SLE治療薬サフネロー 1２回目 1年経ちました！

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス（略してSLE）」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は　SLE通院日記・サフネロー　というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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※202４年５月に受けたサフネローの事を書いております。

早いものでサフネローの点滴を受けるのも1２回目となりました。

12回になりました。

…とさらっと書いていましたが、12回、いわゆる1年間サフネロー点滴を受けたことになります。

ええええ？！もう１年も受けたの？と。こうやって治療記録を残しているので気づきましたが残していなかったらもう1年経ったのを気づかずになんとなく治療を受けていたと思います。

これから毎月、一生こうやって点滴に縛られて生きていかないといけないのか…と思うと自分が難病患者なんだという現実と健康の尊さをしみじみ感じます。

それと都市部と地方では医療格差が大きいという事も実感しています。地方が悪いと言っているわけではありません。医師不足の中、地方の先生方は広く浅く多くの患者を診ないといけません。ですが、都会では細分化された分野の専門医がいてその分野の最新治療を受けられるという現実があります。

サフネロー点滴も主治医いわく、今はまだ限られた医療機関で専門医がいないと製薬会社が卸さないそう。治験は通って認可はされたもののまだ明確なエビデンスがはっきりしていないからです。まぁ治験の続きのようなサンプル集めといった感じとはいえ新しい治療を受けられることはありがたいです。

ただ月一回、丸一日潰れる通院を仕事や家庭の事情で難しく、サフネロー点滴を開始しても中断して元のステロイド治療に戻す方もいるとの事。

いろいろ難しいこともあるなぁと最新治療の私の感じるところでした。

とはいえ、今までなかったSLEの特効薬。ありがたいことです。毎月、野戦病院のように狭いベットがずらっと並んだ処置室で点滴を受けていると右も左もサフネロー患者だったりします。受けてる人多くなってきたなあという印象です。

主治医との雑談で「H大学病院のリウマチ科はバンバンサフネローいってバンバンステロイドゼロにしていってる」んだとか。ステロイドフリーでサフネローと免疫調整剤プラケニルのみにした時の予後や、治験では4週間に1回で決められているのを5週や6週にしたらどうなるかのエビデンスを収集しているらしいです。

サフネローの適応は長期ステロイド治療してきたけど血液検査的に問題なくても身体症状（だるさ、皮疹、脱毛など）が依然と続いている方だそうですが、サフネローに切り替えた効果は患者の主観的な（痛み取れた！だるさ取れた！脱毛がマシになった！皮膚症状がおちついた！等）感想で効いてるかが把握できるんだそうですが何か劇的に血液検査のデータが変わるわけではないので、効果を誰が見ても納得できるような数値化がもっと明確にできないかどうかが課題なんだだそうです。

患者目線からですが、ふんわりした体感ではきっちりサフネローは4週で薬が切れる感じがするので5週6週に引き伸ばさずに4週に1回でお願いします…。

多分急激にリウマチ科で4週1回の点滴患者が増えて外来処置室がてんてこ舞いだったり、今まで2カ月か3か月に1回ステロイド処方だった患者が月一回になったことで外来予約枠が溢れて入らないなど、なんとなく大人の裏事情が見え隠れしていて大変そうだなという感じをうけます。

いろいろ施術者側も手探りな中新しい治療を模索中なんだろうなと思います。

サフネローは効く方には結構効果のある画期的な治療だと思うのでいろいろと環境が整えばとても良い薬です。地方にも早く治療体系が整えばと強く願います。

同じ治療を受けている方の何か参考になれば幸いです。

次回は6月に受けたサフネロー点滴の感想を記入します。