SLE通院日記・サフネロー

2024年3月10日 (日)

SLE治療薬サフネロー 9回目 ステロイド1ミリ減量

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス(略してSLE)」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は SLE通院日記・サフネロー というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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※2024年2月に受けたサフネローの事を書いております。

前回、SLEの治療薬である免疫抑制剤「プログラフ」が減量で0になりました。

サフネロー自体にも関節痛に効くので効果のかぶるプログラフは切るというのが主治医の治療方針のようです。ただでさえ免疫抑制効果のあるサフネローと免疫抑制剤と併用していたらどんだけ免疫抑制してるんだ?という話だそうです。

実際にプログラフが0になっても体調の感覚的には全く変わりなく「プログラフって薬価がものすごく高い割には効いてるような効いてないような分からん」という感じでした(私的には、です。薬の効果の感じ方は個人差があります)。

血液検査的にもプログラフを切っても悪化する様子はなかったので「さあ、では本丸のステロイドをゼロにしていくよん」と主治医。

サフネローが始まってから徐々に減量していたステロイド。2mg/dayをなんと!今回1mg/dayに減らすとのこと。

ステロイド、この1mgがじつはデカいんです。

ステロイドは消炎作用の強い薬で、炎症時に一気にドーンと火消し目的で大量処方するんですが「はい、炎症引いたから薬やめましょう」と言うのは出来ない薬で徐々に少しづつ減らしていかないと身体に負担がかかる(一気に止める&減らすと離脱症状を起こす)ので減量するのがとても難しいんです。

今までSLEというのはステロイドしか治療薬がなく一生のお付き合いだったのですが、まさかこんなキラキラ星のような新薬が出来てステロイドとサヨナラできるなんて罹患した10年以上前には考えられない事でした。医学の進歩はすごいなぁ。こんなニッチな難病のために特効薬を日夜研究して作ってくれる研究者の先生ありがとう!と感動でむせび泣きそうです。

ご多分に漏れずこのたかがステロイド1mg、されど1mgの減量が…身体が慣れるまで非常に辛かったです。

身体が減量に慣れるまでの間、だるくて動けない…。鉛のように身体が重くてしんどいんです。

私の場合、見た目はモロ健常者なので「サボり」に見えるのでだるくて死にそうなのがなかなか理解してもらえずで辛いです。医療関係者であるうちの主人でさえ私が難病であることを忘れていることが多いくらいなので本当に理解してもらおうという事自体が難しいのかもです。背中に「私はこう見えても難病者でだるいんです」とゼッケンをつけておきたいくらいです。

サフネローは効いてて痛みや怠さは引いているのに、また別の種類の怠さを感じます。副腎皮質ホルモンがステロイドの減量に気づいて働いてくれるまでの間の辛抱ですが、ほんと辛い。

やっぱり1カ月くらい減量に慣れるのにかかりました。

ところで、これを読まれている方はSLE罹患者本人かご家族の方が大半だと思いますが、一般の方に「SLEってこんな病気」って伝えるの難しくないですか?

「膠原病の一種」と伝えても「こうげんびょう?高原病?高い山に登ったらなる病気?」と膠原病自体がなんだかよく分かってもらえないうえに、さらに「全身性エリテマトーデス」なんて「新世紀エヴァンゲリオンみたいな名前の病気だね(実際に言われたことがあります…苦笑)」耳なじみがないのでさらに説明が大変です。

「自分の身体が自分自身を敵とみなして攻撃する病気」と言っても「?」な事が多いので「リウマチの友達みたいな病気で珍しい難病」みたいな感じで伝えていました。

年末に八代亜紀さんが膠原病の一種である皮膚筋炎からくる急速進行性間質性肺炎でお亡くなりになりました。

それから少し膠原病とはどんな病気かの啓発がネットやテレビで扱われるようになり「八代亜紀さんの病気とほぼ似たような感じで種類が少し違うんです」と言うと何となく「そうなのね、大変」と理解してもらえるようになりました。

私自身も八代亜紀さんの急逝をびっくりしましたが膠原病を罹っていたのを存じ上げていませんでした。

お元気そうにされていた印象が強いのでまさか肺炎でお亡くなりになるとは…。他人ごとではないので私自身も感染予防に気をつけたいと思います。ご冥福をお祈りいたします。

そんなわけで、2月は気候の変動(なんか異常気象で暑かったり急に冷え込んだりの乱高下)も相まって何となく体調がすぐれずな1カ月でした。

次回は3月に受けたサフネローの通院記をまとめたいと思います。

同じ病気で闘病中の方の参考になれば幸いです。

 

