SLE治療薬サフネロー 14回目 ステロイド離脱後に現れしもの

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス（略してSLE）」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は　SLE通院日記・サフネロー　というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

ーーー

※202４年７月に受けたサフネローの事を書いております。

早いものでサフネローの点滴を受けるのも1４回目となりました。

新大阪駅の向かいのダイキンの広告看板の温度計は1５時の時点で34℃でした。

ちょうどこの画像通りです（画像お借りしました）。

ホームで息をするのもしんどいくらいの暑さと湿度です。

新大阪から紀南地方への唯一の交通手段である「特急くろしお」が発車するホームはこの看板がよく見える場所にあり、余計に暑さを感じさせてくれます。

このダイキンの温度計は「空気看板　大チョピくん」と言うそうです。電光掲示板の大チョピくんは気温によってメッセージを伝えてくれるのですが、たまにレアがあるらしくレインボーだったりサンタ姿だったり花粉が多くてマスクをしていたりとのこと。

日陰に入っても殺人光線のように降り刺さってくる日光に体力も気力も奪われ「特急くろしお」が来るのを待っています。

この夏の通院が死ぬほど苦手です。

私が通っている某総合病院は微妙に最寄駅から遠く、日差しを遮るビルもない歩道を結構歩かないといけません。駅から病院につく頃には全身汗だく、そして病院内は妙に空調が効いていてこの寒冷差が余計にだるさを増強します。

本日のお品書きは①採血②眼科③神経内科④免疫内科⑤サフネローです。

眼科と神経内科はいつもルーティンの問診と投薬のみなので特に変わりなし。で、本丸の免疫内科です。

前回からステロイド０になったのですが、それからとっても肘の関節が痛い、朝起きた時の手のこわばりが酷い、手の指の関節がうずく、怠いなどの症状が出てきました。

そしてここ何か月か痰が絡まりやすかったのが本格的に痰が絡むようになり呼吸をするとぜーぜー、少し動くと息切れ、お風呂に入るだけで疲れて動けなくなる…となんか明らかに身体の調子が悪くなってます。

夏バテ？それともステロイドが切れた離脱症状？

やっと順番待ちの末に出会えたラスボス免疫内科の主治医に上記の旨を伝えると、次回関節エコーと呼吸器内科の受診になりました。

「ステロイド切れたから痰とか出だしたかな。内服のステロイドはもう出したくないので呼吸器の先生にステロイド吸引でだしてもらおう。指の関節も腫れてきたね。この夏の時期みんなどこかしら増悪してくるんだー」とラスボス主治医。

そういえば、私の前の患者さんもその前の患者さんも「口が乾く」というのを訴えて処置室で唾液量を測る検査の指示を出されてました。

「口が乾く主訴多いんですねー。私もシェーグレン症候群あるから口カラカラですよ」

「あ、夏場は特に多いんよ。唾液分泌薬の内服出すと滝汗の副作用すごくてクレームくるし、あんまり効かないしねー。マジ困るんよ口の乾き」

「うちも更年期や膠原病の口の乾き主訴の方多いんで『これといって治療方法ないから対処療法しかない』と説明して、どうしてもなんかしてほしい方には口腔内保湿剤だしてますよ」

「おお、ここにそういえばプロがいた（笑）なんか口腔外科で指導に使ってる資料ないかな？まさごさんは実際ぶっちゃけ口の乾きどう？」

「私、めっちゃ口乾きますよ。口乾いて味覚異常もでるし乾燥して口角も切れるしさんざんです。だから自分で唾液分泌内服やら口腔保湿剤やらなにやら全部試してみたけど今一つぱっと効かないから、もう水筒持ち歩いてチビチビ物理的に緑茶を飲んで潤してますよ。緑茶だと口腔内の菌の発生も抑えられるし。私は患者さんにはもう何もあんまり効かないから諦めて物理的に水分補給して潤わせてと指導してます」

「そっか、良いこと聞いた！口腔外科に聞きたいと思いつつだったから助かったわ！」

とラスボス主治医に喜んでいただけました。私が使っている指導資料やら口腔保湿剤のパンフレットが欲しいとの事で次回通院の際に情報提供したいと思います。ラスボス主治医の役に立てて嬉しいです。他科との連携って大切ですよね。

…と他の話題で盛り上がってしまい、自分の体調不良をアピールするのを忘れてしまいました。

そんな訳で次回から呼吸器内科までプラスされてきました。ラスボス主治医が呼吸器内科初診医宛に院内カルテで紹介状を出してくれたので帰りに呼吸器内科に予約を取りに行ってと言われました。

私の通っている病院は敷地内に増設を繰り返し外来は迷路化しています。特に呼吸器内科は増設増設の最果ての地に新設されているので迷子になりながら呼吸器内科受付にたどり着きました。

ガチ混みの待合室、待ちすぎてすでに仮死状態のような患者さん達…呼吸器内科も待ち時間マックスの厳しい試合になりそうな予感です。

ちょうど次回免疫内科の後に初診の予約が取れました。

あ、今日の一番大事なサフネロー！

こちらも処置室劇混みで待ちに待って呼ばれました。今日は長時間かかる化学療法の方のベットしか空きがないとの事でいつもより広めのベットで快適でした。今回は点滴してもあまり効いた感がしなかったです。

やっと会計を終わらせて病院を出たら朝イチに行ったはずなのにもう昼をとっくに越えてました。帰りの電車の時間ギリギリ。

カンカンな日差しの中を歩く気力はなくタクシーで駅までと思ったら、みんな思う所は一緒みたいでタクシー乗り場大渋滞。今は病院前の配車は少ないらしく「おねえちゃんは若いんやから駅まで歩いたら」と後ろのご年配の方たちからの痛い視線を感じながら（私も日光過敏だし病気なんよ！）とやっときたタクシーに乗り込みました。

タクシーの運転手さんに「今は待ってもなかなか来ないから若い方なら配車アプリ使って予約したらいいよ」と教えてもらいました。都会はもう流しのタクシー少ないのね。田舎にいると都会の最近が分からない浦島太郎です。

で、冒頭の「大チョビくん」です。神戸から新大阪まで出て、そこから2時間半かけて田辺へ帰ります。

もう通院が丸一日かかりになるので本当に疲れます。

と、萎えていた所に追い打ちをかけて人間ドックで肺と大腸と乳腺、ひっかかりました。

弱り目に祟り目はこのことです。一番暑い苦手な時期にいろいろまた検査や通院が増えそうで萎え萎えで次回受診を迎えます。

次回は新入り呼吸器内科の模様を併せてお伝えします。

同じ治療中の方の何かのお役に立てれば幸いです。