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2017年1月 7日 (土)

2017年、難病と向き合うこと

私の持病である膠原病についての記事になります。ご興味のある方はPCからですと「続きを読む」で折りたたんでおりますので開いてお読みください。(スマホからですと「続きを読む」が出ずにそのまま下に記事が続きます)

ご興味のない方はどうぞ飛ばして下さい。

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私は膠原病の一種である「全身性エリテマトーデス(略してSLE)」に罹患しています。早いもので診断が付いて6~7年、おそらく診断が付くまでも症状が結構出ていたのでそれまでは病気に気付かず過ごしていたんだろうと思います。

SLEは国が認める難病の一種で診断が付くと「特定疾患難病」という医療控除が受けられます。ただ毎年その審査基準が厳しくなってきて、病状的に良くなっていなくても「軽症者」と割り振られたり、疾患者の数が多くなって難病指定が取り消されたりする病名もあり特定疾患認定書が届くか届かないかヒヤヒヤします。

2017年は特定疾患難病の恩恵がなくなってしまうらしいという事を保健所担当者から聞いていたので半分認定を諦めていたのですが、12月中旬に入って無事認定され書類送付が手元に届き胸をなでおろしています。

治らない一生付き合っていかないといけない病気なので毎年コロコロと査定基準を変えられると困るんですけどね。毎年、特定疾患認定あたりは心臓に悪いです…。

さて、今年初めての診察を先日受けてきました。運悪く、今年は年始に診療日が重なってしまい朝8時に採血をして会計終了が13時30分という待ち時間最高記録を更新しました(苦笑)通院だけでクタクタです。

SLEの免疫的な血液検査の数値は若干補体(SLEの病状の悪化の指数)の低下はあったりするものの毎回大きな数値変動はなく(治ってはいないが薬で病状が抑えられている状態という事)、毎度「今後ずっと一生免疫内科に通って何時間も待ち時間を待って大きく変わらない血液検査の結果が続いて薬をもらって…なんだろうな」と憂鬱な気分になります。

目に見える病気や分かりやすい病気だと周りからの理解もあるんでしょうが、私たちのような免疫系の病気は外から分かりにくい分理解されにくく「しんどさ」を感じてしまうのも正直なところです。

ただ、治らないものは治らないので病気を受入れて生きていくしかありません。

SLEの病状自体は寛解とまではいかなくても薬でなんとか現状維持をさせることはできますが、その薬が「ステロイド」なので強い副作用が出ます。

長期使用していると、SLEよりも副作用の方が重篤になってきたりします。

私も今まで6~7年ステロイドを服用してきた割には目立った大きな副作用は出ていなかったのですが、とうとう出てきました。

来週からまた検査検査です。まだ詳しくはわかりませんが、今回は久々の入院になりそうかも、です。入院になった場合はちょっと長引きそうなので入院準備をそろそろ考えないとと思っています。

入院になった場合、主人やスタッフに迷惑をかけてしまうので心苦しいですができるだけ早く現場復帰できるよう療養に務めたいと思います。

年明けから病気と向き合うことになりましたが、受け入れてぼちぼち行こうと思っています。

同じ病気の方がここの闘病日記を多くご覧いただいているようなので、たまには闘病系もアップしていきます。

今年も闘病、お互い頑張りましょう。

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