SLE治療薬 サフネロー7回目 薬に慣れて調子に乗ると…

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス（略してSLE）」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は　SLE通院日記・サフネロー　というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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今回の記事は11月にサフネローを受けての感想です。

なんとなくサフネローの点滴の１カ月１回の体調リズムも7回目で慣れてきたような気が。

点滴1週目は「めっちゃサフネロー効いてるやん！身体痛くないし動けるやん」、2週目は「あー、なんとなく効き目薄くなってきたかな」、3週目位から「サフネロー切れてきたかも、身体だるー＆いたー」、最終週「しんどい、いつものSLE」と言った感じ。

ということで、今月も遠路３時間半かけて専門病院へ通院です。

今月は①採血採尿②免疫調整剤プラケニルの副作用checkで眼科③頸椎ヘルニア予後確認の神経内科③免疫内科④サフネローといった受診内容。

眼科＆神経内科は特にいつも通り経過観察と投薬で終了。

本命の免疫内科です。

主治医から先月ステロイド減量しているのでどうかを聞かれたので半月ほどやっぱりしんどかったと伝える。血液検査的には問題なく関節痛などが大丈夫そうなら今度は免疫抑制剤を減量していこうという事で次から調整予定です。ステロイドは徐々に減らしていき最終的に離脱予定な感じだそうで。

「最近、歯科で使う抗生剤や吸収性止血剤が手に入らなくて困ってる」という雑談をすると免疫内科もあれやこれやと治療薬が足りないんだとか。大学病院はさすがに最後の砦なのでまだそれでも何とか入手できるけど、市中病院になると全滅だそうで。なかったらないなりに昔の先生は治療をしていたので原点に戻って手に入らないのならそれに合わせて治療をしているんだとか。なんて雑談をして本日終了。

そして点滴処置室でサフネロー。本日もご高齢の方が処置待合室で溢れかえっており周りはゴホゴホ＆痰でゲホゲホ。毎度処置室待合室はみんな風邪？というくらいに何かウイルス蔓延な感じです。

本日は一番通路側の点滴ベットで呼び出しがありました。点滴も今日は針が一発で入り、前回はあまり感じなかったサフネローが血管に入ってくるとスーッと筋肉痛が引いていく感じが今日は感じられました。

今日はサフネローが効いてる感じがしてラッキー♪

とベットで寝ていたら何か視線を感じる！？と思ったら通路側のカーテンを少し開けておじいさんが覗いている（驚）めっちゃ目が合ってコワッと思ったのですがおじいさんはまだずーっとこちらを覗いているのでさすがにキモくてナースコール。

「もー〇〇さん、また覗いて！ダメでしょ。〇〇さんはあっちで注射！」と誘導されてました。「ごめんねー。あの方、カーテン少し開けて女の人なら覗く癖があって」とのこと。点滴中だし逃げれないしちょっとこわかった。

そんな感じで今回はおじいさんの覗き以外は特に問題なくスムーズに診察が終わりました。

サフネローと言う新しい治療が始まったのと苦手な夏ということもあり、ここ半年くらいは大きなスケジュールを入れずに大人しくしていました。

まあサフネローの薬のペースもつかめてきたし、体調を崩しやすい夏も終わったことだし…という事で今まで参加を控えていた習い事の行事を入れていきました。

この秋は贔屓にしている芸妓さんの舞台に呼ばれていたり、長年習っていた茶道の先生がお亡くなりになりその追悼茶会など毎週何かしら予定が入っていました。

私はだいたい１日何か出かける用事があれば２日ほど自宅療養のインターバルで休息が必要な感じです。

そう、サフネローをする前までは。

サフネローを始めてから大人しくしていたせいか体力や筋力が自分の想像以上に落ちていて非常に疲れやすい身体になっていました。

サフネロー１週目頃の用事は特に問題なくこなせたのですが、２週目あたりから異変が。

少し疲れがたまってきているなと自覚症状はあったのですが、急に健忘症のような物忘れと手先がしびれて思うように動かなくなりました。筋肉がこわばってしまい自分の思うように動けません。茶道のお茶事のお稽古中にいつもやっていることが出来なくなっていました。

ごまかそうと思ったのですが異変は流石に茶道の先生にも気づかれてしまい「今日どうしたの？」と心配されてしまいました。

明らかに体調がおかしい。

SLEの神経症状か？自己診断は良くないですが、長年付き合っている病気なので悪化すると何となくコレの症状が出ていると分かるようになります。

そして外出が増えた分どこかで感染したのか風邪をもらってしまい痰が絡むのと、寒暖差アレルギーで朝夜は喘息発作まで出るように。４週目はバテて寝込んでしまいました。

ということで、少し動けると甘く思っていたらやはりそこは難病患者であり易感染性で十分注意と言われた新薬を受けている身。健常者ではありません。

調子に乗って「サフネローって効くやん」と動き回ったらダメとしみじみ実感しました。

というわけで、12月は体調と相談しながら無理せず過ごしたいと思います