膠原病の夏、日光との攻防戦！＠2017年

今年もやってきました！夏！

もー、暑いのでいい加減早く冬が来てほしいくらいです。

毎年毎年、この時期に書いている「膠原病の夏」シリーズです。「膠原病の夏」で検索が多いようなので今年バージョンを書いてみたいと思います。

思い返せば8年前、主人と串本方面にドライブに行った際に思いっきり国道４２号線沿いの海の水面に反射する太陽光を浴びてしまったのが発症のトリガーになりました。その翌日に全身が痛く起き上がれなくなり主人に血液検査をしてもらったところ、抗核抗体が異常に高く、近隣の免疫内科に紹介状を書いてもらい受診したら即入院。検査の結果ステロイド治療が始まりました。

その後、田辺の病院から主人と私の元の勤め先の大学病院に転院。私が大学病院勤務時代に血液免疫内科の病棟の医師・看護師と懇意にしていてそのツテで現在の主治医に診てもらうようになりました。そして現在も神戸に通院しています。

私はずっと膠原病と特定診断されたのは６～７年前だとばかり思っていたのですが、主人に「もう８年前やで」と訂正されてしまいました。病気と長く付き合っていると意外と本人は忘れてしまうもんです（苦笑）

膠原病にかかっている人（とくに私が罹患している全身性エリテマトーデスは診断基準に「日光過敏症」の項目がある）は日光アレルギーがある場合が多く、日光に当たることで病状が膠原病の症状が増悪悪化するので夏は死活問題です。

私の場合は、少し外に外出して日に当たると顔が真っ赤、筋肉・関節痛、熱発、翌日一日寝込んでしまう等々の症状が出るので基本的に夏場は引きこもりをして家から出ないようにしています。

引きこもりと言っても生きていく上で夏場に全く外に出ないわけにもいかないので、いかに日光に当たらないかを研究する事数年。

去年は確か「夏だけイスラム教の人が着るアレ↓を着たい」というようなことを書きました。

個人的に日よけ対策にブルカがいいなぁ…なんて思います。（私は無宗教です、あしからず）

数年前までは、帽子・サングラス・マスク・マフラー・日傘・手袋の重装備は不審人物のようでしたが、最近は夏の日よけが一般の健常者の方にも浸透してきたのか、過度な日よけ対策をしても以前ほど「怪しさ満点」が減ってきて嬉しいです。

今年の私の日よけ商品で「イイね！」なおススメ品はコチラ！

顔ワンピです。

テレビで吉川十和子さんが着けてるのを見て「まだコレ系にしては可愛い」と思って取り寄せました。私は肌色を愛用しています。

遠目から見ると肌色系なので真っ黒のフェイスガードに比べるとそんなに怪しく見えないのと通気性が良いので蒸れません。首元にスナップがあって止められるのでマフラーをしなくても良いのも嬉しいです。

最近はサングラスも真っ黒ではなく透明のものでUVカットのものもあるのでこの顔ワンピ（肌色）と合わせると…ちょっといつもより怪しくない夏を迎えることが出来ました（笑）

膠原病仲間やうちの医院に来ている銀行の外商さんにも紹介したところ「これ、イイ！」と大好評です。

８年も闘病をしていると、それなりに病気と共存したりうまく付き合う方法を見つけられるようになります。

一生治らない病気なので割り切って病気と付き合って生きていきましょう☆今年の夏もまだまだ暑いです。日光対策は万全にしていきましょうね。

同じ病気の方の参考になれば幸いです。