患者の目線から-SLE患者として-

2019年5月11日 (土)

東洋医学と上手く付き合ってみる

5月になり季節が移ろったなと感じるのは茶道のお稽古に行ったとき。

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お釜が冬のしつらえある炉から夏のしつらえである風炉に変わっていました。

炉と風炉ではお手前が変わるので毎年ながら最初は「あれ、どうだったかな」と戸惑うことが多いですが、なんとなく身体は覚えているもので数回練習すると「そうそう、こうだった」と思い出します。

何度も何度も同じことの反復の繰り返し。

そうして身体に技術を覚えこませることの大切さは茶道から習いました。医療も同じく技術は反復して身体で覚えていくものです。同じことの繰り返しをどうとらえて自分の経験に生かせていけるのか。持病で身体が不自由になっても20年以上反復で行っている技術は身体にしみこんでいて不自由ながらもなんとか臨床が出来るのは「反復」のおかげだと身に染みて感じています。

「毎日同じことの繰り返し」と感じるか「同じことを学ぶ」と感じるか。

腐らず続けることは何事も大切ですね。

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10連休で身体のリズムを崩された方も多いのでは?かくいう私もそうでして、家でじっとしていられない主人に付き合って休み中に出かけていたら疲れてしまいました。

こちらのコラムを読んでいる方はご存知かと思いますが、私は持病で膠原病を患っており日によって体調の波が激しく調子が悪い時は起き上がれなくなったりします。一応「難病」指定の全身性エリテマトーデス(略してSLE)という病気なのですが、治療法はステロイドや免疫抑制剤で身体の炎症を抑えるしか手立てがありません。

そんな感じで治らない病気と10年付き合ってますが、最近「東洋医療」に興味があり実際に自分が施術を受けてみたりしてます。

「東洋医学」は胡散臭いようなイメージがあり実際に医学的に解明されていない所もあって拒絶反応を持つ医療関係者の方もいますが、私は個人的に好きです。なんというか「西洋医学では解明できない謎の効き目」って蠱惑的な魅力を感じます。実際に合う人には合うのでそう否定せずに上手く自分の体調に合わせて取り入れていけばいいんじゃないかなぁと個人的には思ってます。怪しい民間療法は別として、ですが。

そんな感じで最近「鍼治療」に定期的に通ってます。

最初はぎっくり腰で立てなくなって施術してもらっていました。してもらううちにぎっくり腰の外にもSLEの筋炎にも効いてきているのか、身体の筋肉の痛みがマシになってきました。

SLEの筋肉の痛みは人によって違うと思いますが、私は筋肉の痛みを表す血液検査の数値が結構激しく上下してひどい時はかなり高く数値が出ます。全身の筋肉が痛くてあまりにも痛くて起き上がれないときは麻酔科の先生に教えてもらった鎮痛のペイン注射を主人に施してもらう時もあります。

いつまでもペイン注射に頼っていてもだめと主人に言われつつ治療法もないので「もうこんなもんかなぁ」と思っていた所、鍼が意外にも私の身体には合ったみたいで疼痛がかなり改善されました。

10の痛みが0になることはないですが、10が8くらいになっただけでもQOLがかなり違ってきます。

鍼の先生も「治すというより症状を和らげていくと思ってもらった方が」とおっしゃっていました。鍼の何が効いているのか作用機序はよく分かりませんが、実際に効いているので定期的に通ってみてます。

実際に身体に鍼を打つので感染の心配やかえって炎症数値が高くなったりで西洋医学的にはNGなのかもしれないですが、身体の声を聞いて良いものは取り入れて病気と気長に付き合っていこうかなと思ってます。

合う人は合う、合わない人もあるので施術はご自分の判断と責任をもって付き合えば東洋医学もいいものですよ。ご参考までに。

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診療所です。

連休明けのバタバタが落ち着いたら、新製品を沢山仕入れてきましたので出していきたいと思っています。

そろそろ暑くなってくる時期なのでサッパリケア用品、デオドラント系のケア用品も海外から取り寄せたりしてますので準備が整うまでしばらくお待ちください。

では今週もかなり混みあっていますがスタッフ一同頑張りますのでよろしくお願いします。

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当院は口腔外科処置専門になります。下記ご協力お願いします。

