患者の目線から-SLE患者として-

2017年9月23日 (土)

レディー・ガガさんもセレーナ・ゴメスさんも 難病啓発の重要性

レディーガガさんが先日休業を発表されました。画像は報道サイトより引用

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理由は「線維筋痛症」とのこと。

線維筋痛症とは?

線維筋痛症 (FM)は関節、筋肉、腱など身体の広範な部位に慢性の「痛み」と「こわばり」を主症状とし、身体の明確な部位に圧痛を認める以外、診察所見ならびに一般的な臨床検査成績に異常がなく、治療抵抗性であり、強い疲労・倦怠感、眼や口の乾燥感、不眠や抑うつ気分など多彩な身体的訴えがみられ、中年以降の女性に好発する原因不明のリウマチ類似の病気です。リウマチ情報センターより抜粋

原因不明で診断基準がちょっと曖昧なので医師でも免疫専門でないと確定診断が難しい疾患の一つです。

「線維筋痛症」もそうですが、膠原病などの免疫疾患の一つに身体の痛み(筋肉や関節)があげられます。

痛みの感じ方は個人個人違うのでエビデンスがとりづらいのですが、どんな痛みかというと私の場合は筋肉の内部を鈍器で叩かれ続けているような痛み、筋肉がこわばって動かない、動かすと電気が走るような痛さが駆け抜ける、特定の関節がずくずくと疼く、少し動くだけで全身筋肉痛で翌日は寝たきり、体がだるくて起きれないときがある…等々。

ガガさんも自身のSNSで「絶えず全身が痛い。例えば血管にガラスが流れるようだとか、釘で引っかかれているとか、光が当たっても痛い。外を歩けば、風に当たっても痛い。生きていることが辛いです」と表現されています。

ガガさんがおっしゃることは良く分かります。本当にこの痛さや辛さはなったことがある人にしか分かりません。

ガガさんは叔母が私と同じ病気であるSLE(全身性エリテマトーデス、特定疾患難病の一種で免疫が自分自身の身体を敵・異物とみなして攻撃してあらゆる臓器を壊していく病気)で5年前に他界しているんです。

自身もずっと続く疲労感や全身の痛みからSLEの検査を受けたところ、SLEではなく「線維筋痛症」と診断がついたそうです。

ガガさんは休業するものの、この病気の認知普及のための啓発活動を行っていくとの事。

著名人がこのように自身の病気を告知し啓発を行うことに私は大賛成です。

免疫疾患は見た目は健常者と変わらないので「サボり」「怠けてる」と思われがちですが、とてもつらい症状と日々戦っています。周囲の人たちの理解を得るためにはこうした広報活動はとても重要だと私は考えています。

私もこちらのコラムは匿名ではなく実名公表で行っている訳で、同疾患で苦しんでいる方々に微力ながら貢献できればと記事を書いています。

お陰様で診療所には同じSLEやいろんな免疫疾患の方がこのコラムを見て受診に来て下さったり、お問い合わせやお便りをいただくこともあります。

先般、歌手のセレーナ・ゴメスさんもSLE悪化で腎臓をやられてしまい腎移植を行ったそうです。日本ではダメなのですが身内以外からの腎提供で話題になりました。彼女もSLEの告知啓発活動を行っています。

あまり知られていませんがマイケルジャクソンさんもSLEでした。彼はSLEということをあまり公にしていなかったようですが、出来れば生前にもっと疾患について啓発活動をしてくれていたらと悔やまれます。

ガンや3大疾患のようにメジャーな病気でない疾患はこのような著名人の方が告知してくれると励みになります。

今後、ガガさんやセレーナゴメスさんの啓発活動を応援していきたいと思います。

治らない難病、理解されにくい疾患、一生の投薬で辛いですが出来るだけ前向きに「体が動ける時間」を大切に生きていきましょうね。

2017年9月 9日 (土)

プラケニル@新薬

私の持病である膠原病関連についての記事になります。ご興味のある方はPCからですと「続きを読む」で折りたたんでおりますので開いてお読みください。(スマホからですと「続きを読む」が出ずにそのまま下に記事が続きます)

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2017年8月12日 (土)

膠原病の夏、日光との攻防戦!@2017年

今年もやってきました!夏!

