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2016年7月23日 (土)

薬価と特定疾患について

久々に私の持病である膠原病についての記事になります。ご興味のある方はPCからですと「続きを読む」で折りたたんでおりますので開いてお読みください。(スマホからですと「続きを読む」が出ずにそのまま下に記事が続きます)

ご興味のない方はどうぞ飛ばして下さい。

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私は膠原病の一種であるSLE(全身性エリテマトーデス)に罹患しています。

闘病関係が最近よく読まれているようなので久々に記事にします。同じ病気に苦しむ方に少しでも参考になれば幸いです。

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早いものでもう闘病6年目になります。ということはもうすでに治療薬のステロイドを6年間飲み続けているという事で…それなりに副作用も大きく出ています。現在私は維持量としてステロイドを10mg/day飲んでいます。

見た目は健常者と同じなので、病気と思ってもらえないのが膠原病の辛い所です。

しばらくSLEの状態が落ち着いていたのですが、最近になり関節炎が強く出始めてきて朝起きるとこわばりが強かったり、指の関節が曲がってきて炎症で痛みが強く診療中器具がつかめなかったり、極度の疲労感や倦怠感が出たりとやや悪化してきています。

主治医と相談して、内臓疾患が出た場合にステロイド増量をしたいので新たな免疫抑制剤を使う事にしました。

コチラが今回増量となった免疫抑制剤。

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プログラフです。

臓器移植後の拒絶反応予防や免疫疾患の免疫抑制に使う薬です。

体に備わっている免疫力を低下させる薬で、肝臓、腎臓(じんぞう)、心臓、肺などの臓器移植の際におこる体の拒絶反応を抑えるために用います。また自己免疫が発症の原因と考えられている自己免疫疾患関節リウマチ溶血性貧血ネフローゼ症候群など)の治療に用いられることもあります。

 プログラフは、全身型重症筋無力症関節リウマチ(既存治療の効果が不十分な場合に限る)、難治性(ステロイド抵抗性、ステロイド依存性)の活動期潰瘍性大腸炎(中等症~重症に限る)の治療に、イムランは、ステロイド依存性のクローン病の緩解導入及び緩解維持ステロイド依存性の潰瘍性大腸の緩解維持にも用いられます。(アステラスお薬手帳より引用)

何の変哲もなさそうなこのカプセル…実はすごく高い!!

1錠808円!

それを1日2錠です。プログラフだけで1日1,600円もかかります。

もちろん、プログラフだけではなくその他もろもろいろんな薬も処方されるので、先日通院した際にもらった2か月分の薬代の点数、なんと18,000点強。1点10円で計算されるので18万円!それで3割負担だと6万円。

恐ろしい金額です。

もちろん高額医療の対象となるのですが、あまりにも高いです。

幸い、私は国からの難病指定、いわゆる特定疾患をもっているので診察代と薬代が月2万円の上限を超えたら公的補助がでるのですが、それでも痛い出費です。

特定疾患難病指定も一昨年までは一定の生活できる収入がある人は治療代は3割負担で薬代がすべて免除だったんですが、安倍首相が制度を変えてしまったので高額な薬代が負担になり闘病中の方々からの批判が多いです。

病気で日常生活に支障が出る人たちからお金を巻き上げる前に、もっとすべきこと(議員の削減や生活保護の問題など)があると思うのですが。非常に腹立たしい事です。

今後一生飲み続けないといけないと思うと気が重いです。もっと悪くなると生物製剤と言ってさらに高い治療が控えています。

プログラフの副作用で最近動悸がひどく、階段の上り下りだけでも辛いです。

免疫抑制剤を飲むと妊娠してはいけないので、うちは子供がいません。よく「子供はまだ?」と聞かれることが多いのですが、私に限らず免疫系や膠原病などの持病がある方はこの言葉で傷付く場合が多いです。デリケートな問題ですのであまりそういった発言は控えてあげて下さい。伴侶に対して本当に申し訳なく感じます。

特定疾患も毎年更新なので手続きが非常に大変です。一生治らない病気なのでせめて3年更新などにしてもらえると助かるのですが…。

一昨年までは真夏の8月に更新手続きだったので、ただでさえ出歩くのが大変な難病者に夏の一番暑い時期市役所や保健所、医師の診断書を取りに病院に何度も外出させるのは病気を余計に悪くさせるので何とかならないかと思っていたら、やはり「殺す気か!」とかなりクレームが多かったらしく更新時期が1月に変更になりました。

ただ、お役所仕事だと思うのは1月に変更になったとはいえ相変わらず8月に所得証明など市役所に書類を取りに行ったりなどの作業は変わらず…。私も先日暑い中、市役所に取りに行きました。私は日光に当たると病気が悪化するので役所に行くのが気が重かったです。

やはりその立場になってみないと分からない事と言うのは多いという事です。

病気になってから健康の有難さと、病気は非常にお金がかかると言う事に気付かされました。

逆に病気になったおかげで患者の立場を知る事も出来ました。良い人生経験になったと思います。できるだけ、日々の診療業務もできるだけ「もし分が患者の立場だったら?」と思って診療をするようになりました。

病気は病気と受け入れて無理のないように日々暮らしていきたいと思います。

同じ病気を持つ方、暑くて大変な時期ですがご無理なさらないように気を付けて下さいね。

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