SLE治療薬サフネロー 10回目 ByeByeボナロン！！

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス（略してSLE）」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は　SLE通院日記・サフネロー　というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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※202４年3月に受けたサフネローの事を書いております。

早いものでサフネローの点滴を受けるのも10回目となりました。

月1回通院というのは正直メンドクサイですが、今までの採血をして外来診察を何時間も待って主治医にやっとたどり着き「どうですか～。お薬出しておきますね。終」で処方箋をもうためだけで帰るよりも「点滴をする」という何かしらの処置行為が入るだけで「なんとなく治療している」感があって私は満足しています。

実際サフネローは私の身体には合うらしく点滴をすると各種痛みがマシになるような気がします。

良い新薬ができたなぁとしみじみ感じています。

で、今回の診察。

ステロイドを減量してラスト1mg/dayになりました。

今回でサフネローに置き換えで完全ステロイド離脱！予定だったのですが、花粉症が酷く鼻がズルズルなのと、3月末に眼瞼下垂手術をするのでちょっと残しておこうとなりステロイドゼロは先に、になりました。

そのかわりにステロイドを服用していると副作用で骨が脆くなるのを防ぐために服用していたビスホスホネート製剤「ボナロン」の処方が終了！

主治医曰く「ボナロンは長く飲んでいると骨が固くなるというか、すぐにポキっと折れやすくなるから」なんだそうです。たしかにステロイドがなくなると骨が脆くなるリスクも下がるのでいらない薬になります。

あまり一般では知られていませんが薬名「ボナロン」をはじめとするいわゆる「ビスホスホネート製剤（以下、ビスホス系と記載します）」は、歯科領域でもとっても気を遣う薬の一つです。

ビスホス系を服用している時に歯を抜くと何故か顎骨が壊死してしまいえらいことになるので抜歯は禁忌になります。

うちにも「ビスホス飲んでいたのを知らなくて抜歯してしもうたー、助けて」と近隣の一般歯科の先生方から紹介依頼を頂く事が多いのですが、こればかりはどうしようもなくて困っています。

ビスホス系を処方前に歯科にコンサルして抜歯必要な歯は全部抜かせて―！！！

というのが歯科の本音ですが、意外と処方される医科の先生方は知らない方が多いです。患者さんの虫歯や歯槽膿漏の具合まで先生方知らないですもんね…。

上記にも記載して重複しますが、ビスホス系は骨粗鬆症の薬です。

ステロイドを服用される方は骨がもろくなる副作用を抑えるために一緒に処方されますが、ご年配の方も骨粗鬆症の治療薬として処方されます。

骨粗鬆症の薬には大きく分けて2種類あり、ビタミンD剤とビスホス系の薬があります。

患者さんで「骨粗鬆症の薬飲んでます、でもお薬手帳忘れた」という場合は、問診の時に「1週間に1回、飲んだ後30分横になってはいけないと言われてないですか」と聞いて「そうそう」と返答がある場合はビスホス系の薬ビンゴとなります。

患者さんもビスホス系の薬を飲んでいたら歯を抜いたらいけないという事を説明を受けていない方も多く、初診問診時は飲んでなくても歯の治療が進み出して、その間にビスホス系薬を処方されいて知らずに抜歯をしてしまい、なかなか抜歯後の傷が治らないなぁと思って「もしかして？」と聞いてみてら「あー。そういえば半年前位から骨粗鬆症薬の薬飲みだした」と言われて血の気が引くという事多数です。

通い慣れた患者さんの場合、馴れ合いでつい抜歯前に「ボナロン飲んでないよね」と聞き忘れるので反省です。

どうしてもビスホス系を飲んでいて抜歯がいる場合は医科の主治医の先生と相談してしばらく断薬してから処置を行います。

…と少しでもビスホス系を飲んでいる方の抜歯後の顎骨壊死を防ぎたいのでこちらで啓発も兼ねて書かせてもらいました。

そんなわけで、SLE確定診断でステロイドを処方されてから10数年を共に歩んできたボナロンともさよならです。毎週毎週、週1回朝起きたら飲んで30分横になってはいけない、朝食はすぐに摂ってはいけないという変な薬の飲み方の生活ともおさらばでなんか嬉しいです。

ByeByeボナロン、君はいい友達だったよ。

今後は骨がポキっと折れないように気をつけて生活します。

次回は4月の通院日記を記載します。同じ治療を受けている方に少しでも参考になれば幸いです。