特定疾患難病の更新方法が変わってます

みなさん、こんにちは。6月なのに真夏の暑さ…もうたまりませんねぇ…。

これから先が思いやられます。みなさんも体調管理をお気を付け下さい。

さて、主人もスタッフもたぶん忘れてると思うんですが…、実は私は国が認める難病疾患もちだったりします。

私も白衣を着たら「プロ」ですから病気であることを見せないようにしてるんで、主人もスタッフも患者さんもみんな、私が難病患者だということすら気付いてないと思います…(苦笑）

膠原病の「全身性エリテマトーデス」という変な病気にかかって早4年です。

自分の体を自分で攻撃してしまう謎の病気。治療法がありません。なので難病扱い。全身痛いです。右手、実は麻痺してます。病状と薬の副作用と戦いつつ、まあ、上手く折り合いをつけて毎日を過ごしています。

「難病」と診断され認められると「特定疾患難病指定・医療受給者証」というのがあって、年に1回毎年8月に更新手続きをします。これがあると医療費の控除が受けられます。

先日、保健所から手紙が来て「あ、もうそんな時期かぁ」と思って開封したら

今年は更新手続きが変わってます！

難病の方、注意です！！

いつもだったら毎年７月に「難病指定更新申請書類」が届き、申請書類が8月末までに提出なので、炎天下の猛暑の中

①かかりつけ病院に行って主治医に難病の診断書作成依頼し（コレが医師が忙しいのでなかなか書いてもらえない）「書けてます」と事務から連絡があれば病院に行って診断書をもらいに行く。

②市役所まで行って所得証明や住民票、確定申告の書類などなんかいろいろ揃える。お役所なのでアッチコッチ回され半日仕事。

③煮えたぎる暑さでヘロヘロになりながら①と②を携え保健所まで申請に行く。

④そして保健所で無慈悲にも「アレがない」「これに不備がある」等々でまた市役所やら病院に…

という感じ。コレが毎年夏の難病患者の風物詩です。

手続きを代行してくれる家族の方がいない方、車椅子の方、足が悪い方はもう本当に暑い時期に面倒な手続きで毎年大変なんです。私も毎年申請書類を揃えに病院や市役所や保健所に行くだけで暑すぎて体調を崩します。

が、今年は変わってます！

下記要約。

「難病指定医療受給者証申請書類」は毎年8月末までに申請して頂き、審査をして10月に新しい受給者証を発行していましたが、今年から申請を変更します。9月以降に新しい更新手続きをお伝えします。今お使いの受給者証は有効期限が12月30日までになります。10月以降、10月1日から12月31日までの受給者証は9月に送付します。　

早い話、8月の真夏の更新申請を、涼しい時期に変更するよ、とのこと。

たぶん…

「難病持ちにわざわざクソ暑い8月の真夏に更新手続きさせんな！」

「更新手続きで殺す気か！！」

「余計に病気が悪くなるわ！！！」

と苦情が多かったんでしょう…。

いや、ホントその通りです。安倍さんに政権が変わってからなんか特定疾患難病が増えたり手続きが変わったり…そういえば安倍さんも過敏性大腸炎(特定疾患難病）です。だから？

難病患者は夏の日差し禁忌なんで、お役所さんちょっと理解して～と思ってたので本当に良かったです。

というか、難病は絶対に治らないので毎年更新手続きいるの？と思うんですが。生活保護とかは毎年申請とかないのになんか不平等…

そんなわけで、難病の方の朗報でした。

今年の夏は新人教育もあるのでバテないよう細心の注意を計り事前にいろいろ手を打っているので乗り切りたいと思います！早く冬が待ち遠しい今日この頃です(笑）

では、今週もコラムを更新していきますのでお付き合い下さい。