☆まさご歯科口腔外科クリニックからのお願い☆

当院は「口腔外科(口周りの手術系)」専門になります。

虫歯・入れ歯・小児歯科に関しましては恐れ入りますが

お近くの一般・小児歯科標榜の歯科医院への受診をお願いしております。

※当院は口腔外科専門のため急性炎症の救急対応が優先です。

現在、大変混みあっており予約が取れない状況です。

ご協力お願い申し上げます。

 

 

 

 

 

2019年5月 6日 (月)

栄養指導をうけてきました@ステロイド性糖尿病

持病の膠原病SLEで治療薬をかれこれ10年飲んでいたら、副作用でステロイド性糖尿病(まだ境界性)になってました。

そんなわけで、かかりつけ医の先生から「生活指導をうけましょう」とのことでこの度初めて「糖尿病指導」を受けてきました。その中の栄養指導についてレポします。

私のケースは食後の急激な血糖値の上昇からの低血糖が主な症状。

長期大量ステロイドを服用している人なら泣けるほど「あるある」な厄介な副作用である「食欲増進」。

ステロイドって飲むと異様にお腹がすくんです。もう一人だれか身体の中に入ってきた?というくらいにお腹がすくので食べてしまいます。お腹がすく→食べる→太るの悪循環。

何も考えずに長期大量ステロイド服用中に食生活を気にしていなかった私はすぐに10キロ太りました…。人生最大のブタとムーンフェイスで心が折れたものです。ステロイドが10㎎/Day以下になると体重増加ムーンフェイスはマシにはなりますがでも自制心がないと太ります。私は10mg/Day以下になったあたりから血の滲むような(?)食事制限でなんとかステロイドを服用前の体重に戻しましたが、その体重の維持が本当に大変。

運動せずに朝昼晩の食事量を減らしていたので空腹で死にそうになりついついお菓子をつまんでしまう毎日。で、低血糖でフラフラ。

持病の治療のためとは言えステロイドの副作用で太る&ステロイドの副作用で糖尿病になる…と踏んだり蹴ったりです。

というわけで、今回ステロイド性糖尿病と低血糖予防のための食事指導をうけてみました。

まあなんというか、学生時代に栄養学があったのですが苦手で追試スレスレだったのでこの機会に一度患者の立場で指導を受けてみるのもいいかなと。患者の立場を経験することで学べることも多いんです。

指導当日。かかりつけ医の通院日に合わせて栄養指導を予約し若い女性の栄養士さんが栄養指導室で指導してくれました。

まずは一日の食事の内容の問診があります。朝はこんなの食べてーと言った感じのです。脂っこいものが好きか?魚は食べるか?飲酒は?ご飯の量は?間食は?などなど。

ああ、なんかこの感じ懐かしい。学生の頃の相互実習みたい…。

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問診の内容を総合して食事の内容について資料を使って説明があります。

私の場合、各一回の食事量が少なすぎて間に間食を摂ってしまうので一回一回の食事をバランスよく多めに食べて間食をなくしましょうということでした。

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みなさん、ここで改めて恐ろしいカロリー表を。これを見て油物や甘いものを控えてみてもいいかもです(笑)パスタ、カロリーたかっ。お酒、カロリーたかっ!気を付けます…。

私の場合は身長体重からして1日1800カロリーまでOKとのこと。膠原病であまり運動が出来ない分食事をきっちりコントロールしたほうがいいとのこと。

肉大好き、魚キライ、野菜あんまり好きじゃないですが、ちょっとばかり長生きしたいので食事制限して悪あがきしてみます。

で、指導を受けている間ずーっと気になっていたのがコチラ。

食品サンプル(笑)

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私、食品サンプル見るの好きなんです。指導もさることながら食品サンプルが気になり写真を撮らせてもらいました。

そしてもっと恐ろしいものを見つけてしまいました。

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コレ、1キロ分の脂肪の塊だそうです。気持ち悪いー。この1キロ分の脂肪を燃やそうとしたら1枚上の食品サンプルの後ろの運動目安表にあるように相当頑張らないと痩せません。

40過ぎると代謝が悪くなるので痩せにくいのでホント食事制限がんばらないとなぁと脂肪の塊を見て感じました。

視覚的な脅しがあると指導は効くなと違うところに感心してしまいました(笑)

