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2023年7月 8日 (土)

SLE治療薬 サフネロー1回目を受けてみて、感想

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス(略してSLE)」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は SLE通院日記・サフネロー というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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前回「サフネロー1回目」の記事を書いたのですが、アクセス解析をすると「SLE サフネロー」で検索して閲覧してくれている方が多いようです。

SLEのみの特効薬でしかも新薬、まだネット上のSNSの類に闘病記がほとんどないので私が感じた事にはなるのですが同じ病気で同じ治療を受ける方の何かの参考になればと思います。

1回目のサフネローの点滴をした時に、投与1日目から筋肉の痛み(私の場合は肩凝り首凝り腰痛を数倍辛くしたような筋痛があります)がスーッと消えました。点滴が終わってからすぐ効きを感じました。

ゴットハンドのエステシャンにオイルマッサージしてもらって肩凝りが楽になったような感じ?といえば分かりやすいでしょうか。そんな感じで詰まりきっていたようなものが通ったような分かりやすく効いている実感がありました。

今までステロイドや免疫抑制剤やら使っていた時にはあまり感じなかった切れ味の良い効き。「え?サフネローってめっちゃ効くやん!」とその即効性に感動しました。

点滴後から2日間まで軽い頭痛を感じ耐えられない時のみロキソニンを服用していました。投与後の頭痛の副作用はけっこうあるらしいです。

関節の痛みや身体のだるさが取れるなどは私は1回目では感じませんでしたが、長年悩まされていた筋痛が著しく軽減しただけでもQOL(医療用語で生活の質)が上がったような気がします。

筋肉の痛みが取れたー!と喜んでいたのも束の間。重要な事を忘れていました。

主治医にあれほどまでに釘を刺されていたアレ。

「感染しやすいから気をつけて」

もう普通に生活しているだけです。投与後すぐどこでもらったのか鈍い喉の違和感が。

コロナのような切れるような激しい喉の痛みではなく、まったりと鈍い喉の痛み。と思っていたらあれよあれよと痰が詰まるようになり声が出なくなり鼻水も滝のように。咳も止まらない。トローチとティッシュが手放せない状態に。

すぐにサフネローの易感染性の洗礼を浴びました。

コロナでもインフルでもないのですが、なんてことのない普通の風邪をもらいやすく重症化しやすいようです。

しかも免疫を抑えているのでなかなか治らない。普通の健常な方なら1週間もしたら風邪は改善してくるのにぜんぜん治る気配なし。

私はサフネロー投薬を受けている専門病院が自宅から片道3時間なので異変があってもなかなか行けず、近所の内科に行っても「うーん、新しい特殊な薬でよく分からないから」と対処療法で風邪薬の処方のみ。

筋痛は治ったのですが風邪で投与後3週間ほど寝込む生活になってしまいました。

で、1か月後(4週間後)の2回目のサフネローの時に絶対に主治医に咳止めと痰きりとトローチをもらおうと意気込んでいたら、あんなに治りが悪くぐずっていた風邪が治りました(苦笑)症状があっても予約前に治る、「患者あるある」ですね。

今までステロイドも免疫抑制剤も感染しやすい薬なのでそこそこ気をつけてはいたのですが、サフネローはさらに何か感染しやすい薬のようです。

感染予防と言ってもマスク、人ごみ避ける、うがい手洗いしか思いつかないのですが、とにかく本当にすぐ感染するので気をつけて下さいね。

次回は2回目サフネローと帯状疱疹ワクチン接種1回目を書きたいと思います。

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