膠原病の難病「全身性エリテマトーデス（略してSLE）」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。
興味のない方は飛ばして下さい。
「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。
過去の記事は SLE通院日記・サフネロー というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。
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※202４年9月に受けたサフネローの事を書いております。
早いものでサフネローの点滴を受けるのも16回目となりました。
新大阪駅の向かいのダイキンの広告看板の温度計は1５時の時点で34℃でした。
たしか7月の通院の時も34℃だったような気がするんですが…。先月の39℃よりはマシですが身体に堪える暑さには変わりありません。大チョビくんも真っ青な暑さでした。
今回の通院お品書きは朝8時から①採血採尿②眼科③神経内科④免疫内科⑤呼吸器内科⑥サフネロー点滴です。今日は受診科が多いのでうまく回らないと昼食なしで電車に飛び乗らないと間に合わないコースです。気合い入れて回ります！
まず眼科。SLEの経口薬プラケニルを飲むと白内障やら緑内障になる恐れがあるので私は2カ月に1回眼科受診となってます。最近目がかすんで見にくい旨を主治医に伝えるとアレコレ検査してもらった結果、老眼の始まりでした（苦笑）このあと早速老眼鏡を作りに行ったらはっきり見えてなんか感動でした！年取るのは嫌ですねぇ。白内障＆緑内障は大丈夫。相変わらず砂漠のようなドライアイで目が傷だらけなので保湿目薬を処方量MAX出ました。
次の神経内科。前任の先生は先月で開業のため退職されたので今日から新しい先生に。苦虫を噛みしめたようなおじいの愛想悪い先生やったらイヤやなぁ…と思っていたらめっちゃ若いフレッシュ（たぶん外来任されるの初めてっぽい若手）でキラキラ眩しい先生でした。
いつも「どうですかー？やっぱり手のしびれ残るよねー。でもまぁ仕方ないので様子見てね」の1分診療で薬ももう数年変わらずだったのが、新しいフレッシュ先生はきちんと手の診断や握力、その他諸々をして「薬がずっと同じままなんだけど、効いてますか？」と。「うーん、もう痺れ自体が慣れてしまっているのか薬に慣れてしまったのか効いてない感じがする」と伝えた所「今は新しい良い薬が出ているんです。リリカがすごい量の処方なので一気に切ると副反応でるから今回リリカを減らしていって次から新しい薬を処方したいと思います」とのこと。
主治医が変わるとままあることですが、今までずっとdo(医療用語で前回の処方と同じ物を出す）で一体何年前からdoなんだとツッコミが入りそうな状態が、主治医が変わったとたん一気に処方が変わって減薬したり投薬が変わる事があります。
フレッシュ先生は仕切り直して薬を処方し直す治療方針を説明してくれました。なんだか新鮮な診察でした。次回はリリカの減量で悪心や辛さが出て内科の確認と新しい薬の処方に替えるそうです。
そんな感じで若い先生の真摯な治療になんか感動しながら、本日本丸の免疫内科の主治医です。今日は免疫内科はあまり待たずに呼ばれてラッキー☆でした。人間ドックのPETCTが光っていて精査必要と連絡があり近隣の消化器外科で大腸カメラを受けた結果を主治医に渡して本日の血液検査もまあ異常なし、で雑談タイム。
「呼吸器の先生どうだった？」「なんかめっちゃ偉そうな先生でふんぞり返ってましたよ（苦笑）」「いやいや、めっちゃ偉い先生なんよ。この病院の一番の長老なんよ…」年配の看護師さんも会話に参加してきて「私がまだ新卒で入職したときからあの風貌であの感じだったので生ける化石のような先生ですよ」とのこと。御年９０はいってる？みたいな大長老なんだそうです。