うちでも歯周病のえげつない模型を買って衛生士の岡田と那須に指導で使ってもらおうかなぁ。歯茎ボロボロの歯周病の香り付きの指導模型なんかあると患者さんにも効果的かも(笑)

そんな感じで初の食事指導でした。

当院にも栄養士の寺尾が在院しています。これを機に当院でも糖尿病の方が多いので(歯周病と糖尿病は関係性が深い)衛生士の歯周病治療と併せて栄養士の簡単な食事指導も入れていけたらなと思ってます。口腔外科なのでそういった所の指導も強化できれたらなと考えています。

自分が病気になっていろんな治療や指導を受けると勉強になるなとポジティブに考える難病患者でした☆

2019年5月 5日 (日)

ステロイド性糖尿病になっちゃいました@服用10年目にて

私は持病の治療薬でステロイドを毎日服用しています。

一生治らない病気なので一生ステロイドとはお友達。毎日毎日雨の日も風の日も晴れの日もステロイドを服用してかれこれ10年。病気であることが「日常化」し過ぎてしまい、この身体の状態が「当たり前」になってしまってます。

一応医療関係者、病気になる前までは「ステロイド」というと「炎症を抑える特別なきつい薬」という認識はあってそこそこ炎症がある人に短期投与で使う薬というイメージがありましたが、慢性疾患でだらだら飲み始めるとステロイドのなんというか「特別感」がなんとなくなくなってしまっている今日この頃です(個人の感想です)。

そんなステロイドに慣れ切っていたところに訪れたのが「ステロイド性糖尿病」の診断。

先日、40も過ぎたしちょっとリッチな人間ドックに行った際の検査の結果、「ステロイド性糖尿病」と言われました。

ステロイド性糖尿病とは何ぞや?

ステロイドにはホルモン作用や抗炎症作用、免疫抑制作用などがありさまざまな治療法に活用されていますが、作用が強いためホルモンバランスを崩すことが原因となり、その結果さまざまな副作用もあります。

ステロイド糖尿病は長期にわたりそのステロイドを使用したことが原因で引き起こされます。原因は何かというと、ステロイドのホルモン作用により血糖値が上がり、糖尿病の症状を引き起こす原因と言われています。そしてまた、末梢神経のインスリン抵抗性の亢進や食欲の増進作用もステロイド糖尿病の原因となるといわれています。(ステロイド糖尿病について から引用)

教科書的に記載するとこんな感じですが、早い話、①ステロイドが血糖を下げるホルモンであるインスリンの働きを邪魔する②ステロイドにより膵臓のインスリン生産力が低下する からだそうです。

ステロイドを服用する人がすべてなるとは限らないのですが、結構高い割合でなるとのこと。症状は2型糖尿病と同じく異常なのどの渇きや疲れが取れにくかったり…などなど。

私自身ステロイド飲み始めは上記の副作用があることを知っていたので気にはしていたのですが、とくにルーティンの血液検査でもひっかからないので気に留めてはいませんでしたがちょっとリッチな人間ドックでたまたまOGTTという経口ブドウ糖負荷試験を受けた際にひっかかりました。

OGTTは「糖尿病疑い」の病名がついている人にしか行わない検査です。臨床現場でも面倒な検査なので今はあんまりしてないかな。空腹時に75gのブドウ糖をサイダーで溶かしたものを飲んでから30分おきに5回採血し血糖値の変化を見るものです。検査の結果空腹時血糖値:126mg/dL以上・OGTT 2時間値:200mg/dL以上となると糖尿病と診断されます。

私の場合は「境界型」と言われる糖尿病予備軍との診断。

検診の結果を田辺で診てもらっているかかりつけ医に見せたら「まあ10年もステロイド飲んでたらなってもおかしくないよね」とのこと。

地元のかかりつけ医の先生は総合内科的な診察をしていますが糖尿が専門。私の検査結果ではまだインスリンを使用したりまではいかないけれど将来的に糖尿病になるリスクはとても高いので糖尿病の生活指導をしていきましょうということになりました。

というわけで、人生初の栄養士さんによる栄養指導をうけてきました。

糖尿病栄養指導は次回の記事でお伝えします。

ステロイドを長期服用中の方は人間ドックのオプションでOGTTを追加されるのをおススメします。

闘病つらいですが一緒に乗り越えていきましょう☆

2019年4月 6日 (土)

持病通院中でも…人間ドックに行きましょう!!

