膠原病の難病「全身性エリテマトーデス（略してSLE）」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。
興味のない方は飛ばして下さい。
「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。
過去の記事は SLE通院日記・サフネロー というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。
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※2025年4月に受けた免疫内科受診の事を書いております。
恒例の今回の新大阪駅のダイキンの大チョピ君は？
体感的に少し暖かくなったなと感じたらやはり1月2月に比べて気温が上がっていました。これが夏にかけて36℃くらいまで上がるので今から夏が来るのが憂鬱になります。
そんなわけで滑り込みセーフで新大阪駅で何とか撮影して「特急くろしお」に飛び乗りました。毎度本当に時間ギリギリです。
今回のお品書きは①採血採尿②乳腺外科（乳腺嚢胞の経過観察でマンモとエコー予定）③神経内科④免疫内科⑤精神科⑥サフネロー点滴です。
今日は！恐怖の大混雑の乳腺外科が入っています。
私の通っている大学医学部系列の某市中病院は全国的にも乳腺外科の手術と形成外科の乳房再建がとても有名です。神戸からでなく全国からたくさん診察治療に来られているので超大人気劇混み科です。だぶんここの病院の一番人気ドル箱科。ゆえに待ち時間がえげつないんです。
もう待合室で待ちすぎて石仏化するのは必至。なので非常に憂鬱なまま採血採尿し乳腺外科へ。診察前にとりあえず乳腺エコーを先に受けてきてと看護師さんから指示があり検査室へ。乳腺のエコーを受けた方ならご存じかと思いますが非常にくすぐったいのとゼリーのベタベタが非常に不快で私の嫌いな検査のひとつです。
エコーを取って乳腺外科に戻ると「時間かかりそうやから先に神経内科行ってきて」とのこと。
ということで神経内科。こちらは主に認知症やパーキンソン病の治療の方が多く待合室はご本人についてきたご家族が多すぎて（患者さん1人につき3人くらい）椅子が満員御礼。どれくらい診察を待っているのかがよく分からないです。あまりにもご家族付き添いが多いので「診察室には付き添いの方は1名だけにしてください」と貼紙までしてあります。
待合室の椅子が全部座られていたので「あー混んでるな」と思ったらすぐ呼ばれました。
頸の筋の痛みと右手のしびれは今の投薬があっているのか少し楽になった旨を伝えると「よかった、しばらくこの処方で行きましょう」とのこと。次は順番でいうとメインの免疫内科なのですが、ここで受付から「すみません、免疫内科の前に今すぐダッシュで乳腺外科行けますか？」と呼び出しがあったので最優先で乳腺外科に。
超有名スーパー外科女医の先生。前回半年ほど前に人間ドックで乳腺にのう胞ができていて経過観察ということで今回の診察です。エコーでのう胞が消えていたのでおそらくホルモン周期で出来たり縮んだりするタイプののう胞だから今のところ問題なしでOKとのこと。
6月にまた人間ドックで乳腺乳房をくまなく検査するのでまたその結果次第かな、で一応治療終了！
乳腺外科の初診でマンモやエコーやらで検査結果待ちの方が多かったようでその隙間に診察してもらえたようで今回は石仏化せずに済んで本当に嬉しさで涙が出そうです。
ひとまずほっとして免疫内科に行くと、こちらも今日は付き添いが多くて待合室の椅子が満員御礼。免疫系の患者は疲労感が強いので出来れば待合室のやわらかい椅子に座りたいのに元気そうな付き添いの方がどっかりと多数座っていて、付き添いがいないような私のように一人できている患者は廊下に暫間的に並べられたお好み焼き屋さんの丸椅子に座るしかなくお尻が痛いし冷たいです。
