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2017年9月 9日 (土)

プラケニル@新薬

私の持病である膠原病関連についての記事になります。ご興味のある方はPCからですと「続きを読む」で折りたたんでおりますので開いてお読みください。(スマホからですと「続きを読む」が出ずにそのまま下に記事が続きます)

ご興味のない方はどうぞ飛ばして下さい。

ーーー

プラケニル。Masago6_4まだ検索しても服用情報に関する患者SNS系があまり引っかかりません。

2015年から承認されたSLEの薬です。

一般名ヒドロキシクロロキン。クロロキンはもともとマラリアの薬で日本でもマラリア患者に以前は使われていました。

が、用量用法では眼に障害が出るらしく裁判沙汰があり使用中止になったらしいです。

SLEに効果があり、アメリカや全世界(後進国まで含む!)ではSLEの患者に対して第一選択の薬でとてもとても古くからある薬…だそうです。世界では化石に近いくらい古典的な薬みたいです。

日本はマラリア患者の裁判のせいで、今までプラケニルは使われていませんでした。

ステロイドが第一選択な日本は膠原病に関して言うと薬は周回遅れも甚だしいくらいに遅れているそうです。ここ最近、治験が進んだらしく、このたびやっと2015年にめでたくSLEの保険適用になりました(by、ソースは私の主治医情報で雑談で聞いた話です)

えええー、誰やねん、その日本のマラリアで間違った処方をした医師は!!!そのせいで私らSLE患者はずっとステロイド第一選択で苦労してるんやでーーーーー(怒)とちょっと小声で言いたいです。

今までステロイドや免疫抑制剤のように「自分の身体が勘違いして自分の身体を敵とみなして攻撃しているのを無理やり押さえつける」という激しいタイプの薬ではなくて、免疫をうまく調整していく作用機序らしいです。なので免疫抑制剤のように「すぐ風邪や食中毒をもらう」という易感染の副作用が減ります。

反対に言うとあんまり効かない…?のかなとも思うんですが。

医師の使用感は臨床ではどうか?というとこんな見解がありました。

免疫調節薬ですので当然疾患活動性を抑える力も弱まりそうですが、私の使用した実感としては「免疫抑制薬」と比較しても遜色ないくらいしっかりと効果がある印象があります。

ステロイドの減量過程で、どうしても再燃を繰り返す方がいらっしゃいます。その場合、一般的には免疫抑制薬を併用します。

臓器合併症がはっきりしないSLEの方(関節炎や皮膚症状)でステロイドを使用されている方は、このプラケニルの併用で積極的にステロイドの減量に挑戦していただければと思います。

また、すでにステロイドと免疫抑制薬を使用している方でも、プラケニルをさらに加えることによってステロイドをより減量しやすくなります。(東京スカイツリー前内科より引用)

だそうです。私のイケメン主治医も「なんか効く感じ」とのこと。

まあ、新しい薬なので医師自身も患者からの症状の問診などに頼るところが多く臨床的には「なんか効いてそうな感じ」的な雰囲気のようです。(血液検査で数値的に出ないような易疲労感や筋肉関節痛などの改善効果があるみたい。痛みやだるさは感じ方が個人差があるので効いたという数値化がしにくい)

免疫内科やリウマチ内科、膠原病内科などの免疫疾患を専門標榜とする科の医師から徐々に処方が始まりつつある薬のようです。

前回の免疫内科受診の際に主治医から「うーん、今まで8年間ステロイドを減量してきたけど10mg/day以下に下げると症状がでてしまうから下げにくくて免疫抑制剤のプログラフを併用してなんとか8mg/dayまで減量できたけど…。免疫抑制剤を増やすの嫌だからプラケニル試してみようかな」と話がありました。

Masago20
プラケニルの公式リーフレットがコチラ。

その中に「正しいSLEの外出時の格好」が載ってました。

Img_2348

これがSLEの公式のお出かけの公式服装です!夏はさらにマスクやサングラスで怪しくなりますが、一応公式でも「バッチリガード」をアピってくれてます。

プラケニルは日本では例のマラリア裁判で懲りたせいか、必ず服用する場合は眼科受診で条件クリア処方OKのお墨付きをもらい、しかも服用後は必ず眼科に定期的に受診が必須です。

私も次回は眼科で精密検査予定です。

そして、この薬は飲み方が変わってる…。

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↑こんな感じで書かれてます。体重によって飲む錠数が毎日違うという超めんどくさい処方。「メンドクセー!!!他にもいっぱい薬飲んでるのに」が本音。

まあ、効くなら面倒なのも我慢しましょう。

そして、なんといってもプラケニルは…お値段も素敵。

薬価が1錠419.8円!!!

1錠ですよ、1錠のお値段ですよ、奥さん(「ミヤネ屋」のミヤネさん風で脳内再生お願いします)

高い、高いよ(泣)

コレ、1錠と2錠を反復で毎日服用ですよ。1日プラケニルだけでも結構なお値段。

そして、高い薬の代名詞な免疫抑制剤も併せて飲んでいますがプログラフのお値段は

薬価が1錠750.3円!!!

今飲んでるプログラグ1日2錠(約1,500円)と今後増えるプラケニル1日1~2錠(420円~840円)/毎日、これだけで薬代2,340円~1,920円。

しかも他にもステロイドやステロイドの副作用に関する薬もお腹一般処方されてますから…毎日の薬代が恐ろしいです。

私は1回通院で8週間分の薬が処方されるのですが、薬剤情報提供書を見ると1回での処方料10割負担の金額は20万以上!目が飛び出そうになります。

仲良しな某薬剤師さんの薬局に私の薬の処方頼んでるんですが…私の1回の処方箋だけで保険点数2万点!すごいーーーーーーー!!!

どんなにこれが破壊的な点数かと申しますと平均的な一般歯科医院の1日診療した分くらいの保険点数とでも言いましょうか。

薬代の原価はかかるとはいえ1人2万点はオイシイなぁ、良い患者だなぁと我ながら思うくらいのお値段です(笑)

これが特定疾患難病公費の場合、診察代と投薬代込みで月額上限自己負担2万円(2割負担)までなので助かってますが、これが公費なしで診察薬代3割負担だと考えると…恐ろしいですね。

特定疾患難病公費ですが、次回来年度の更新から制度が変わり普通の一般家庭の収入があった場合の公費負担が特定疾患の病名が付いている診察投薬に限り2割負担で月2万円までの負担が、今度から上限3万円に引き上げられます。

しかも審査基準がかなり厳しくなるらしいので、軽快者とみなされて難病指定が取れなくなるケースが多くなるそうです。ええー、軽快って言われても…一生治らないのに特定疾患の認定が通らなかったら生活費どうしよう?とSLE患者はみな戦々恐々としています。

とにかく、病気はお金がかかります。健康が一番!

そんなわけで、来月眼科のチェックが通過したらプラケニルスタートです。無事プラケニル処方が決まったらレポ書きますね!

ちなみに、今年秋(2017年)にもSLEの新薬が治験を通って発売らしいという噂を小耳にはさみました。

プラケニルももう新薬というには遅い世代の薬になるのかもしれません。まあ、そんな噂話の真相もまた主治医に聞いて情報が入れば書いていきたいと思います。

同じ病気で闘病している方の少しでもお役に立てれば幸いです。

治らない病気なので無理せずぼちぼち行きましょう☆

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