久々の私の持病である難病指定SLE(全身性エリテマトーデス)に関する記事です。興味のない方は飛ばして下さい。

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私は持病で難病があるため2か月に1回片道約3時間かけ専門病院に通院しています。

専門病院では毎回膠原病内科で採血、採尿、薬の副作用のチェックで眼科受診、手の麻痺の診察で神経内科、整形外科と1日仕事で診察を受けています。持病に関することは結構隅から隅まで調べてくれてます。

こんなに毎回検査しているし、特に持病以外の疾患もこの検査中には出ていないので大丈夫と思ってました。

そう、あの人間ドックを受けるまでは。

毎年とりあえず健保から「必ず40歳以上は人間ドック受けて下さい」と言われるので、主人と何となくとりあえず近隣のオーソドックスな人間ドックを受けてました。

よくある「ハイ採血採尿ー、胸のレントゲンー、腹部エコー、胃カメラー、うん問題ないですね☆という数秒な医師との面談、おわり」的な流れ作業なアレです。だいたい費用はオーソドックスなこんな感じの人間ドックで一人5万前後でした(とにかく近隣の人間ドックにいろいろ行ってみました)

毎年「特に変わりないですねー」でおわりな感じです。

たしかにそのオーソドックスな検査内容では「n.p(問題なしというカルテ用語)」です。一応医療にかかわる人間ですから送られてきた検査数値は読めます。たしかにコレステロールが二人とも高いですが許容範囲内で他は問題ありませんでした。

私の場合はさらに膠原病などで持病があるため、上記の人間ドックより詳しい血液検査もしていますが持病の病状的に安定している状態。

でもでも、なんか身体がだるいんです。倦怠感が強く筋肉が痛い。とにかく眠いしだるいししんどいし…。一番感じたことが集中力の欠如。ここのコラム書きは得意だったのに何も文章が浮かばないしギリギリまで書けない、事務仕事も全くはかどらない…と厄介な不定愁訴。年齢的に更年期かなぁ近くの婦人科にかかりホルモン検査をするも「まだ更年期じゃないですよ」と否定される始末。持病の悪化でもない、更年期でもない、ならこの倦怠感はいったい何?ただのサボり??

なんか気になります…。

主人もなんか「最近しんどいわー」と言い出す始末。

やはり40歳も後半になるといろいろ身体もガタがきます。医療を提供する側が身体が悪いというのもおかしな話ですよね。

そんな時に医院にちょっと質の良い人間ドックの営業さんがお見えになりました。

いろいろ話を聞いてみるとうちの医院と同じく「医療も接客業、おもてなしなんです」とのこと。主人も私もそれをコンセプトに今まで医院経営を行ってきましたが実際に自分たちがそのようなコンセプトの医療を受ける立場になってどう思うか、どう感じるか、それを医院やスタッフにフィードバック出来るのではないかと感じ、今回その「ちょっと質の良い人間ドック」に主人と二人で行ってみることにしました。

清水の舞台から飛び降りるような金額でビビりましたが…(苦笑)まあそれも経験です。

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京大にあるハイメディック、先進医療生活習慣病研究センターというところで人間ドックを2日間受けてきました。なんと、あの山中教授のIPS研究所の横です。

小心者の私たち夫婦には「なんか敷居高くない?場違い?」とビクビクしながらハイメディックへ。きれいな受付フロアで入るなりカッコいいスーツにスカーフを巻いたコンシェルジェに「おはようございます。眞砂様。お待ちしておりました」と丁寧に案内されます。よく見たらユニフォーム、ほぼうちの受付と同じでした。

その日の流れを個々にコンシェルジェから専用デスクで説明を待合室で受けてから、人間ドックセンターに通されます。人間ドックセンターも高級ホテル風でコンシェルジェの方から個々の専属看護師に引継がれて着替えをします。更衣室もホテル仕様。高そうな会員制ジムの更衣室のようです。検査着もいつもの人間ドックのパリパリに糊が効いて洗いまわされたペラペラなものではなくナガイレーベンの高級ライン、そしてフカフカのガウンを羽織ります。

