膠原病の難病「全身性エリテマトーデス(略してSLE)」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。
興味のない方は飛ばして下さい。
「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。
過去の記事は SLE通院日記・サフネロー というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。
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※2025年6月に受けた免疫内科受診の事を書いております。
恒例の今回の新大阪駅のダイキンの大チョピ君は?
暑くなってきたなと実感できる26度でした。夏場の通院はまだまだ序の口で去年はたしか36℃?くらいまでこの温度計が上がったのを見たことがあります。良くご覧いただくと大チョピくんが大阪のおばちゃん名物のヒョウ柄です(笑)
今回もなんやかんやで時間がなく何とか大チョピくんを撮影して特急くろしおに飛び乗りでした。
今回のお品書きは①採血採尿②NEW!循環器内科初診③神経内科④免疫内科⑤精神科⑥サフネロー点滴です。
恐怖の夏の受診になってきました。
私の通院している某市中病院は駅から微妙に遠いんです。タクシーに乗るほどでもないけどちょっと遠いみたいな立地です。しかも光を遮る建物がない道なので病院までは晴れていれば容赦なく叩きつけるような日差しにカンカンに照らされたアスファルトから陽炎が出るほど輻射熱の道を目玉焼きになる気分で通います。
病院到着時は半熟卵焼き状態で全身汗だく。過去に夏場通院で熱中症になったことがありました。しかも私たち膠原病患者は日光禁忌。過敏症で日に当たるだけで真っ赤になったり熱が出ます。病気治しに来てるのに殺す気か?と思うほど、ほんと病院へ行くのも夏場は命がけです。
そんな過去の苦い思い出から同じ轍は踏まないようにいろいろと暑さ対策!今回は今年発売の冷たくなるプレート付きの手持ちファンとひんやりスプレーを持参したのですが幸い曇りで日傘だけで何とか耐えきることが出来ました。恐怖はの酷暑は来月へ見送りです。
では採血採尿をして本日スタート!
今日はお初の循環器内科があります。
ここの病院の本館は古く狭いのでアメーバの増殖のように本館に隣接する場所に増築増築を繰り返しているのでどこに何科があるのか不明です。
採血室の看護師さんに「循環器内科の受付はどこですか?」聞いたら「あっち行ってこっち行って右に曲がったところ」という説明の場所にありました。
その場所はもう「何科」と表示が書いていない「総合受付」で外待合のモニターに「◇診△△医師 診察番号」と表示されていて、自分の番号が近くなったら中待合に入り待つというシステム。
規模の大きな病院は一言で内科と言っても臓器ごとに細分化されているので恐ろしいほどたくさん科があるんです。焼肉の部位ほど細かく分かれた診察科だなぁと個人的に悪趣味なことを考えてしまいます。
中待合に入ると20以上小さな診察室に分かれておりスピーカーから「〇番の方12診にお入りください!」と放送されたら指定の診察室に入室する感じです。
大きな声でびっくりするほどはっきりマイクに話す先生と「うにゃうにゃうにゃ(言語が聞き取れないのと超小声)」で誰が何診に入ったらええねん!みないなウィスパーボイスな先生、お経を読むようなリズムの先生、最初だけ大声で最後聞き取れない先生と個性豊かです。
患者はみんな待ちすぎて待合室で石仏化している方が多かったので、初診だしこれは待つなと覚悟をしていたらやっぱり循内初診だけで1時間以上待ちでした。お尻が痛すぎるくらいになったころに呼ばれました。
初診の先生ってどんな先生が不安ですよね。昨年、喘息がひどく肺の陰があったと人間ドックにひっかかり主治医からこの病院の呼吸器内科に院内紹介初診で行ったら椅子からひっくり返りそうになるほど偉そうなおじい先生で診察も偉そうな感じだと思ったら副院長だったということがありました。
今回はどんな先生やろ、またひっくり返るような偉そうなおじいやったら嫌やなぁと思ったらめっちゃさわやかな若い先生でした。
初診を診るということはある程度臨床経験を積んだ医師のみが割り振られるのですが、めっちゃ若くて、かれこれ今までこの病院でいろんな科を受診しましたが過去一若い先生でした。
「初めまして、免疫内科の主治医の先生からご紹介である程度聞いています、循環器内科の●●と申します、よろしくお願いします」と丁寧にご挨拶を受けたので私も丸椅子に座って顔が膝に付きそうなくらい「よろしくお願いします」と挨拶しました。
そして今の状況をさわやかかつ丁寧に図示して説明してくれ、薬の説明、飲み方など超丁寧なムンテラ!(ムンテラとは医師が行う患者説明の医療略語)そりゃこんなに丁寧に説明していたら一人ひとり待ち時間長いわと納得です。
診断は狭心症でした。今後検査をしていくか考えていきましょうで終了。
え?え?今の若いドクターはこんなに丁寧でこんなに腰が低いのか????と私の中で混乱するほど丁寧な先生でした。
やっぱり世代が違うと変わるんだなぁ、開業したら流行りそうな先生だなぁなんて思いながら初循内終了。
次は神経内科。
最近手のしびれが酷く無意識に手が震える、ピリピリする症状が強く出ており日常生活で困るくらいになってきました。
一番困ったのが茶道教室からボランティアで地域チャリティー文化祭での「ふるまい茶会」でお点前で出た際にものすごく茶杓を持つ手がプルプル震えてお茶を入れるのに苦労をしたので、まぁなんともならないけど何とかしてと先生に伝えたら、「タリージェ追加してみますね」とのこと。
タリージェとは?
