SLE治療薬 サフネロー８回目 月一通院の負担

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス（略してSLE）」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は　SLE通院日記・サフネロー　というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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※2023年12月に受けたサフネローの事を書いております。

私の住む和歌山県の南端、南国田辺は12月とは思えない湿度と蒸し暑さ。観測史上初めてという夏日に近い日に通院でした。

診察当日は朝一番で採血のため前泊で和歌山から専門病院のある神戸に入ります。

六甲おろしの吹く神戸は和歌山よりも冷えます。田辺を出る時に「蒸し暑いからこちらではコートはいらないけど、念のため薄手のコートを持って行っておこう」とキャリケースに入れておいて大正解。JR三ノ宮駅を降りるとやはり12月の冷え込みで道行く人はダウンコートに身を包んでいました。

神戸は至る所がクリスマス。華やかなツリーやネオンとクリスマスソング、待ちゆく人も多く、ショップはプレゼントギフトで溢れています。

サフネローが始まる前は免疫内科には２カ月に１回通院でした。病気になっていなかったら田辺から遠く離れた地元の神戸に年に何回も帰省する事は出来ませんでした。この病気になってからは生まれ育った馴染みある神戸にたまに帰れることが最大の息抜きでした。

２カ月に１回神戸に帰りカフェに行ったりショップ巡りをしたりエステに行ったり…すごく楽しかったです。

そして今、新薬サフネローは月１回点滴必須になり神戸に毎月通院になりました。

最初は毎月エステに行ける、カフェにも行けるで嬉しかったのですが、だんだん片道３時間かけて通院がしんどいと感じるようになってきました。

サフネロー自体は私の身体に合っているらしく点滴後は格段に身体の痛みや怠さは楽になります。でも、通院の移動が体力的にしんどくなってきました。

サフネローは点滴後の１週目、２週目、３週目、４週目と体調が徐々に悪い方に戻っていきます（私の場合。個人差あり）。

なので外出などの予定はそれを踏まえて逆算して入れないといけない事、どうしてもしんどい週に予定が入りそうなら前後の体調管理が大変な事などリズムもつかめてきました。

そして何より４週間はとても早い。「え？もう通院？もう１カ月？」という音速的速度。

膠原病専門医のいない地方に住んでいると最新の治療を受ける為には遠路はるばる都会へ出向かないといけない事が負担になってきました。

楽しいはずの神戸が、なんだかカフェに行ってもショップ巡りをしてもしんどく感じている自分がいました。

そして受診日。

サフネローは順調に効果があり前回減らしたステロイドで血液検査的に問題がないので今度は免疫抑制剤プログラフを２錠飲んでいる所を１錠に減らそうということになりました。

専門医のいる免疫専門病院や大学病院免疫内科では長期SLEの患者はサフネローに置き換わりが増えてきて、副作用の多いステロイドや免疫抑制剤の処方をガンガン切っていく治療が始まっているとの事。

ただ別の問題も出てきているようで…。

「せっかくサフネローで効果が出てきているのに仕事の都合で毎月1回休みをとるのが難しい、職場で休みが取れないからまたステロイドに戻してほしいという人が何人か出てきた」と主治医。

サフネローは月一必須、そして一生月一回点滴です。毎月一回必ず仕事を休まないといけないのは正社員では難しいかもしれません。

そして１回１０万円の高額なサフネローは生活保護やひとり親家庭の方以外は「難病指定医療費公費負担」があるとはいえ、毎月公費限度額いっぱいの支払いである１万円～２万円（収入により月の負担金額の上限が違う）の治療代がかかります。

古典的なステロイドだけの治療なら薬価が安く治療費はさほどかからないのですが、新薬のサフネローをすると限度額MAX毎月医療費がかかるので金銭的にしんどいという声もちらほら耳にしました。

難病に罹ると何かとお金がかかるのと毎月一回通院点滴必須という時間的制限が取られるということです。

私も遠路からの通院でしんどく感じておりこれが一生かと思うとなんだか憂鬱になってきました。

新薬サフネローは製薬会社が出荷制限をしており都市部の免疫専門医の元でしか薬を卸さない（専門医以外の医師による薬の乱発処方を防ぐためらしいです）ので今私の住んでいる免疫専門医がいない地方には一体何年後に治療が出来るようになるの？と言った感じです。

他のサフネローを受けている方のブログやインスタを見ていてもかなり遠方の地方都市から何時間かかけて東京や大阪の専門医院や大学病院まで通院している方を見かけます。

サフネローを受けたくても処方できる免疫内科の専門医がいない、サフネローを受けたくても都市部に通院は物理的に無理な方もいます。サフネローを受けられるだけラッキーなのですが、月一回往復６時間、これが一生続くのか…と思うと体力的に一生通い続けられるかなど不安を感じ始めてきました。

都市部とそうでない地区の医療格差。

そんな事を痛感した12月でした。

１月のサフネロー報告は２月初めに書きたいと思います。

同じ病気で同じ薬の治療を受けられている方のご参考になれば幸いです。