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2013年6月30日 (日)

夏は注意!膠原病

どこまで続くか真面目記事のコーナーです。

今回は膠原病と夏です。この記事がアップされる頃は私は入院中…ということで、今週は書きだめです。

膠原病ってあまり馴染のない病気ですし、見た目は健常者と変わらないので理解してもらいにくい病気でもあります。↑この本は私が初めて診断がついたときに買った本。分かりやすいですよ。

ココのコラムは膠原病やリウマチ、SLEで入ってこられる方が多いんで、ちょっとばかり今回は「膠原病の夏」について書いてみます。

このコラムを長く読まれている方ならご存知でしょうが、私は膠原病の一種の全身性エリテマトーデスを患ってます。

膠原病に罹っていると夏は死活問題なんですよ。

日光や熱風に当たると悪くなるんです…。

先日、ちょっと外出する用事がありまして(ハローワークに来年高校新卒の歯科助手さんの求人を出しに行った)その際に日傘もさして帽子もかぶって万全にしていたにも関わらず、あまりの暑さに熱中症になってしまいそこから体調を崩してしまいました。

朝、体の節々や筋肉が締め上げられてるように「殺されるぅぅぅ」というくらい痛くて起きれない(いわゆる「朝のこわばり」)、常時38度以上の発熱、食べてても体重減少、口腔内潰瘍&口唇ヘルペス多発、顔が真っ赤(蝶型紅斑)、眠れない…教科書通り絵に描いたような悪化具合。

なんかやだな~と思って受診したら、案の定、タンパク尿やら円柱やら、なんか出てました。ステロイド増量再治療になってしまい…少々凹んでおります。

一度、悪化増悪してステロイドが増えてしまうと副作用との戦いが始まるのとなかなか減量しないので悪化はデキれば避けたいところ。

膠原病の方は夏は絶対に外に出る時は日傘や帽子を被っていても暑い熱気だけで増悪します。日中のお出かけは控えましょう。

どうしても出かけないといけない時は熱中症にならないように「冷えピタ」などの冷感剤を腋窩(脇の下)に貼っておくと体温上昇を抑えられるので良いですよ。

膠原病はなったことのある人しか辛さがわかりません。

私が膠原病なので、うちの医院は他院に比べると膠原病を持病で持たれている方が私の受持ちで多いんですが、みなさん口を揃えて「この時期はしんどい」とおっしゃられてますし、悪化の傾向である口内炎が多発しています。抵抗力が落ちると口腔内からも感染しやすいので口腔ケアはきちんとしてくださいね。

病気をお持ちの方のご家族の方や身近な方は、夏が辛いことを理解してあげてください。

あと、今年は特定疾患医療費控除の申請が早くなってます。毎年8月末締め切りだったような気がしたんですが、今年は7月末締め切りになってました。主治医の先生も忙しくてなかなか書いてくれないと思うので申請の方は早めに出しに行きましょうね。

…て、この特定疾患申請の書類を集めるだけで難病患者は大変なんです。役所に住民票やら所得証明などの書類を貰いに行くだけで夏バテになりそうなのでせめて更新時期を涼しい時にしてもらえると助かるんですが。

とにかく、今年は猛暑のようなので同じ病気をお持ちの方、無理をなさらないようにしてくださいね。お互い気を付けましょう。

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