ミロガバリンは「タリージェ」という製品名で処方される神経障害性疼痛の治療薬です。
神経障害性疼痛とは、神経の損傷や疾患が原因で起こる痛みで、以下のような疾患に伴って生じます糖尿病による末梢神経障害(糖尿病性末梢神経障害性疼痛)
- 帯状疱疹後神経痛
- 脊髄損傷後の痛み
- 脳卒中後の痛み
タリージェは**2019年に「末梢性神経障害性疼痛」**として承認され、2022年には「神経障害性疼痛」全般に適応が拡大されました。 (今日のお薬 参照)
2022年に出来た新しい薬でリリカで副作用が強い方に出されるようになったようで副作用がマイルドなんだそう。ただ新薬だけあって薬価が良いお値段します。
前に一回処方されたのですが効果がよく分からなかったのですが、もう一度飲んでみましょうということで再処方です。
そんな感じで次は本丸の免疫内科。相変わらず待合室が付き添いの方が多いので満席。最近若い夫婦で奥さんが膠原病でご主人が付き添っている方が多いです。
私は今までSLEでステロイド大量投与の時の入院も頸椎の大きな手術をする時の入院も、まして毎月の通院も主人についてきてもらったことないな…と。診療所で同じ時間診察をしているので無理なのは分かっているのですが、私も付き添ってもらいたいなと感じることもあります。
でラスボス主治医とやっと面会。今回血液検査は問題なしでサフネローOK、循内でニトロが出たことも説明。ラスボス主治医とは病状よりプライベートで仲が良くなっているので先生のご家族のお話などで盛り上がり終了。
そして次は精神科。自分で書いていて診察受ける科が多いなぁと疲れてきました(笑)
毎度飄々として面白い精神科の先生。なんか精神科というと辛気臭い先生が多いイメージがあると伝えると「僕も辛気臭い患者には辛気臭くなりますよ」とまた面白い発言がありました。ペットロスがまだあり、そうすぐには元気にならないからちょっと薬続けて眠れるようにしましょうということでdo(医療略語で前回同様という意味)でした。
精神科の先生は次回私が診察で来る日が学会だそうで来月お休みで2か月後になりました。ルーティン診察科が来月減ってちょっとラッキー。
で、最後のサフネロー点滴。もうこの辺りでフラフラなので早く点滴でベットに堂々と寝転がりたいと思うくらいに疲れます。
また待合室で待ってやっと呼ばれて点滴。今回も脱水なのかあんまり血管の元気がなく留置針入れるのに何度も刺し直しで看護師さんに「ごめんねごねんねー」と謝れつつルートを取り点滴開始。
点滴中に仲が良い点滴室の同年代看護師さんが「まさごさーん、お久☆」と挨拶に来てくれて美味しいパン屋の情報交換をしました。
パン屋情報の後うとうとと点滴を受けていると隣のベットは抗がん剤で今から2時間半かかると説明を受けていて「そんなに時間かかるの?聞いてない」と押し問答するおじいさんとの会話を盗み聞きしつつサフネローが終わり最後生理食塩水追加で流し込んで終了。
会計時はもう疲労困憊ぼろ雑巾です。で時間押し押しで昼食もとれず滑り込みでいつもの新大阪駅の大チョピくんというわけです。
はぁ、毎月毎月なんかしんどいなぁ、健常者ってうらやましい、なんでこんな病気になったんやろう?なんで都会でしか受けられない治療があって医療格差があるんだろう?と思いつつ帰路に付きました。
やっぱり精神科の先生が言うようにメンタルが落ちてるんだなぁと実感した今回の診察でした。
次回は①採血採尿②眼科③循環器内科④神経内科⑤免疫内科⑥サフネロー点滴です。
同じ治療を受ける方の何か参考になれば幸いです。