もー、暑いのでいい加減早く冬が来てほしいくらいです。

毎年毎年、この時期に書いている「膠原病の夏」シリーズです。「膠原病の夏」で検索が多いようなので今年バージョンを書いてみたいと思います。

思い返せば8年前、主人と串本方面にドライブに行った際に思いっきり国道42号線沿いの海の水面に反射する太陽光を浴びてしまったのが発症のトリガーになりました。その翌日に全身が痛く起き上がれなくなり主人に血液検査をしてもらったところ、抗核抗体が異常に高く、近隣の免疫内科に紹介状を書いてもらい受診したら即入院。検査の結果ステロイド治療が始まりました。

その後、田辺の病院から主人と私の元の勤め先の大学病院に転院。私が大学病院勤務時代に血液免疫内科の病棟の医師・看護師と懇意にしていてそのツテで現在の主治医に診てもらうようになりました。そして現在も神戸に通院しています。

私はずっと膠原病と特定診断されたのは6~7年前だとばかり思っていたのですが、主人に「もう8年前やで」と訂正されてしまいました。病気と長く付き合っていると意外と本人は忘れてしまうもんです(苦笑)

膠原病にかかっている人(とくに私が罹患している全身性エリテマトーデスは診断基準に「日光過敏症」の項目がある)は日光アレルギーがある場合が多く、日光に当たることで病状が膠原病の症状が増悪悪化するので夏は死活問題です。

私の場合は、少し外に外出して日に当たると顔が真っ赤、筋肉・関節痛、熱発、翌日一日寝込んでしまう等々の症状が出るので基本的に夏場は引きこもりをして家から出ないようにしています。

引きこもりと言っても生きていく上で夏場に全く外に出ないわけにもいかないので、いかに日光に当たらないかを研究する事数年。

去年は確か「夏だけイスラム教の人が着るアレ↓を着たい」というようなことを書きました。

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個人的に日よけ対策にブルカがいいなぁ…なんて思います。(私は無宗教です、あしからず)

数年前までは、帽子・サングラス・マスク・マフラー・日傘・手袋の重装備は不審人物のようでしたが、最近は夏の日よけが一般の健常者の方にも浸透してきたのか、過度な日よけ対策をしても以前ほど「怪しさ満点」が減ってきて嬉しいです。

今年の私の日よけ商品で「イイね!」なおススメ品はコチラ!

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顔ワンピです。

テレビで吉川十和子さんが着けてるのを見て「まだコレ系にしては可愛い」と思って取り寄せました。私は肌色を愛用しています。

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遠目から見ると肌色系なので真っ黒のフェイスガードに比べるとそんなに怪しく見えないのと通気性が良いので蒸れません。首元にスナップがあって止められるのでマフラーをしなくても良いのも嬉しいです。

最近はサングラスも真っ黒ではなく透明のものでUVカットのものもあるのでこの顔ワンピ(肌色)と合わせると…ちょっといつもより怪しくない夏を迎えることが出来ました(笑)

膠原病仲間やうちの医院に来ている銀行の外商さんにも紹介したところ「これ、イイ!」と大好評です。

8年も闘病をしていると、それなりに病気と共存したりうまく付き合う方法を見つけられるようになります。

一生治らない病気なので割り切って病気と付き合って生きていきましょう☆今年の夏もまだまだ暑いです。日光対策は万全にしていきましょうね。

同じ病気の方の参考になれば幸いです。

2017年7月15日 (土)

頚椎神経根症手術レポ その4(全身麻酔、オペ、そしてICU初体験)

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2017年7月 2日 (日)

膠原病と梅雨

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2017年6月 4日 (日)

膠原病@とにかくステロイドで太る!体重管理が大変

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2017年5月28日 (日)

頚椎神経根症手術レポ その4(オペについて ①)

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2017年4月29日 (土)

8時30分→5時

たしか、以前「5時→9時」でしたっけ?見てないので内容は分からないのですがそんなドラマがありましたね。

それをもじったタイトルが今回の「8時30分→5時」。

何かというと先日の専門病院通院の待ち時間の過去最高記録です(苦笑)

こちらのコラムにもちょこちょこ書いているのでご存知の方もいらっしゃるかと思いますが、私は持病で膠原病持ちです。ちょっと特殊な膠原病なので地元神戸の某総合病院にかかっています。