着替え終わったら専属看護師から個室で細かく問診。

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今回私たち夫婦が受けるのはこんな感じのメニューです。

問診後は人間ドック内の待合スペースで呼び出しを待ちますが、フカフカソファーに高級ラインナップな雑誌が置かれており「どうぞ、お水がなくなりましたらご遠慮なくお申し付けください」とペットボトルを頂きました。

待合スペースはなんだか皆様ブルジョアでハイソな年配のオジサマオバサマが慣れた感じで「いかかでしたか?オホホ」な上品なお話をされています。私たち夫婦は場違いアウェーで慣れない子羊のように端っこのソファーで小さくなってました(笑)

各検査には専属の看護師、放射線技師、検査技師さんがついており、どの方もきちんと教育されているなと感じる接遇対応で気持ちの良い受け答えでした。さすがハイメディック。どんな接遇教育をしているんだろうと興味津々です。マネしたい所を必死に脳裏に焼き付けておきます。

スタッフの質もそうですが、検査の質も高いです。普段の人間ドックではしないようなガン検査のPETや全身のMRI、上半身全体のエコー、女性なら最新の乳がん検査や子宮内診もセットです。

毎度胃カメラの際のセデーション(鎮静麻酔)は私は全く効かなくて鎮静をしながらも意識下でオエオエ嗚咽しながらの悶絶阿鼻糾問地獄だったのですが、今回の先生のセデは胃カメラ前に熟睡して気がついたら回復室でした。こんなにセデが効いたのは人生で初でなんだか嬉しかったです。

そしてこれも人間ドックではめずらしい「OGTT」。糖尿病の検査です。炭酸砂糖水のような検査液を飲んでから30分ごとに採血をしていきます。

そんなこんなで、二日間びっちり検査をした後は担当医師から説明があります。ひとつひとつ画像、検査結果を一緒に確認しながら説明してもらえます。私の場合は若い女医さん(上記セデーションをかけてくれた凄腕女医さん!)で、主人は年配の男性医師だったとのこと。説明時間なんと30分!さらっと検査結果に目を通して「問題ないですねー☆30秒で医師との面談終わり」ではなく丁寧でした。

検査の結果、私は持病のほかに甲状腺ホルモンが低下して橋本病にかかっていること、甲状腺に良性腫瘍があること、持病の薬のステロイドの副作用でステロイド性糖尿病に罹患しているとの事でした。

甲状腺は甲状腺エコーと普段調べないような細かい血液検査で発見され、糖尿はOGTTで見つかりました。両方普通のオーソドックスな人間ドックではない検査です。

私が感じていた「だるい、眠い、しんどい、集中力がない、筋肉が痛い」等々の不定愁訴は橋本病からでした。膠原病患者には併発して甲状腺疾患にかかる方が多いそうです。でも持病の2か月に1回の血液検査には甲状腺の項目が入っていないので見落とされていました。

糖尿病は持病の血液検査でもあり特に問題なかったのですが、隠れ糖尿病の一種らしくOGTTなど詳しい検査をしないと出てこないものでした。

SLEに加え橋本病、糖尿病とトリプルコンボになってました。病気が見つかってとにかく診断名がついて良かったーと医師との面談でスッキリしました。しかもかかりつけ医に紹介状を書いてくれるとの事。丁寧ですね。

医師との面談の後は看護師の生活指導でアレコレこうしたほうが良いですよ等お話がありドック終了。

着替えた後は受付で例の素敵なコンシェルジェから「お疲れ様でございました。本日のスケジュールは以上になります」と野菜ジュースとアンリシャルパンティエのフィナンシェが出ました。こんなところまでいちいち高級(笑)

ちなみに主人はコレステロール以外は上記検査でも特に大きな異常はなかったとのこと。よかったです。

高いですが、やはり値段に比例した「おもてなし」ってあるんだなぁと痛感した高級人間ドック体験でした。言うなら外資系の高級ホテルのようなおもてなしとスタッフ教育をベースとした「リッツカールトン人間ドック」とでも言いましょうか。気持ちの良いきめの細かいサービスを受けるということが体験できました。

今後医院の運営に関する事やスタッフ教育はこうしたらいいんだなぁと刺激になりました。良いものを提供するには自分が良いものを体験しないと、と感じました。

あと、持病の通院で毎回検査してるしーというルーティンな甘えは危険ということ。

持病で通院して毎回主治医と面談していてもあくまでの「持病」の診察をしているという事、全身をくまなく診ているわけではないので必ず人間ドックで持病以外も検査をして早期発見早期治療が大切だと痛感しました。