 

 

 

 

2024年2月18日 (日)

SLE治療薬 サフネロー8回目 完膚なきまでの風邪

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス(略してSLE)」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は SLE通院日記・サフネロー というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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※2024年1月に受けたサフネローの事を書いております。

今回の通院は松の内が開けてすぐでした。

世間はまだお正月モードで大阪神戸はもう人で溢れかえっています。普段ドアtoドアの車生活に慣れていると人ごみを歩く事や巨大バギー(今のバギーは戦車みたいな大きさですね)で突進する親子連れに轢かれそうになったりと慣れていなくて苦労します。

もちろん病院も年明けすぐなので大混雑。

酸欠の金魚みたいになりながら本日の診察をこなしていきます。この日のお品書きは①採血採尿②眼科③神経内科④免疫内科⑤点滴です。

夏場の診察も荷物一杯なのですが、冬も荷物が大変でコートがかさばります。厚着をしているお年寄りの方が多いので採血室はコートを脱いで腕を出すまでに厚着をした服をめくりあげるのが大変で一人当たり時間がかかるのでとても混み合います。

そして何より冬の診察が嫌なのは外気と院内の気温差がエグさです。

私の通っている総合病院は微妙に駅から離れていて遠く歩いて辿り着く頃には身体が冷えるんですが院内はハワイか?と言うほど常夏のように暖房が効いておりすぐに暑くなります。セーターなんて厚着をしていくともう汗でインナーが湿ってしまうほどなので私はコートの下は極力薄着をして乗り切ります。

眼科で眼瞼下垂が進んできたのでオペした方が良いと言われました。3月下旬に手術します。眼科でやるより形成でやるほうが良いよと言われたので外部の知り合いの形成で手術をしてもらう予定です。

神経内科は特にいつもと変りなく終了。そして本命の免疫内科です。

私の主治医は中堅どころになったのでやっと今年年末年始の当直が免れたそう。そんなこんなで世間話で盛り上がりつつ「血液検査問題ないのでガンガン薬減らしていくよー」という事で今回で免疫抑制剤プログラフを完全終了することになりました。

ということで主要なSLEの飲み薬はステロイド2mgと免疫調整剤のプラケニル1錠のみ(その他いろいろ副作用を抑える薬はあるものの)になりました。

プログラフは薬価が1錠1,000円近くしてそれを毎晩2錠処方されていたのでそれだけで目玉が出るような薬価です。もう何年飲んだか分からないプログラフとおさらばです。

主治医に「今年もよろしくねー」と診察室を後にして点滴を受けに処置室受付へ。毎度書いていますが処置室待合室はゲホゲホと咳き込んだりな方が多くこの室内が感染源みたいな場所です。予約はしてあるとはいえ薬液を作ったりベットが空くまで待つので呼び出しまで結構時間がかかります。

今回はサフネローの点滴は効いているのか効いていないのか即効性を感じませんでした。効くときは薬液が体内に入ってきただけで痛みや怠さが引きます。その日の体調にもよるみたいです。

で、処置後はまた人混みをかき分けて神戸から大阪駅まで、大阪駅から田辺まで3時間かけてクタクタになりながら帰ってきました。

年末年始は主人が仕事が休みで自宅にいたので何かと生活のペースが狂ってしまい、神戸通院でも疲れてしまい、上記の正月の人混みで風邪をもらったようでダウンしてしまいました。

今までSLEになって15年以上。ステロイドを大量に処方されようが免疫抑制剤を処方されようがあまり感染しなかったのですが、サフネローは私の場合はすぐに何かに感染しやすくなりました。そして罹ると治らない。

コロナのような激しい喉の痛みやインフルのような高熱が出るタイプの風邪ではなく、健常者の方の言う所のごく「普通の軽い風邪」。私が風邪をひくと必ず主人に感染するのに主人が罹らないという事は健常者にとっては軽微な感染するかしないかの風邪なんだと思います。

とにかく何かバイキンに感染して常に黄色い粘着性の痰が喉に絡みつき鼻水が止まりません。夜は冷え込むと喘息まで出ます。

毎回サフネローをすると風邪をひいていますが、今回の風邪はひどかったです。

痰で気管が閉塞して呼吸が苦しくなり、自宅に置いていたSPO2(血中の酸素濃度を測る器械。だいたい正常は100か98くらい)で測ると90くらい。変に数字を見ると余計に苦しくなるという悪循環です。痰切やアレルギー薬や風邪薬PLや買ってきた薬局のたん・せきの風邪薬を飲んでも全くびくともしない痰の恐ろしさ。

