絶対自分でさじ加減して止めたりマネしないでくださいね。(勝手に減薬・中止をして亡くなった方をたくさん知ってます)

治らない病気なので、薬を飲みながら「共存」していくしかないので、主治医と仲良く病気と折り合いをつけながら生きていくって感じですね。

「SLE」で検索で入ってこられる方も多いので、お互い無理せず闘病ぼちぼちいきましょう。

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