膠原病のSLEという「自分の身体を自分で攻撃してしまう」という面倒くさい病気なのですが、この病気に罹患して6~7年。SLE自体の病状悪化や治療薬のステロイドやら免疫抑制剤の副作用で結構身体のアチコチにガタがきている今日この頃です。

そんなわけで、通院日ともなるといろんな科のハシゴになります。

この日は採血(全科共通でいる血液検査の採血)→レントゲン(脊椎外科用)→脊椎外科受診→眼科受診→膠原病免疫内科受診→神経内科受診→マンモグラフィー撮影(乳腺外科用)→乳腺エコー→乳腺外科受診というスケジュール。

診察券を通すと予約票が出てくるのですが…予約票が長い。巻物が出来そうなくらい長いです(笑)

採血レントゲン後はスターターの脊椎外科。先日受けた頚椎の手術の術後経過の確認です。主治医から「まだ臨床復帰はダメ」との事なので、もうしばらくは裏方仕事で医院を支えたいと思います。オフィシャルに臨床を休めるのはちょっとうれしいような…(苦笑)今後は反対の左の頚椎も手術予定になりそうです。脊椎外科は1番目の予約だったこともあり待ち時間なくスムーズでした。

次の眼科。私はシェーグレン症候群も併発しておりほとんど涙が出ません。目がパキパキを通り越して干上がってました。そんな訳で涙腺から強制的に涙が出るような器具を目に入れているのでその経過観察。眼科はとにかく数をこなしてナンボ的な科なので患者数がハンパなく流れ作業的であまり主治医とコンタクトはなくさらっと終わります。経過は良好でちょっとは涙が出てる模様です。ここでは予約時間から30分待ち。

次は本日の本命、免疫内科。待合室の外の廊下に補助椅子が出ています。そんな日はものすごく待つ!待ち時間が長くなってくると患者心理としては「こんなに待ったんだから先生と少しでも長く話して帰ろう」と思う方が多いようで一人一人がいつもより余計に診察時間が長くなります。やっと呼ばれたのは予約時間の2時間後。主治医の男前はくたびれてました。主治医とは年も近く、彼が研修医の頃から知っており仲も良いので「先生、大変やね。まだまだ混んでるから頑張ってね」とエールを。聴診、触診、血液検査の結果を聞いて診察は3分くらい。

2時間待ち、3分診療。怒りたくなるところですが、怒らないでください。医師も待たせたくて待たせてるんじゃないんです。トイレもいけない、水も飲めない状態で患者さんを必死に診てます。待ちすぎた患者に罵声も浴びせかけられます。精神も気力も体力も擦り切れそうになりながら診察しているのでそれも分かってあげてもらえると…と思います。

ここから神経内科へ。手の痺れと麻痺があるので脊椎外科と並行して神経内科でも診てもらってます。神経内科は…とにかく患者さんの話が長い。精神的に病んでいる患者さんが多いので本題に入るまでの話が長い場合が多いです。ここでも小一時間待ち。

食堂で軽くお昼を取って午後からは乳腺外科へ。

婦人科検診で「要精密検査必要」との結果だったので、免疫内科の主治医から乳腺外科へ紹介してもらってました。乳腺外科の予約の際に「予約をしてもすごく待ちます」とは聞いていましたが、もうすでに私の場合は8時30分からいろんな科を回っていて疲れが…。

担当の女医さんの初診問診までに1時間。触診後にマンモ待ちで1時間、乳腺エコー待ちで1時間、そして診断待ちでさらに1時間でここで4時間待ち。結果はSLEからくる乳腺の石灰化でした。乳がんではなかったのでよかったですが、SLEもいろんな症状が出るんだなぁと勉強になりました。

さらにそこから会計待ち…。病院を出たのが17時でした。

その日に自宅へ帰るために特急「くろしお」に揺られること3時間。田辺に到着したのが20時ちかく。

お尻にタコが出来るかと思う一日でした。通院慣れはしているもののさすがに今回は…疲れました。

みなさん、健康って大切ですよと声を大にして伝えたいです。ひとつ病気に掛かると派生していろんな病気が付随してきます。

私も自分の病状悪化をしないように気を付けるのと主人の健康管理には十分気を付けようと感じました。

地獄の通院8時30分→17時でした。

2017年4月22日 (土)

頚椎神経根症手術レポ その3(入院と家族ムンテラについて)

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2017年4月 1日 (土)

頚椎神経根症手術レポ その1(入院検査編)

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