膠原病の難病「全身性エリテマトーデス（略してSLE）」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。
興味のない方は飛ばして下さい。
「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。
過去の記事は SLE通院日記・サフネロー というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。
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※202４年４月に受けたサフネローの事を書いております。
早いものでサフネローの点滴を受けるのも1１回目となりました。
サフネローは4週に1回点滴です。
なので私も4週に1回、前泊入りで神戸に通院で行くのをスケジューリングしています。通院だけで神戸に行くのはもったいないので買い物をしたりエステに行ったり神戸の同業者の歯科の先生方とお茶をしたりなど予定を入れています。なにか楽しい予定を入れておかないと通院は鬱になります。
他の方のサフネローの通院記を見ていると、みなさんサフネローをして3週目位になると効果が切れてくる感じがしてラスト週になると薬が完全に切れてしんどくなると記載があります。
書くいう私もサフネロー後3週目から最終週は切れてきて「あー、そうそうこの痛さ、だるさ。そういえば私SLEだったわ」と実感するくらいしんどくなります。
前回は3月1日にサフネロー点滴でした。次の4週目は3月29日になります。
…が、主治医の先生の非情な言葉で打ちのめされました。
「サフネローは同月内はレセ切られるからあかんのよーゴメンね。ということで次は4月入ってからの5週目でよろしく☆」
↑先生は私が同業者なので上記の発言をしています。
略すると「サフネローは高額な薬なので保険請求内では1カ月に1回だけの投与しか認められてなくて同月内に2回すると保険請求が効かなくなるので差し戻しされるから、本来ならば4週に1回投与が基本だけど同じ月に4週目が当たった場合は大人の事情で翌月の5週目になるんよーゴメンね。よろしく☆」となります。
早い話「同月内だと保険が効かない」という意味です。
「レセ切られる」というのは医療の隠語で「保険請求が差し戻しされる=行った医療行為が否定され治療台や薬代が無効になる」、レセ(保険請求）が切られる（受付けてもらえない、切られてしまう）の略語です。
早く言ってよー先生(泣）全部4週で予定を組んでるのにー！
ということで4月は5週目を乗り切らないといけなくなりました。4週目ですでにSLEを実感しているのに5週目は本来のSLEの病状をしみじみ味わえる1週間でした。
主治医曰く「サフネローの効果がだんだん薄れて切れてくることはないんだけど、みんな3週目か4週目で効果が切れてくるって言うね」とのこと。そんなことはないと言う専門家の意見も全否定したくなるしんどさです。
そして待ちに待ったサフネローの点滴。看護師さんがルートをとって薬液が血管に入ると全身にひんやりした薬の感覚とすーっと痛みが緩和してくる感じが分かります。今回は「よく効いた！」とすごく実感できました。
もう自費診療でサフネローの点滴代10万円払うから4週に1回でしてほしい、そんな感じです。
今月はもう一つ大きな行事があって、眼瞼下垂の手術があります。
私は先天性に瞼の筋肉がなく今まで何度か眼瞼下垂の手術を受けていますがすぐに元通りになって目が開きにくくなります。
ここ2年ほど新卒の歯科衛生士さんを迎えて忙しかったり確定申告でバタバタしていたりで後回しになっていたので、ちょっと落ち着いたこの時期に手術をしようという事になっていました。主治医にもサフネローで今のところ病状が落ち着いているからオペOKの許可ももらいました。
眼瞼下垂の手術についてはまた別の機会にオペレポします。
SLEは外科手術など身体にメスが入ると免疫機能が一時的におかしくなります。教科書通り私も免疫機能がおかしくなり下痢が止まらなくなり「もしかして過敏性大腸炎とか併発していたらどうしよう」と心配になるくらいでした。
手術で眼は見えないし、下痢はひどいし…で1カ月のダウンタイムの間ずっと自宅療養で死にかけてました。
眼の傷が治るにつれ下痢も落ち着いてきて暴走した免疫たちも静かになってくれました。
はぁ、やっと手術の傷も癒えたし早くサフネロー受けたい！と思ったら、5月も連休の関係で5週目になりました(苦笑）
たかが1週先、されど1週先でこの4週が5週先になるというのは本当にキツいです。6月は4週目で受けられることを祈っています。
そんなわけで、同じ治療を受けている方、同月内だと5週後になるという事を頭に入れて予定を組んでくださいね。
少しでも同じ闘病中の方のお役に立てれば幸いです。
