膠原病の難病「全身性エリテマトーデス(略してSLE)」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。
興味のない方は飛ばして下さい。
「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。
過去の記事は SLE通院日記・サフネロー というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。
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※2024年6月に受けたサフネローの事を書いております。
早いものでサフネローの点滴を受けるのも13回目となりました。
今回は採血からもう謎の劇混みで免疫内科の主治医に出会えるまでかなりの時間を要しました。ラスボス、真打登場まで遠いゲームのようです。
そんな「私のライフは0です」の待ちすぎてヘロヘロな私に一言「今回でステロイド完全に0にするよ」と主治医。
サフネロー点滴を始めてから結構なスピードでステロイドを減量してきて今回で0となります。ステロイドが0になるということは、ステロイドによる副作用を抑える諸々の他の薬も処方がなくなるという事になります。
というわけで、SLE関連での内服は免疫調整剤プラケニルのみになりました。
私は頸椎ヘルニアもあるので他科の薬があるとはいえ、SLE関係の薬がほとんどなくなり飲み薬がMAXの時を考えたら1/4くらいになりました。
2カ月に1度、薬屋さんが開業できるくらいのえげつない量の薬と1錠の薬価が1000円という免疫抑制剤を1日2錠服用だったのもあり恐ろしい額の保険点数に慄いていました(ありがたいことに難病公費で月のSLE関係の医療費上限は2万円です)
10年以上、薬でお腹いっぱいになるくらいの量を内服していたのがほんの2~3錠くらいになったのでなんだか大丈夫?と錯覚していまいます。
「今はサフネローが効いている人はガンガンステロイドと免疫抑制剤を切って副作用の少ないサフネローとプラケニルのみでいく先生が多いよ」なんだそうです。
そんなわけで、恐々ステロイドフリー生活に戻ることになりました。
SLE発症当初はステロイド30mg/dayから始まり、ムーンフェイスやら牛骨肩やら体重増加やら抜け毛やらニキビいっぱい、眠れない、食欲増進糖尿病など教科書通りの副作用はすべて経験しました。出産も諦めました。30代の思い出はほとんどSLEの闘病だったのが懐かしいです。
見た目が健常者と変わらないので闘病中と言うのが理解してもらえない事が多く、私も積極的にリアルで会う方に「実は難病でめっちゃしんどいんです」と言わないので「サボり」みたいに見えるのが辛かったです。医療関係者である主人でさえ私が病気という事を忘れていることも多いくらいです。
さよなら、ステロイドと免疫抑制剤。
…でステロイド0にしてからの身体の様子ですが、やはりきました。減量したときのリバウンドです。減量すると身体が「ステロイド減ったから自分で作らないと」と認識するまでの間が非常にしんどいんです。
減量して1週間ほど電池が切れたように身体が動かないし鉛をつけたように重たくて何もする気が出ませんでした。
こんな時に限っていろいろと忙しく1日仕事やら用事で外出すると3日ほど寝込むを繰り返していました。
病気と仕事の両立は難しいなぁと思います。うちは自営業で私は臨床現場の第一線を退いて後方支援に回っていますが、これが会社員で常勤勤務だったら働くこと自体が難しかったと思います。
そして急にやってきた暑さと陽射し。
なんとなく5月は涼しい日が多かったのが6月から急に暑くなり陽射しも強くなりました。SLEの大敵、日光過敏症の辛い時期にも突入です。
いかに日光過敏症が辛いかは「緊張の夏、日本の夏2024Version」という記事に記載していますのでご参考までに。
そんなわけで、最後のステロイドの減量による電池切れと日光で息絶え絶えになりながら何とか1カ月生き永らえました。
そうしていると、今までなかった朝起きた時の手のこわばりとひじの関節の痛みが強く出てきました。これはいったい何??なんかステロイドを切ったことで違う免疫疾患が顔を出してきたのか?と一抹の心配を感じかながら次回7月の通院に挑みます。
同じ治療を受けている方の何か参考になれば幸いです。
次回は7月に受けたサフネロー点滴の感想を記入します。