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2013年12月15日 (日)

特定疾患指定が増えそうです

どこまで続くか真面目記事のコーナーです。

今日は難病指定(特定疾患難病指定)の見直しについて、です。

先日、テレビで「特定疾患難病の指定が増える」というニュースを見ました。医療費助成の対象を現在の56疾患から300疾患以上に拡大することのこと。

私は政治にあまり興味がないので知らなかったんですが、今年の春位から審議に入ってるそうですね。

特定疾患とはなんぞや?ですが、国が難病と認める治療法のない病気の人に医療補助を行う制度で一年に1回更新します。収入によって外来窓口の医療費の自己負担額が変わる(働いている人はそのまま3割負担)、薬代の全額自己負担なし(収入に関わらず)、入院時の月払いの金額の上限があって治療に専念できるよう配慮がされてます。

難病だと治療法も確立されてないので治療代がかさむのでそのような配慮がなされてる模様です。

私も実はこの難病指定をもらってまして「全身性エリテマトーデス(略してSLE)」で特定疾患の公費をもらってます。診察料金は3割負担ですが薬代は公費(無料)です。

たまたま、私はSLEの診断たりえる項目を満たしていたので特定疾患の認定が下りましたが、同じような症状で全く同じ薬の処方で病名だけが例えば特定疾患ではない「スチル病」だったりすると、特定疾患扱いにはならないんですよね。

同じ病室で入院していた人が、同じ症状・同じ薬の処方でも病名が違うだけで公費かそうでないかと大きく違うので嘆いてました。1日に薬を30~40錠くらい飲まないといけないので薬代だけでもバカにならないですからね。

先日テレビで見たのは慢性疲労症候群の難病と闘う方で「特定疾患に指定を!」と訴えているものでした。私も初めて知った病名です。

私も同じ症状なのでよく分かるんですが、その方は筋肉のそこらじゅうが痛くて毎日のようにブロック注射(痛みを緩和する麻酔科での治療法。私も受けてます)を受けられてます。30分しか活動できなくて後は寝たきりとのことですが、残念ながら難病指定にはなっていません。

世の中には変わった病気が多くて、私もそうなんですが原因不明で体が動かなかったり、見た目は健常者なのに実は体が不自由なのを分かってもらえないというケースも多々あります。

一時期、特定疾患の難病指定は数が多すぎて削減するという噂もあったので、これは朗報です。ぜひ、難病で闘っている人たちの光明になればいいですね。しいていうなら、更新手続きをもう少し軽減してもらえると助かるんですが(難病者は役所に手続きに行くだけで大変なんで)

お互い闘病頑張りましょう。

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