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2012年6月 3日 (日)

お薬いっぱい

私は免疫疾患の難病「全身性エリテマトーデス」という膠原病の一種に罹患しています。

「コウゲンビョウ=高原病」

で高い山に登ったら起こる病気と思われているみたいですが、そうではなくて「自分の体を自分が攻撃してしまう」病気です。

よく「免疫力を上げて病気になりにくい体に!」というキャッチフレーズで健康サプリメントを販売されてますが、私の体はまさに免疫力が高すぎて逆に自分をターゲットにしている状態なので、主治医からは「妙なサプリメントは飲まないように」と注意されてます。よく「これ体にいいから」とサプリメント類を奨められるんですが…そういった理由から飲めないのでスミマセン。(病気になってからサプリや健康食品の営業さんが多くなったんで…)

治療法のない難病なので薬(おもにステロイド)でとりあえず症状を抑えてるんですが、ステロイドは副作用が非常に強い薬なので副作用防止の薬も含めて毎日こんなに薬を飲んでます(あと週1回に骨粗鬆症の薬ボナロンも)

Masago_5

薬の種類が多すぎて仕分けがとにかく大変。

もう、朝・昼・夜と薬だけでお腹いっぱいな量です…。これを3年、雨が降ろうが槍が降ろうが毎日飲み続けてます。ステロイドの副作用のおかげで骨粗鬆症がひどく骨年齢80歳!いやですねぇ~。

最近はステロイドが減ってきているので体調を崩し気味。特に朝は「関節のこわばり・筋肉の痛み」がひどくて30分は起き上がれません。一日中「全身筋肉痛」状態。白衣を着ている時だけ痛み止めを飲んで「痛くないフリを演じられる」んですが普段は痛くてのた打ち回ってます。

一番最初に病名確定したときにステロイドの初期投与量は私は体重が30キロ代だったので30mg/dayスタートだったんですが、その恐ろしいくらいの強力な抗炎症作用のおかげで飲み始めて2日目くらいから全身筋肉痛がなくなり、微熱も下がり、関節のこわばりも消え去り「え?今までの苦しみは何?」状態でした。さすが「悪魔の薬、ステロイド」の効果を実際に体で体験できていい経験になりました。

まだまだ「ステロイド完全離脱」には程遠いですが…。

私の受け持ち患者様は「リウマチ」や「シェーグレン症候群」「強皮症」「免疫疾患」でステロイドを飲まれている方が多いので、『表現のできない辛さ』などのお気持ちはたぶんどこの歯医者さんのどのスタッフよりもわかると思います。自分自身が現在進行形で体験していますので。

私の有病者外来は火曜日午後ですので、免疫疾患でお口のトラブル(粘膜が爛れやすい、口内炎ができやすい、つばの出が悪い口腔乾燥症)にお悩みの方はこの日にご予約くださいね。

一緒に闘病がんばりましょう!

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