おかげで、これから橋本病の詳しい検査をしていくことになりました。

人間ドックに行く際は奮発してちょっと良いトコロに行くか、病院が指定されている場合はフルオプションでされることをお勧めします。

ということで人間ドックレポでした。

追記)この記事を書くのに集中力切れでかなり時間がかかりました。文章書くのが好きな昔なら頭から文章が溢れてきてささっと書けたのですが…病気のパワーってすごいですね(苦笑)変なところで実感しました。

2017年12月 3日 (日)

プラケニル、副作用の実際@私の感覚では

私の持病である膠原病関連についての記事になります。ご興味のある方はPCからですと「続きを読む」で折りたたんでおりますので開いてお読みください。(スマホからですと「続きを読む」が出ずにそのまま下に記事が続きます)

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2017年9月23日 (土)

レディー・ガガさんもセレーナ・ゴメスさんも 難病啓発の重要性

レディーガガさんが先日休業を発表されました。画像は報道サイトより引用

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理由は「線維筋痛症」とのこと。

線維筋痛症とは?

線維筋痛症 (FM)は関節、筋肉、腱など身体の広範な部位に慢性の「痛み」と「こわばり」を主症状とし、身体の明確な部位に圧痛を認める以外、診察所見ならびに一般的な臨床検査成績に異常がなく、治療抵抗性であり、強い疲労・倦怠感、眼や口の乾燥感、不眠や抑うつ気分など多彩な身体的訴えがみられ、中年以降の女性に好発する原因不明のリウマチ類似の病気です。リウマチ情報センターより抜粋

原因不明で診断基準がちょっと曖昧なので医師でも免疫専門でないと確定診断が難しい疾患の一つです。

「線維筋痛症」もそうですが、膠原病などの免疫疾患の一つに身体の痛み(筋肉や関節)があげられます。

痛みの感じ方は個人個人違うのでエビデンスがとりづらいのですが、どんな痛みかというと私の場合は筋肉の内部を鈍器で叩かれ続けているような痛み、筋肉がこわばって動かない、動かすと電気が走るような痛さが駆け抜ける、特定の関節がずくずくと疼く、少し動くだけで全身筋肉痛で翌日は寝たきり、体がだるくて起きれないときがある…等々。

ガガさんも自身のSNSで「絶えず全身が痛い。例えば血管にガラスが流れるようだとか、釘で引っかかれているとか、光が当たっても痛い。外を歩けば、風に当たっても痛い。生きていることが辛いです」と表現されています。

ガガさんがおっしゃることは良く分かります。本当にこの痛さや辛さはなったことがある人にしか分かりません。

ガガさんは叔母が私と同じ病気であるSLE(全身性エリテマトーデス、特定疾患難病の一種で免疫が自分自身の身体を敵・異物とみなして攻撃してあらゆる臓器を壊していく病気)で5年前に他界しているんです。

自身もずっと続く疲労感や全身の痛みからSLEの検査を受けたところ、SLEではなく「線維筋痛症」と診断がついたそうです。

ガガさんは休業するものの、この病気の認知普及のための啓発活動を行っていくとの事。

著名人がこのように自身の病気を告知し啓発を行うことに私は大賛成です。

免疫疾患は見た目は健常者と変わらないので「サボり」「怠けてる」と思われがちですが、とてもつらい症状と日々戦っています。周囲の人たちの理解を得るためにはこうした広報活動はとても重要だと私は考えています。

私もこちらのコラムは匿名ではなく実名公表で行っている訳で、同疾患で苦しんでいる方々に微力ながら貢献できればと記事を書いています。

お陰様で診療所には同じSLEやいろんな免疫疾患の方がこのコラムを見て受診に来て下さったり、お問い合わせやお便りをいただくこともあります。

先般、歌手のセレーナ・ゴメスさんもSLE悪化で腎臓をやられてしまい腎移植を行ったそうです。日本ではダメなのですが身内以外からの腎提供で話題になりました。彼女もSLEの告知啓発活動を行っています。

