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2017年12月16日 (土)

知ってほしい。「見えない障害バッジ」

私はこちらのコラムでもカミングアウトしていますが、膠原病で難病指定されている全身性エリテマトーデス(略してSLE)に罹患しています。

「難病」と名の付く通り治療法がない疾患で全身の免疫が自分自身を攻撃してしまい炎症を起こしてしまって対処療法でしか治療法がありません。

8万人に一人の罹患率で珍しい病気なので人に病気の説明するのも大変です。そして一番厄介なのが一見健常者と同じように見えてしまう事。

ものすごく体がだるくても見た目は健康そうに見えるので「怠けている」と思われてしまいがちで本当につらいです。

そんな難病患者の間で今話題なのが「見えない障害バッジ」。

目に見えない障害を持った方々(私のような免疫疾患もそうですし、難病患者、内臓疾患、発達障害など)をサポートする啓発活動があるんです。

Masagoshika22jpeg_8
みなさん、こちらをご覧になったことがありますか?

リボンに赤いハートマークがついているものが疾患本人用、何もついていないのが疾患を持つ方へのサポート用になります。

私もこれを免疫内科の待合室でつけている患者さんを何人か見たことがありました。

どこで手に入れるのかずっと知りたかったのですがやっと見つけました。

こちらで作られています。

わたしのフクシ。HP

このバッジは有志の方が採算度外視の手作りで作っているため生産が追い付かないらしくなかなか手に入れられない貴重なものなんです。

このたび数個ですが手に入れることが出来ました。本人用は残念ながら売り切れだったのでサポート用をいくつか手に入れました。

難病者の間では「まぼろし」と言われる「見えない障害バッジ」。

もしこのバッジを付けている人を見かけたら、目には見えないけど障害や病気と闘っている、と理解していただければ幸いです。

同じく、当院で働く歯科助手の大江の弟さんも見えない障害と闘っています。彼女もこのバッジの存在を知っていました。少ないですが彼女にもこのバッジを分けてあげました。

彼女の感想も下記に掲載しますのでご覧ください。

難病、内臓疾患、そのために見えない障害を持つ人へのご理解ご協力をどうぞお願いします。

ーーー

【「見えない障がいバッジ」ついにゲット!!】大江

 

このバッジを、皆様はご存知でしょうか?

Masagoshika22jpeg_10

SNSで広まったこの透明なバッジは「見えない障がい」バッジ」といい、難病、内部疾患、発達障がいなどの「目には見えない障がい」をもっといろんな人に知ってもらおう!という声から生まれたそうです。

「見えない」障がい・病気ゆえに「怠けている」「わがまま」「やる気がない」と思われたり、周りの目線がとても冷たい…ということは珍しくありません。

 

何度かこのコラムで書かせて頂いていますが、私には弟がおり、発達障がいであり、自閉症です。

パニックになったり自分の思うことができなかったりすると、その感情をコントロールできず大声を出したり、暴れてしまったりすることがあります。

それが家でならいいのですが、スーパーなど人が多い所に行った際にそうなると、周りの目線が痛い・冷たいと感じたことは数えきれないほどあります。

 

そして私もこのバッジをSNSで知り、このバッジが欲しかったのですが、「どこで売ってるの?」と疑問だったのですが、いくみ先生から「もしよかったら…」と譲って下さいました。ありがとうございます!!

譲って頂いたのは啓発用なので、母と私がリュックに付けています。

当事者用の弟の分も、今生産待ちなので、発売されるのを楽しみに待っています。

 

このバッジをつけ、見てもらうことで、「見えない障がい」をみなさんに少しでも興味を持っていただければと思っています。

 

ちなみにこのバッジは「わたしのフクシ。」というところが有志で集まり、生産しているそうなので、是非ご覧ください。

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