膠原病の難病「全身性エリテマトーデス(略してSLE)」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。
興味のない方は飛ばして下さい。
「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。
過去の記事は SLE通院日記・サフネロー というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。
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※2024年1月に受けたサフネローの事を書いております。
今回の通院は松の内が開けてすぐでした。
世間はまだお正月モードで大阪神戸はもう人で溢れかえっています。普段ドアtoドアの車生活に慣れていると人ごみを歩く事や巨大バギー(今のバギーは戦車みたいな大きさですね)で突進する親子連れに轢かれそうになったりと慣れていなくて苦労します。
もちろん病院も年明けすぐなので大混雑。
酸欠の金魚みたいになりながら本日の診察をこなしていきます。この日のお品書きは①採血採尿②眼科③神経内科④免疫内科⑤点滴です。
夏場の診察も荷物一杯なのですが、冬も荷物が大変でコートがかさばります。厚着をしているお年寄りの方が多いので採血室はコートを脱いで腕を出すまでに厚着をした服をめくりあげるのが大変で一人当たり時間がかかるのでとても混み合います。
そして何より冬の診察が嫌なのは外気と院内の気温差がエグさです。
私の通っている総合病院は微妙に駅から離れていて遠く歩いて辿り着く頃には身体が冷えるんですが院内はハワイか?と言うほど常夏のように暖房が効いておりすぐに暑くなります。セーターなんて厚着をしていくともう汗でインナーが湿ってしまうほどなので私はコートの下は極力薄着をして乗り切ります。
眼科で眼瞼下垂が進んできたのでオペした方が良いと言われました。3月下旬に手術します。眼科でやるより形成でやるほうが良いよと言われたので外部の知り合いの形成で手術をしてもらう予定です。
神経内科は特にいつもと変りなく終了。そして本命の免疫内科です。
私の主治医は中堅どころになったのでやっと今年年末年始の当直が免れたそう。そんなこんなで世間話で盛り上がりつつ「血液検査問題ないのでガンガン薬減らしていくよー」という事で今回で免疫抑制剤プログラフを完全終了することになりました。
ということで主要なSLEの飲み薬はステロイド2mgと免疫調整剤のプラケニル1錠のみ(その他いろいろ副作用を抑える薬はあるものの)になりました。
プログラフは薬価が1錠1,000円近くしてそれを毎晩2錠処方されていたのでそれだけで目玉が出るような薬価です。もう何年飲んだか分からないプログラフとおさらばです。
主治医に「今年もよろしくねー」と診察室を後にして点滴を受けに処置室受付へ。毎度書いていますが処置室待合室はゲホゲホと咳き込んだりな方が多くこの室内が感染源みたいな場所です。予約はしてあるとはいえ薬液を作ったりベットが空くまで待つので呼び出しまで結構時間がかかります。
今回はサフネローの点滴は効いているのか効いていないのか即効性を感じませんでした。効くときは薬液が体内に入ってきただけで痛みや怠さが引きます。その日の体調にもよるみたいです。
で、処置後はまた人混みをかき分けて神戸から大阪駅まで、大阪駅から田辺まで3時間かけてクタクタになりながら帰ってきました。
年末年始は主人が仕事が休みで自宅にいたので何かと生活のペースが狂ってしまい、神戸通院でも疲れてしまい、上記の正月の人混みで風邪をもらったようでダウンしてしまいました。
今までSLEになって15年以上。ステロイドを大量に処方されようが免疫抑制剤を処方されようがあまり感染しなかったのですが、サフネローは私の場合はすぐに何かに感染しやすくなりました。そして罹ると治らない。
コロナのような激しい喉の痛みやインフルのような高熱が出るタイプの風邪ではなく、健常者の方の言う所のごく「普通の軽い風邪」。私が風邪をひくと必ず主人に感染するのに主人が罹らないという事は健常者にとっては軽微な感染するかしないかの風邪なんだと思います。
とにかく何かバイキンに感染して常に黄色い粘着性の痰が喉に絡みつき鼻水が止まりません。夜は冷え込むと喘息まで出ます。
毎回サフネローをすると風邪をひいていますが、今回の風邪はひどかったです。
痰で気管が閉塞して呼吸が苦しくなり、自宅に置いていたSPO2(血中の酸素濃度を測る器械。だいたい正常は100か98くらい)で測ると90くらい。変に数字を見ると余計に苦しくなるという悪循環です。痰切やアレルギー薬や風邪薬PLや買ってきた薬局のたん・せきの風邪薬を飲んでも全くびくともしない痰の恐ろしさ。
思い切って近所の開業医の内科に行こうと思ったのですが、風邪だとコロナ疑いで長いこと待たされるのと「サフネロー?うーん、分からないから主治医にどうぞ」になるので自宅で引きこもって死んでいました。
2月の初めが次のサフネローで通院なので早く主治医に行ってこの痰を何とかしてほしいと祈るように療養していたのですが、風邪は通院を見越したように通院前に軽症になってきました。
毎回なぜか通院して翌日位に風邪をひき次の通院前に治るを繰り返しています(苦笑)
その中でも今回の風邪はひどかったです。やはり正月の人混みに根性の悪い風邪菌がいたんでしょうね。完膚なきまでの風邪で正月明けは大変でした。
そして風邪をひきつつも自営業最大の重労働、確定申告の書類整理が私を襲ってきます。
なかなか休ませてくれませんね(苦笑)そんな訳で今回のサフネロー通院記でした。
サフネローを今後受けられる方の参考になれば幸いです。