思い切って近所の開業医の内科に行こうと思ったのですが、風邪だとコロナ疑いで長いこと待たされるのと「サフネロー?うーん、分からないから主治医にどうぞ」になるので自宅で引きこもって死んでいました。

2月の初めが次のサフネローで通院なので早く主治医に行ってこの痰を何とかしてほしいと祈るように療養していたのですが、風邪は通院を見越したように通院前に軽症になってきました。

毎回なぜか通院して翌日位に風邪をひき次の通院前に治るを繰り返しています(苦笑)

その中でも今回の風邪はひどかったです。やはり正月の人混みに根性の悪い風邪菌がいたんでしょうね。完膚なきまでの風邪で正月明けは大変でした。

そして風邪をひきつつも自営業最大の重労働、確定申告の書類整理が私を襲ってきます。

なかなか休ませてくれませんね(苦笑)そんな訳で今回のサフネロー通院記でした。

サフネローを今後受けられる方の参考になれば幸いです。

 

 

2024年1月14日 (日)

SLE治療薬 サフネロー8回目 月一通院の負担

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス(略してSLE)」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は SLE通院日記・サフネロー というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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※2023年12月に受けたサフネローの事を書いております。

私の住む和歌山県の南端、南国田辺は12月とは思えない湿度と蒸し暑さ。観測史上初めてという夏日に近い日に通院でした。

診察当日は朝一番で採血のため前泊で和歌山から専門病院のある神戸に入ります。

六甲おろしの吹く神戸は和歌山よりも冷えます。田辺を出る時に「蒸し暑いからこちらではコートはいらないけど、念のため薄手のコートを持って行っておこう」とキャリケースに入れておいて大正解。JR三ノ宮駅を降りるとやはり12月の冷え込みで道行く人はダウンコートに身を包んでいました。

神戸は至る所がクリスマス。華やかなツリーやネオンとクリスマスソング、待ちゆく人も多く、ショップはプレゼントギフトで溢れています。

サフネローが始まる前は免疫内科には2カ月に1回通院でした。病気になっていなかったら田辺から遠く離れた地元の神戸に年に何回も帰省する事は出来ませんでした。この病気になってからは生まれ育った馴染みある神戸にたまに帰れることが最大の息抜きでした。

2カ月に1回神戸に帰りカフェに行ったりショップ巡りをしたりエステに行ったり…すごく楽しかったです。

そして今、新薬サフネローは月1回点滴必須になり神戸に毎月通院になりました。

最初は毎月エステに行ける、カフェにも行けるで嬉しかったのですが、だんだん片道3時間かけて通院がしんどいと感じるようになってきました。

サフネロー自体は私の身体に合っているらしく点滴後は格段に身体の痛みや怠さは楽になります。でも、通院の移動が体力的にしんどくなってきました。

サフネローは点滴後の1週目、2週目、3週目、4週目と体調が徐々に悪い方に戻っていきます(私の場合。個人差あり)。

なので外出などの予定はそれを踏まえて逆算して入れないといけない事、どうしてもしんどい週に予定が入りそうなら前後の体調管理が大変な事などリズムもつかめてきました。

そして何より4週間はとても早い。「え?もう通院?もう1カ月?」という音速的速度。

膠原病専門医のいない地方に住んでいると最新の治療を受ける為には遠路はるばる都会へ出向かないといけない事が負担になってきました。

楽しいはずの神戸が、なんだかカフェに行ってもショップ巡りをしてもしんどく感じている自分がいました。

そして受診日。

サフネローは順調に効果があり前回減らしたステロイドで血液検査的に問題がないので今度は免疫抑制剤プログラフを2錠飲んでいる所を1錠に減らそうということになりました。

専門医のいる免疫専門病院や大学病院免疫内科では長期SLEの患者はサフネローに置き換わりが増えてきて、副作用の多いステロイドや免疫抑制剤の処方をガンガン切っていく治療が始まっているとの事。

ただ別の問題も出てきているようで…。

「せっかくサフネローで効果が出てきているのに仕事の都合で毎月1回休みをとるのが難しい、職場で休みが取れないからまたステロイドに戻してほしいという人が何人か出てきた」と主治医。

