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2016年9月10日 (土)

夏、膠原病はお日様との戦い

私の持病である膠原病についての記事になります。ご興味のある方はPCからですと「続きを読む」で折りたたんでおりますので開いてお読みください。(スマホからですと「続きを読む」が出ずにそのまま下に記事が続きます)

ご興味のない方はどうぞ飛ばして下さい。

ーーー

今年の夏も暑かったですね。

膠原病患者にとって夏は名のとおり地獄…。

とにかく平熱が高いので暑い、日光に当たると病状悪化するのでお日様は禁忌、ステロイドで手のひらと足の裏などが汗だく&歯肉が下がって根面露出するため知覚過敏で冷たいアイスが食べにくい、免疫抑制剤で夏風邪を引いたら秋まで治らない、蚊に刺されると痒みがエンドレス…。

特に私は日光過敏がひどいため、夏場はすごい恰好で出かけています。以前、当院スタッフの大江と夏場にホームセンターで出会ったときに「あの重装備はいくみさんだ」とバレてしまうくらいの防御率です(苦笑)

サングラス、首にストール、マスク、帽子、長袖長ズボン、ハンドガード、日傘とフル装備。

個人的には夏場だけでもイスラムの女性(ムスリム)の方が被るアレを被りたい…とさえ本気で思います(笑)

Image2_6

ちなみにムスリムの方の被り物はコレ↑(画像が借りものです)

Masago5_2

個人的にはニカブがいいです…。あ、私は無宗教なのでイスラムに回心…という意味ではないですよ。

日光に当たると熱が出たり皮膚を露出しているところは火傷のように真っ赤になったり蕁麻疹が出たりします。そんな理由で怪しい恰好をしています。

膠原病患者は教科書的に「色白美人が多い」という理由は病状悪化回避のため過度な日よけをしているからです。白いというかみんな青白い(顔色悪い)方が多いような気がします。美人かどうかは個人の好みがあるかと思うので分かりませんが…(苦笑)

それはさておき、女優の貫地谷しほりさんのこの格好。

ネタですか?

Image2_11
この方は膠原病ではないですが「焼かない」という意思と女優魂を感じます(笑)

忍者日よけ、さすがの私もここまで出来ないです(苦笑)

実際にコレで街を歩いていたら職務質問されそうですね…。

とにかく膠原病患者は日光は敵。皮膚が過敏なので日焼け止めも塗れないこともしばしば。私も日焼け止めでよくかぶれます。

最近は内服する日焼け止めを飲んでたりします。

Image2_12

ソルプロという薬です。

皮膚科や美容外科で5,000円くらいで購入できます。(アフィってないですよ)1錠飲んだら24時間日焼け予防効果があるそうですが…まあ処方薬ではないので気休め程度ですが飲まないよりは、ということで今年の夏はお出かけ時に飲んでました。

そんなわけで、やっと夏が終わりかけて地獄から解放されるのでうれしいです♡

で、今度は食欲の秋(ステロイドは食欲増進副作用アリ)で悩まされ、冬はレイノー(指先が真っ白になって痛い)と朝の関節痛に悩まされ…と各季節ごとに悩みは尽きませんが一番地獄の夏を今年も何とか乗り切れてよかったです。

膠原病の方に少しでも参考になれば幸いです。一緒に闘病ぼちぼち頑張りましょう!

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