膠原病の難病「全身性エリテマトーデス（略してSLE）」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。
興味のない方は飛ばして下さい。
「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。
過去の記事は SLE通院日記・サフネロー というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。
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※2025年7月に受けた免疫内科受診の事を書いております。
恒例の今回の新大阪駅のダイキンの大チョピ君は？
なんと！36℃でした。ホームは息を吸うのが暑苦しく湿気でべたべたが張り付いてくる感じです。スモックなのか靄もすごく写真もボケ気味です。7月でこれなら来月恐ろしいと戦々恐々としています。
今回のおしながきは①採血採尿②眼科③循環器内科④神経内科⑤免疫内科⑥サフネロー点滴です。
では眼科からスタート。2か月に一回免疫調整剤プラケニルの副作用チェックで白内障＆緑内障になっていないか、ドライアイの確認です。眼科の技師さんとはもう顔なじみで前回「老眼鏡作った方がいいよ」と言われたので作ったらPCやスマホ作業が楽！と眼圧などを測りながら雑談。「老眼ってじつはみんな40代くらいから始っているけど老化を受け入れない人がけっこういるんよ」とのこと。老眼は進みやすいのできちんと老眼鏡を使った方が良いそうです、はい。
で女医の先生の確認。「キャー、相変わらず眼球がカラカラ砂漠で傷だらけよー、目薬もっとさして」と言われたんですが「先生、結構浴びるほど目薬さしてるんですけど…」「もっともっとささないと」と無茶ぶりされました。
白内障緑内障は問題なし。私はまつ毛が長くて眼球に刺さるので逆さまつ毛を何本か抜いてもらい終了。また2か月後です。
次は循環器内科。狭心症の治療です。迷路のような増築のプラットホームのような待合室で待つこと30分。
どうでしたか？ニトロ飲みましたか？と聞かれ「よく日中にキューっと胸が締め付けられるので飲みました。週に1回くらい」と返答すると次回来院時にいつ、何時何分、飲んでマシになったかをメモしてきてと。ちょうど受診前に人間ドックで心電図や心エコーをしたので次回それを持ってきた際に診ますとのこと。
時機を見て心臓の造影CTを撮るのでそのつもりでと診察終了。追加のニトロ処方でまた来月受診です。
次は神経内科。この科は認知症やパーキンソンの方が多いので待合室が患者一人当たり付き添い3人くらいで座れないです。
状況は特に変わりなく、前回追加した薬も「うーん、効いてるかどうかわからない」と正直に伝えると「たくさん薬のんでるから分かりにくいかな。とりあえずまた来月も様子を見ます」で終了。
最後は大トリの免疫内科です。
相変わらずこちらも大盛況の上に付き添いが多いので待合室の外に簡素なお好み焼き屋でよく見かける赤い丸の座椅子が並んでます。
はぁ、これは待つかな…と思ったら待合室の溢れる方たちは免疫内科単科受診で私のように採血して併科受診をしていないので採血した後に免疫内科で血液検査結果待ちの石仏化の方たちだったようで、私はもう結果でているから次呼ばれるよと免疫内科受付の看護師さんに言われました。
なんか今日はいつもよりスムーズ！
そして主治医です。血液検査の結果は特に変わりなしでサフネロー点滴OK。ただ夏になると私は自分の汗ですら受け入れられないのか拒絶反応があり汗で大量の蕁麻疹がでます。そう、私の病気は自分で自分の体を攻撃するやっかいなヤツなんです。なので夏場は蕁麻疹軟膏が出ます。
「そうそう、アセモトール出しておくよ！わざわざ遠方からアセモトールだけ処方してほしいという患者さんもいるんだ」と今回謎の蕁麻疹のかゆみ止めが出ました。
蕁麻疹の他にクーラーの時期になると肘の関節が傷みだすので無理をしないようにとのこと。
「アドベンチャーワールド、パンダいなくなったね。でもうちの子供たちパンダよりイルカショーのが喜んでたよ。ちょうど神戸から子供連れて泊まりに行くのに白浜っていいよねー」と世間話をして「んじゃ、サフネロー頑張って。汗かいたらすぐ拭かないとブワーっと出るから気を付けて」でまた来月です。
今日はいつものようにまだ待ちすぎてボロ雑巾になってない！なんかスムーズ！
で点滴室です。こちらも10分くらい待ってすぐベットが空き入れました。
相変わらず脱水しているのか血管が元気がなく3回ほど刺し直し。
前回も脱水してるのか取りにくかったから今日は自分のマイ水筒も飲み切って、さらに売店で600mlのお茶も待合室で飲んだんだけどなぁ。持病の関係でドライアイやドライマウスなどカラカラなので血管もカラカラなのかもなぁと思いつつ来月はもっと大きめの水筒を買って持ってこようかななんて思いつつ点滴開始。
仲の良い看護師さんが「お久ー☆美味しいパン屋出来たよー行ってみて」とのぞきに来てくれました。
今回問題なく会計も早く、なんと！過去最速の診察時間で帰りの特急くろしおのいつもの予約時間より1時間半早く終わりました！
やったー、たまにはいいことあるやん♪で毎回は土用の丑の日も近いしということで三宮の駅地下でうな丼を食べました。
で、上の写真の新大阪駅です。走らずゆっくり乗り込むことが出来ました。
次回は①採血採尿②循環器内科③神経内科④精神科⑤免疫内科⑥サフネロー点滴です。
8月は暑さで地獄の通院で毎年死にそうです、いまからひやひやしております。
同じ病気の方の参考になれば幸いです。