サフネローは月一必須、そして一生月一回点滴です。毎月一回必ず仕事を休まないといけないのは正社員では難しいかもしれません。

そして1回10万円の高額なサフネローは生活保護やひとり親家庭の方以外は「難病指定医療費公費負担」があるとはいえ、毎月公費限度額いっぱいの支払いである1万円~2万円(収入により月の負担金額の上限が違う)の治療代がかかります。

古典的なステロイドだけの治療なら薬価が安く治療費はさほどかからないのですが、新薬のサフネローをすると限度額MAX毎月医療費がかかるので金銭的にしんどいという声もちらほら耳にしました。

難病に罹ると何かとお金がかかるのと毎月一回通院点滴必須という時間的制限が取られるということです。

私も遠路からの通院でしんどく感じておりこれが一生かと思うとなんだか憂鬱になってきました。

新薬サフネローは製薬会社が出荷制限をしており都市部の免疫専門医の元でしか薬を卸さない(専門医以外の医師による薬の乱発処方を防ぐためらしいです)ので今私の住んでいる免疫専門医がいない地方には一体何年後に治療が出来るようになるの?と言った感じです。

他のサフネローを受けている方のブログやインスタを見ていてもかなり遠方の地方都市から何時間かかけて東京や大阪の専門医院や大学病院まで通院している方を見かけます。

サフネローを受けたくても処方できる免疫内科の専門医がいない、サフネローを受けたくても都市部に通院は物理的に無理な方もいます。サフネローを受けられるだけラッキーなのですが、月一回往復6時間、これが一生続くのか…と思うと体力的に一生通い続けられるかなど不安を感じ始めてきました。

都市部とそうでない地区の医療格差。

そんな事を痛感した12月でした。

1月のサフネロー報告は2月初めに書きたいと思います。

同じ病気で同じ薬の治療を受けられている方のご参考になれば幸いです。

2023年12月23日 (土)

SLE治療薬 サフネロー7回目 薬に慣れて調子に乗ると…

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス(略してSLE)」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は SLE通院日記・サフネロー というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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今回の記事は11月にサフネローを受けての感想です。

なんとなくサフネローの点滴の1カ月1回の体調リズムも7回目で慣れてきたような気が。

点滴1週目は「めっちゃサフネロー効いてるやん!身体痛くないし動けるやん」、2週目は「あー、なんとなく効き目薄くなってきたかな」、3週目位から「サフネロー切れてきたかも、身体だるー&いたー」、最終週「しんどい、いつものSLE」と言った感じ。

ということで、今月も遠路3時間半かけて専門病院へ通院です。

今月は①採血採尿②免疫調整剤プラケニルの副作用checkで眼科③頸椎ヘルニア予後確認の神経内科③免疫内科④サフネローといった受診内容。

眼科&神経内科は特にいつも通り経過観察と投薬で終了。

本命の免疫内科です。

主治医から先月ステロイド減量しているのでどうかを聞かれたので半月ほどやっぱりしんどかったと伝える。血液検査的には問題なく関節痛などが大丈夫そうなら今度は免疫抑制剤を減量していこうという事で次から調整予定です。ステロイドは徐々に減らしていき最終的に離脱予定な感じだそうで。

「最近、歯科で使う抗生剤や吸収性止血剤が手に入らなくて困ってる」という雑談をすると免疫内科もあれやこれやと治療薬が足りないんだとか。大学病院はさすがに最後の砦なのでまだそれでも何とか入手できるけど、市中病院になると全滅だそうで。なかったらないなりに昔の先生は治療をしていたので原点に戻って手に入らないのならそれに合わせて治療をしているんだとか。なんて雑談をして本日終了。

そして点滴処置室でサフネロー。本日もご高齢の方が処置待合室で溢れかえっており周りはゴホゴホ&痰でゲホゲホ。毎度処置室待合室はみんな風邪?というくらいに何かウイルス蔓延な感じです。

本日は一番通路側の点滴ベットで呼び出しがありました。点滴も今日は針が一発で入り、前回はあまり感じなかったサフネローが血管に入ってくるとスーッと筋肉痛が引いていく感じが今日は感じられました。

今日はサフネローが効いてる感じがしてラッキー♪

とベットで寝ていたら何か視線を感じる!?と思ったら通路側のカーテンを少し開けておじいさんが覗いている(驚)めっちゃ目が合ってコワッと思ったのですがおじいさんはまだずーっとこちらを覗いているのでさすがにキモくてナースコール。