呼吸器の話の後に主治医から「シェーグレン症候群の口腔内乾燥の患者指導資料、前回まさごさんから貰ったのすごく役立ってる！」とのこと。シェーグレン症候群は内服はあるものの副作用が滝汗で評判が悪く、その他には特に治療法がないので対処療法になります。で、シェーグレン持ちの方は精神的に神経質になる場合が多く指導に苦労します。そんな時に資料を渡すと納得してくれることが多くなったとのこと。
私も開業して対応に長年苦慮した上に作った口腔乾燥用導資料が免疫内科で役に立って嬉しかったです。
そんなこんなで免疫内科も無事終了。次は長老の待つ呼吸器内科です。
待合室が独特な雰囲気の呼吸器内科。喘鳴（息苦しくてぜえぜえ）しているご高齢者多数と付き添い多数、で座るところもありません。だいぶん待って呼び出されたら、長老先生が前と同じくふんぞり返ってこちらを見ずに前回できなかった肺機能検査をうけてきてとのこと。前回は痰が絡んで全くできなかった肺活量などの検査をしてから診察へ。「肺の機能は前に入院した時と変わらんくらいかな。痰の状態は？あんまり変わらず？まあステロイドの吸引は続けといて」でまた次回診察でした。ステロイドの吸引が始まってから少し痰はマシになりましたが完璧にスッキリというわけではないので長期的にみてなんだろうなという感じです。
で、サフネロー点滴。
今回も14時過ぎまでなんやかんやと診察がかかり15時過ぎ新大阪発の和歌山行き特急くろしおにギリギリで飛び乗りました。その際の外気温が上記の大チョピくんです。
夏の毎月の通院はしんどくて、この片道3時間が本当に大変に感じるようになってきました。さりとて新薬のサフネローはは専門医がいる都市部の病院でしか製薬会社が卸していないので、通院がしんどいようならまたステロイドに逆戻りしか治療法がありません。都会に住んで病院が近い人は羨ましいなぁと体力を削られるたびに痛感します。
そして8月9月は恐怖の恐怖の！「特定疾患難病公費」の更新手続き月間です。SLEの公費負担は本当にありがたいのですが、なんで毎年この地獄の暑さの時に手続きなんだろう？と辛ささえ感じます。
市役所に昨年の世帯収入証明と世帯全員の住民票を取りに行って、田辺市内でかかりつけにしている総合病院の内科で特定疾患難病の書類を書いてもらいに行き（私の住んでいる市は基本住んでいる地域の病院で診断書を書いてもらわないといけないので神戸の専門病院の先生の検査結果を伝えて書いてもらう。こちらも内科外来3時間待ち）、保健所に書類を持って行くとあれが不備、コレがない等で何度か往復…とアチコチ大変なんです。
外は猛暑。殺人的に降り注ぐ日光。そう、私は日光過敏症。
SLEの方は真夏の日光は超禁忌です。日光に当たると熱が出たり蕁麻疹が出たり怠くて外出した日は3日ほど寝込みます。仕事や通院以外は毎年夏はあまり出歩かないよう心掛けてと主治医から念を押されているのに、特定疾患の手続きでめっちゃ日光刺さってますやん。
今年はこの公費手続き巡業以外にも仕事関係でハローワークや年金事務所やらでいつも以上に外回りに出かけないといけない用事も多く、この暑さと殺人日光で死にかけました。
サフネローなんて効いているか効いていないか分からない、むしろ今月は日光のせいで全くと言っても過言ではない位に効いてない、悪化してる！というくらいの怠さと身体の痛さで久々に「めっちゃ私ってばSLE」を実感できる月でした。
無理をしたらダメですね。なかなか血液検査で変化は見られなくても実感として体調の悪さを痛感した9月でした。
とにかく10月の通院はちょっとは涼しくなって欲しい。それを祈るのみです。
そんなわけで、10月の通院へ続きます。次回お品書きは①採血採尿②呼吸器内科③神経内科④乳腺外科（人間ドックでひっかかった）⑤免疫内科⑥サフネロー点滴です。
来月は鬼混み乳腺外科受診で今から待ち時間の長さに恐れおののいております。
同じ治療をしている方に少しでも参考になれば幸いです。