まあそこそこの待ち時間で呼ばれました。検査結果は特に変わりなくサフネローOK。診察後に主治医から「フッ素について教えてー」とお子さんのフッ素塗布についての必要性を質問されました。
主治医のお子さんが通う歯医者さんで自費診療のフッ素塗布の際に「電流で歯にフッ素を入れるというのをやってるんだけど、あれって効果どうなん？」と聞かれ「先生ソレって私が学生だった30年前から化石のようにある機械で今はもう売ってないと思います。プロの私たちから見ても効いているか効いていないか分からない諸説ある謎機械なんです（笑）歯科医院で高濃度のフッ素を塗るだけで大丈夫ですよ」というと主治医も笑ってました。
平和に免疫内科も終わり次は精神科。
前回は吠える患者がいて怖かったのですが今回は誰も待合室におらずすぐに通してもらえました。
この精神科の医師はとてもユニークというか変わった先生です。
私が「まぁいろいろあって気持ちが落ち込んでしまって消えてしまいたくなることがある」と言うと「僕も日々診察しているとこんな科だから腹立つことや落ち込むことが多いので、嫌な患者が予約で入っている日はあえて車で出勤して帰りに車の中で医者とは思えないあるまじき暴言を一人で吠えながら帰るようにして発散させています。たぶん車の外から見たら怪しい人です（笑）」と笑顔で話してました。
なんだかそれが可笑しくて笑ってしまうと「みんないろいろありますよ。笑うんは良い事です。あなたも車で吠えて発散してみて下さい」と先生からアドバイスをもらいました（笑）
猫のペットロスと併せて最近更年期のホルモンからくるメンタルの落ち込みもひどく、食欲もないのでまずは食事を摂取して体重を戻すことが大事ということで安定剤が一錠追加になりました。
乳腺ののう胞がもし悪性のものなら更年期ホルモン治療ができないので症状を漢方でごまかしていたのですが、今回乳腺外科からホルモン治療OKのお墨付きをもらったので婦人科で治療をすると少しメンタルも落ち着きやすくなるよとのこと。
女性は生理前後のPMSや出産後のガルガル期、更年期の各種不快な症状やメンタルの落ち込みなど「ホルモン」に振り回される一生だなー、男っていいよなーなんて感じます。
そんなこんなであとはサフネロー点滴。
私はなぜか春先の花粉黄砂シーズンはアレルギーが酷く血圧も「生きてるの？」というくらい超低くなり血管もなぜか元気がなくなってしまうので毎回3月4月あたりはルートが取りにくいです。
昨年はこのシーズンにMAX8回刺し直し。今回は…1回目入らず、2回目看護師さんが代わっても入らず「ごめんね、ごめんね」で3回目も入らず4回目でやっと辛うじて取れました。留置針なので痛いです。腕や手が止血の絆創膏だらけで今回もなんとか無事全科制覇できました。
今回は乳腺外科の混雑を想定して待ち時間も覚悟していたのですが、割とスムーズに終わりました。で、冒頭の大チョピくんです。
地元に戻ってから婦人科に行き乳腺外科からホルモン治療OKの許可が出たので、貼り薬と飲み薬のホルモン治療を開始しました。
ホルモン治療が始まると酷い吐き気と胃痛。特に婦人科の医師から指導がなかったので自分で調べたら、人によって1か月くらい吐き気やむかつき、乳房の痛みが出る方がいるがそのうち体が慣れてきて副作用も減ってくるとのこと。早い人で3日目くらいから効果を感じられるそうです。
1週間ほどで胃痛とむかつきは軽くなってきました。激しい気分の落ち込みや何となく消えてしまいたくなるような不安感もちょっと軽減してきたように思います。まだ治療を始めてすぐなのでどうなるか自分なりに経過観察してみたいと思います。
そんな感じで今月からホルモン治療も始まりました。
あれこれ病院通いやら点滴やら薬やら…本当に健康のありがたさをしみじみ感じます。
ということで来月は①採血採尿②眼科③神経内科④免疫内科⑤精神科⑥サフネロー点滴の予定です。
同じ病気や治療をしている方の何かお役に立てたら幸いです。