あまり知られていませんがマイケルジャクソンさんもSLEでした。彼はSLEということをあまり公にしていなかったようですが、出来れば生前にもっと疾患について啓発活動をしてくれていたらと悔やまれます。

ガンや3大疾患のようにメジャーな病気でない疾患はこのような著名人の方が告知してくれると励みになります。

今後、ガガさんやセレーナゴメスさんの啓発活動を応援していきたいと思います。

治らない難病、理解されにくい疾患、一生の投薬で辛いですが出来るだけ前向きに「体が動ける時間」を大切に生きていきましょうね。

2017年9月 9日 (土)

プラケニル@新薬

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2017年8月12日 (土)

膠原病の夏、日光との攻防戦!@2017年

今年もやってきました!夏!

もー、暑いのでいい加減早く冬が来てほしいくらいです。

毎年毎年、この時期に書いている「膠原病の夏」シリーズです。「膠原病の夏」で検索が多いようなので今年バージョンを書いてみたいと思います。

思い返せば8年前、主人と串本方面にドライブに行った際に思いっきり国道42号線沿いの海の水面に反射する太陽光を浴びてしまったのが発症のトリガーになりました。その翌日に全身が痛く起き上がれなくなり主人に血液検査をしてもらったところ、抗核抗体が異常に高く、近隣の免疫内科に紹介状を書いてもらい受診したら即入院。検査の結果ステロイド治療が始まりました。

その後、田辺の病院から主人と私の元の勤め先の大学病院に転院。私が大学病院勤務時代に血液免疫内科の病棟の医師・看護師と懇意にしていてそのツテで現在の主治医に診てもらうようになりました。そして現在も神戸に通院しています。

私はずっと膠原病と特定診断されたのは6~7年前だとばかり思っていたのですが、主人に「もう8年前やで」と訂正されてしまいました。病気と長く付き合っていると意外と本人は忘れてしまうもんです(苦笑)

膠原病にかかっている人(とくに私が罹患している全身性エリテマトーデスは診断基準に「日光過敏症」の項目がある)は日光アレルギーがある場合が多く、日光に当たることで病状が膠原病の症状が増悪悪化するので夏は死活問題です。

私の場合は、少し外に外出して日に当たると顔が真っ赤、筋肉・関節痛、熱発、翌日一日寝込んでしまう等々の症状が出るので基本的に夏場は引きこもりをして家から出ないようにしています。

引きこもりと言っても生きていく上で夏場に全く外に出ないわけにもいかないので、いかに日光に当たらないかを研究する事数年。

去年は確か「夏だけイスラム教の人が着るアレ↓を着たい」というようなことを書きました。

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個人的に日よけ対策にブルカがいいなぁ…なんて思います。(私は無宗教です、あしからず)

数年前までは、帽子・サングラス・マスク・マフラー・日傘・手袋の重装備は不審人物のようでしたが、最近は夏の日よけが一般の健常者の方にも浸透してきたのか、過度な日よけ対策をしても以前ほど「怪しさ満点」が減ってきて嬉しいです。

今年の私の日よけ商品で「イイね!」なおススメ品はコチラ!

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顔ワンピです。

テレビで吉川十和子さんが着けてるのを見て「まだコレ系にしては可愛い」と思って取り寄せました。私は肌色を愛用しています。

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遠目から見ると肌色系なので真っ黒のフェイスガードに比べるとそんなに怪しく見えないのと通気性が良いので蒸れません。首元にスナップがあって止められるのでマフラーをしなくても良いのも嬉しいです。

最近はサングラスも真っ黒ではなく透明のものでUVカットのものもあるのでこの顔ワンピ(肌色)と合わせると…ちょっといつもより怪しくない夏を迎えることが出来ました(笑)

膠原病仲間やうちの医院に来ている銀行の外商さんにも紹介したところ「これ、イイ!」と大好評です。

8年も闘病をしていると、それなりに病気と共存したりうまく付き合う方法を見つけられるようになります。

一生治らない病気なので割り切って病気と付き合って生きていきましょう☆今年の夏もまだまだ暑いです。日光対策は万全にしていきましょうね。

同じ病気の方の参考になれば幸いです。

2017年7月15日 (土)

頚椎神経根症手術レポ その4(全身麻酔、オペ、そしてICU初体験)

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2017年7月 2日 (日)

膠原病と梅雨

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