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2017年1月14日 (土)

ステロイド副作用と免疫抑制剤の副作用と

私の持病である膠原病についての記事になります。ご興味のある方はPCからですと「続きを読む」で折りたたんでおりますので開いてお読みください。(スマホからですと「続きを読む」が出ずにそのまま下に記事が続きます)

ご興味のない方はどうぞ飛ばして下さい。

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自分の身体を「敵」とみなして自分自身を攻撃してしまう病気がざっくり言うと膠原病ですが、身体の炎症を抑えるために膠原病治療での第一選択は「ステロイド」になります。

ステロイドは全身炎症を素早く抑えるのですが、効果が絶大な分副作用も絶大。

あまり長期使用をしていると膠原病と合わせてステロイドの副作用にも悩まされます。詳しいステロイドの副作用などの私見はこのコラムのカテゴリーの「患者の目線から」に書いてありますのでご参照ください。

ステロイドを長期使用しないために主治医は何とかしてステロイドの減量を試みますが、どうしても無理な場合は免疫抑制剤を併用してステロイドを減らしていくという治療法があります。

私も長くステロイドを服用していますが、どうしてもある一定量から減量できないので、昨年半ばから免疫抑制剤を併用してステロイドを減量しています。

プレドニン10mg/dayが維持量のようで、10mg/day以下に減量すると全身が痛くておきあがれなくなってしまいます。かといってこの量を一生…というわけにもいかず、プレドニン8mg/dayと免疫抑制剤プログラフ2錠で現在に至ります。

個人的には…何か月か服用して思ったことは免疫抑制剤ってあんまり効いてる感じはなくステロイドが減ってしんどい感じが強いです。身体が本当に重たく全身が痛いです。それでも仕事はしないといけないので、事務以外で臨床現場に出ないといけないときは主人に痛み止めのブロック注射をしてもらい身体を騙し騙し働いているのが現状です。

でも、そんな症状があっても血液検査上ではCH50が基準値より低下があったものの何とか現状維持といった様子。

血液検査に出ない症状(筋肉痛、関節痛、倦怠感)が強くても、それは患者個人での痛みの感じ方に差があり測りきれないので医師はどうしても血液検査重視にならざるをえません。

それは医療に携わる私が十分わかっている事なので「痛いから何とかして!」と医師を責めたりはしませんが、痛いものは痛いです…。

歯科でも、どうしようもできない症例で「痛いから何とかして!」と言われても投薬しかもう方法がなくて処置が何もできない事も多々あります。痛みからノイローゼになり医療従事者に対して攻撃的になったり責めてくる患者さんがいるのも現状です。それは歯科に限らず医科のどの医療機関でもあることでよく聞きます。医療従事者も一生懸命治療をしてもそうやって患者に責められると本当に辛いんです。

そのことが痛いほど分かるからこそ、私は主治医には無理難題や責めたりは絶対にしないよう心に決めています。気持ちよく治療を受けたいし、気持ちよく治療をしてほしいからです。一度「厄介な患者」と思われるとやはり医師も人間なので診たくなくなります。お互いが良い人間関係を保つことが医療の上で大切だと思います。

医療側・患者側双方の辛い気持ちも痛いほど分かります。今の医療の限界をひしひしと感じる今日この頃です。

自分も病気になってみて分かることも多く、特に薬関係は自分が服用しているのでよく理解出来たり、疾患の処方薬について詳しくなれました。病気は悪い所ばかりではない…と自分で言い聞かせています。

…と話はそれましたが、免疫抑制剤を飲み始めてからはやはりステロイドの時に比べて数倍「感染」しやすくなりました。

常に風邪をひいていたり、食べ物に当たったり、傷が治らなかったり…と日常生活が大変です。

先日は風邪をこじらせて肺炎になりかけ咳をしすぎて右肋骨にヒビがはいってしまいました。

そう、免疫抑制剤の副作用もあるのですが、長年飲んでいるステロイドの副作用で骨が脆くなっているのですぐに折れます。

骨粗鬆症。

骨粗鬆症の薬は飲んではいてもやはり出ます、副作用。

見た目は健常者と変わらないのですが、持病と薬の副作用でかなり身体に負担が出てきています。

SLEは8万人に一人の割合なので「なんで私が…」と思うこともありますが、なってしまったものは仕方ないので付き合っていきますが、主人や職場のスタッフに迷惑をかけている事、治療費が特定疾患控除があるとはいえ高額な事、思い通りに身体が動かせない事、薬の副作用や持病のため子供が産めない事など悩み事もあります。

本当に主人には申し訳ない気持ちでいっぱいです。こんな私を支えてくれて心から感謝しています。

闘病関係記事へのアクセスが多いのと、同じ病気で戦っている方のブログに私の闘病記事にリンクを貼って記事を書いてくれている方がたくさんいらっしゃるようなので、今年は少し病気のことにも触れてみようかなと思います。

とにかく、ステロイド&免疫抑制剤服用中は感染予防と骨折予防は特に気を付けてくださいね。

同じ病気の方の参考になれば幸いです。

ぼちぼち、いきましょう。

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