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2016年3月 5日 (土)

ステロイドの日々

私の持病である膠原病の全身性エリテマトーデス(略してSLE)についての記事です。

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で折りたたんでいるので興味のある方は開いてお読みください。

(スマホからの方は続きを読むで折りたたまれていないので、ご興味のない方は飛ばして下さい)

私自身が「膠原病です、SLEです」とカミングアウトしているせいか、私の周りには膠原病やステロイドを飲んでいる方が多くなってきて、いろいろと話しかけられたり相談を受ける機会が増えてきました。

膠原病は実はいろいろありまして、いろんな免疫疾患の総称を指しています。

ようするに「自分自身の身体を自分自身で攻撃してしまって何かしら症状が出る病気」のことで、それが出る部位や症状により病名がいろいろと変わってくるので一口に膠原病と言ってもリウマチの方もいれば私のように聞いたことがないような変な感じの病名の方まで様々です。

治療法は今のところ体の炎症を抑えるためにステロイドが第一選択です。免疫疾患の人はステロイドをみんな飲んでると言っても過言ではないかと思います。

ステロイドは炎症を抑える力もすごいですが、その分副作用も強い薬。

量が多かったら審美的な副作用(顔が丸くなる、体重が増える)がありますが、それは10mg/day以下になってくると必ず治ってくるのでご安心を。

私はもうこの薬を飲んで長くなりますが、最近副作用で困っているのが目です。

白内障やら目がちかちかするなどの副作用が出ると言いますが、私は目がかすんできてメガネなしではパソコンの文字や運転などが見づらくなってきました。

特に視力的に下がっている訳ではないので問題なしと近所の眼科で言われましたが、モヤモヤするので膠原病内科の主治医に相談したところ「目が見にくくなるのはステロイドが長くなると出てくることがある」そうです。

出来れば眼科は総合病院で膠原病内科のある眼科で診察してもらうか、膠原病内科の先生から一般開業医宛に紹介状を書いてもらって行った方がベターです。

メガネをかけるようになって一番困るのがメガネの鼻の所が内出血する…メガネの重さに耐えかねて鼻の所に青タンができることでしょうか。

膠原病の方は少し当たっただけで紫斑(内出血)ができやすいのが特徴ですが、メガネの重さだけで内出血が出来るのでホントに困ります。メガネの鼻の所にシリコンパットをしても内出血が出来るので自宅にいる時はメガネの鼻の所にティッシュやら綿花を挟んでいますので人様に見せられるような状況ではありません(苦笑)

かといってコンタクトにすると眼球に傷が入って感染の恐れもあるのでダメ…ということで仕方なくメガネに綿を挟んで頑張っております。

最近ではレーシックも改良されてきていてこのような持病がある際の見にくさも改善できるものもあるそうなので、一度診察に行こうかなと思っています。

色々と弊害が言われるレーシックですが、私は10年メガネなしで過ごせたので良かったと思っています。ネットで言われることをすべて鵜呑みにせずにいろんな人の意見を聞いたうえで自己判断するのがいいかなと一応医療に関わる仕事をしていて感じる事です。

話はそれましたが、長年ステロイド服用していると患者にしか分からない副作用も多数出てくるので患者同士でも情報共有しておいたほうが良いかと思い書きました。

私もステロイド患者になるまでは「ステロイドを飲んでいると知覚過敏になりやすい」ということを知らなかったですし、実際に病気になるまでは現場で膠原病の患者さんに対して「うーん、しみるのは磨きすぎじゃないですかね」と言っていたクチなので専門家でも実際に患者にならないと体感しない事って多いんだなぁと常々思います。

季節の変わり目になってきて体調がすぐれなくなる日も多くなってくるかと思います。膠原病やステロイドを飲む疾患の方は見た目が健常者と変わらないので「しんどい」が理解してもらえない事が多いです。しんどい日は起きるのも苦痛な時や精神的な乱高下が自分自身でコントロール出来ない時もあります。

できればご家族の方が理解してあげてしんどい日はそっとしてあげてほしい(心身ともに)です。

私自身、本音は最近もう臨床現場に出るのが身体的に辛いんですが、出ないわけにもいかないのでなんとか週2回出てはいます。

でも、手が変形してきて器具が痛くて握れなかったり、治療の際の飛沫で感染をよくするようになってきたので出来るだけ水が出る処置は主人やスタッフにお願いするようにして何とか働いています。

膠原病やステロイドの記事がよく読まれているようなので、本当に久々に書いてみました。また機会がありましたら情報交換の意味や病気啓発の意味でこういった記事を書ければと思っています。

同じ病気で闘病中の方、どうぞご無理なさらずにボチボチいきましょう。

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