膠原病の難病「全身性エリテマトーデス(略してSLE)」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。
興味のない方は飛ばして下さい。
「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。
過去の記事は SLE通院日記・サフネロー というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。
今回は番外編で、人間ドックのPET/CTで大腸が光っていたから精査するように連絡があり近隣の消化器開業医さんで大腸カメラを行った体験記です。
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私の受けているハイメディックという人間ドックから「PETで大腸が光るところがあったので至急大腸カメラで精密検査を受けて下さい」と電話がありました。
PETはがんの転移を調べる検査でそれが光っていたという事は何らかのがんが隠れているかも、というサインです。
大腸カメラの検査を受けられたことがある方はご存じだと思いますが、大量の下剤を飲み腸の中を空っぽにしないと検査が出来ないので通いやすい病院で受けないと検査後帰宅が大変なので「かかりつけ」にしている神戸の専門病院ではなく近医にしました。
近医の消化器開業医の先生は実は着物サークルの友達です。
初診予約の当日朝一番に紹介状を持って来院すると先生が「PET写ってるし気持ち悪いからもう今日大腸カメラしちゃう?」といきなり今日検査になりました(普通は初診で診察して次回予約をして大腸カメラ)。
まさか今日とは思ってなかったので心の準備が出来ていなかったのですが暑い中何度も通院するのも面倒なので当日大腸カメラを受けることにしました。
大腸カメラはとにかく下剤を飲んで出して出して、出た内容物が透明になるまで下剤を飲むという苦行です。
「頑張って飲んでくださいね!」と看護師さんに1リットルの下剤と500ccの水のペットボトルを渡されました。
なかなか圧のある下剤です(苦笑)これを5分~10分おきに飲んでいきます。味が薄いポカリスエット。
私は元々シェーグレン症候群やSLEの口腔乾燥で喉が渇きやすいので常に大量の水分を飲む癖がついているので、こういった「飲み」系の検査はいい飲みっぷりで飲むことが出来ます(笑)
他にも4~5人今日大腸カメラ予定で同じように下剤をスタートした方たちはコップ1杯の下剤を飲むのに悪戦苦闘。私はぐいっと毎回飲み切るので隣にいたおじさんに「すごいなぁ、よくそんなに飲めるね」と感心されました。
下剤を半分飲み切ったころからお腹もゴロゴロし始めます。痛みはないですがここからおトイレ通いが始まります。トイレに行ってトイレに行って出して出して最終的に内容物がなく透明なものになるまでトイレです。
しかも内容物がなくなってきたら毎回看護師さんを呼んで出したものを確認してもらうという屈辱的な作業も入ってきます。
私は1リットル飲んでも足りなかったらしく追加でまたもう1リットル別の下剤を処方されました。他の方はまだ最初の1リットルを飲み切れずウゲーとなってるので早飲み競争一番乗りです(苦笑)
トイレはもう今日検査予定の方が入れ替わり立ち替わりで入り空くのをみんな心待ちにしている感じです。看護師さんを呼んでもなかなかみんな合格をもらえずさらに追加の下剤を渡される地獄絵図です。
ここまでくると大腸カメラ下剤組はなんか連帯感が出てきて共に戦っている同士のように感じます。お互い声を掛け合って下剤を飲むという仲間意識が生まれてきました(苦笑)
大腸カメラはお腹の中が空っぽになって看護師さんからOKが出た方から順に行います。
1人目は前日から食事を抜いていたという女性、2人目も同じく前日から食事抜いていた男性、そして次に食止めしていなかった私でした。
お尻だけ穴の開いた術衣に着替えて施術台に乗って軽く鎮静の筋注をします。静脈にルートを取って点滴で落とすセデーションと違って「ちょっとボーっとするかな」くらい。前に別の病院で大腸カメラをした際は鎮静なしだったので何かの拷問か!?というくらいの苦痛でした。
看護師さんが「施術中、患者さんの好きな音楽をかけてるんだけどリクエストは?」と聞かれました。そういえば大腸カメラ用の待合室で順番待ちの際になんか大黒摩季の夏が来るがかかっていて「先生懐メロ好きなのかな」と思っていたら患者リクエストだったんですね。何でもいいですと言うと好きな曲でいいから!と強く勧められスピッツと伝えました。
スピッツが大音量で流れる中、準備完了です。
仕事なので施術者は何とも思わないものですが、知り合いの男性医師だとなんだかお尻を出すのは恥ずかしいです。
準備ができて先生、帽子に術衣で登場。いつもの個性的なロン毛先生なのに髪を帽子の中にしまって術衣を着て大腸カメラを動かしている姿はなんかカッコいい!と感じました。
鎮静が効いているからか違和感や軽い痛みはあるものの、以前のような拷問感はありませんでした。
カメラを進めながらモニターを一緒に見つつ先生が「ここにポリープがあるから取っとくね」とか「めっちゃ腸内がドス黒いよ」とか「めっちゃ腸が長いね」など説明してくれます。
やっとカメラが終わり診察です。
先生「結論的にPETで写っていたのは憩室でそこが炎症して出血していた。特にこれは心配ないです。あと良性ポリープがいくつかあったから取っておいたよ。それと腸内が真っ黒だったよ。大腸メラノーシス起こしてた。ステロイドの長期飲みや漢方薬や下剤をずっと飲んでる方に出る」とのこと。
大腸メラノーシスは漢方系の下剤を長年飲んでいるとだんだん効かなくなり薬がないと排便が困難になる疾患だそうです。漢方などの下剤を辞めて食生活を見直して自然排便をするようになると腸の色もまた戻ってくるそうです。私のようにステロイドを長期服用していた方にもみられるそう。
とりあえずガンでなくてよかったね。と
先生のご厚意で当日施術予約なく検査だったので前日の食止めをしていなかったので飲んだ下剤はトータルして3リットル弱、お尻が痛くなりましたが終わってホッとしました。
人間ドックで引っかかって精査を言われると萎えますね。今年はこの他にも乳腺や肺もひっかかりいろいろと検査検査です。
持病の治療もあるのでそれプラス病院巡りになるので大変です。
主人は今年何もひっかからなくて健康で良かったです。
本当に健康第一ですね。
来年は何も検査引っかからないよう健康に留意して一年過ごしたいと思います。
以上大腸カメラレポでした。