もう10月

みなさん、こんにちは。9月もこの土日で終わり週明けからもう10月です。早いですね。

医院の受付スタッフも衣替えでジャケット着用になります。室内仕事なので患者様もそうですがスタッフにも少しでも季節感を感じてもらおうと、10月中はハロウィンの飾りつけをしております。

10月と言えば、私たち「難病」患者にはハラハラな時期です。

国から「難病」と認められると「特定疾患医療受給者証」がもらえます。「難病」ってどんな病気と思われる方はコチラ。聞いたこともないような病気、多いでしょ？私はその中の「全身性エリテマトーデス」という病気です。

「特定疾患受給証明」は毎年年1回、医師の診断書を提出して更新なんですが、10月1日が新しい受給者証明の交付日です。今年で特定疾患を受給されて4年目ですが、毎年ギリギリの9月末に受給証が届くので「今年は認定されなかったのかな」とヒヤヒヤします。今年も9月27日に届きました。

難病患者同士の独自のネットワークがあるんで、メールなどで「特定疾患届いた？」「まだ、どうしよう。申請落ちたかな」と連絡をしあってこの時期を過ごしてます。

特定疾患に認定されると入院・外来治療費の減免（収入によって負担額が違ってきますが）、薬代の全額免除があります。薬はお腹いっぱいになるくらい大量に処方されますので通常の3割負担だとおそらく窓口会計だけで3万くらい毎月かかります。薬代免除だけでもかなりありがたいです。

もうステロイドを飲み続けて4年です。治らない病気なので病気と共存してうまく生きていくよう心がけてます。いつまでも病気に依存しててもダメですし、いつ病気が悪化再燃して入院になるか分からないので一日一日を大切にするようになりました。健康が一番です。

ということで、今週もコラムを更新していきますのでお付き合いください。