「もー〇〇さん、また覗いて!ダメでしょ。〇〇さんはあっちで注射!」と誘導されてました。「ごめんねー。あの方、カーテン少し開けて女の人なら覗く癖があって」とのこと。点滴中だし逃げれないしちょっとこわかった。

そんな感じで今回はおじいさんの覗き以外は特に問題なくスムーズに診察が終わりました。

サフネローと言う新しい治療が始まったのと苦手な夏ということもあり、ここ半年くらいは大きなスケジュールを入れずに大人しくしていました。

まあサフネローの薬のペースもつかめてきたし、体調を崩しやすい夏も終わったことだし…という事で今まで参加を控えていた習い事の行事を入れていきました。

この秋は贔屓にしている芸妓さんの舞台に呼ばれていたり、長年習っていた茶道の先生がお亡くなりになりその追悼茶会など毎週何かしら予定が入っていました。

私はだいたい1日何か出かける用事があれば2日ほど自宅療養のインターバルで休息が必要な感じです。

そう、サフネローをする前までは。

サフネローを始めてから大人しくしていたせいか体力や筋力が自分の想像以上に落ちていて非常に疲れやすい身体になっていました。

サフネロー1週目頃の用事は特に問題なくこなせたのですが、2週目あたりから異変が。

少し疲れがたまってきているなと自覚症状はあったのですが、急に健忘症のような物忘れと手先がしびれて思うように動かなくなりました。筋肉がこわばってしまい自分の思うように動けません。茶道のお茶事のお稽古中にいつもやっていることが出来なくなっていました。

ごまかそうと思ったのですが異変は流石に茶道の先生にも気づかれてしまい「今日どうしたの?」と心配されてしまいました。

明らかに体調がおかしい。

SLEの神経症状か?自己診断は良くないですが、長年付き合っている病気なので悪化すると何となくコレの症状が出ていると分かるようになります。

そして外出が増えた分どこかで感染したのか風邪をもらってしまい痰が絡むのと、寒暖差アレルギーで朝夜は喘息発作まで出るように。4週目はバテて寝込んでしまいました。

ということで、少し動けると甘く思っていたらやはりそこは難病患者であり易感染性で十分注意と言われた新薬を受けている身。健常者ではありません。

調子に乗って「サフネローって効くやん」と動き回ったらダメとしみじみ実感しました。

というわけで、12月は体調と相談しながら無理せず過ごしたいと思います

 

2023年12月 2日 (土)

SLE治療薬 サフネロー6回目 ステロイド0.5㎎減量!

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス(略してSLE)」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は SLE通院日記・サフネロー というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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私の治療記録は「サフネローを受けて丸々1カ月どうだったか」を書いているので今日の内容は10月の半ばに受けた感想です。

私はSLEになってから何が一番つらいかと言うと夏の暑さと日光。暑さと日光過敏症でいつも以上に体力を削がれるので6月~9月は毎年地獄。やっと10月になったので暑さがマシになると楽しみにしていたのに全く涼しくなる気配ゼロ―です。

しかも現在住んでいる所が近畿でも比較的温暖と言われる紀伊半島の南端。今年は残暑で10月でもまだぜんぜん半袖OK、日中はクーラーという夏日。「もーええ加減涼しくなってよ…」と思いつつ今月もサフネローを受けにはるばる専門病院のある神戸まで行ってきました。

もちろんまだ暑いだろうと思って夏物に夏用のカーディガンで神戸に上陸したら…結構涼しい。というか、さすがおしゃれな街、神戸。みんなもう先取りファッションで秋仕様ないでたちをされている方ばかり。いかにも「南国から来ました」な恰好をした私は非常に浮いていました。

田辺では外に出歩くことが食材の買い物か職場の通勤(しかも車通勤ですぐに白衣に着替える)か習い事しかないので服装はテキトー。何が流行しているか分からないので毎回都会に行くと浦島太郎になります(笑)

現地調達でとりあえず今流行ってそうな服を買い翌日の朝イチの通院に備えました。

10月の通院は採血と免疫内科受診とサフネロー点滴のみなので比較的楽ちん。2カ月に一度これに眼科と神経内科の定期受診がプラスになります。

で、早速免疫内科。

「先生、神戸は涼しいですねー。田辺はまだ夏だったので昨日急遽こっちにきて秋物の洋服買いましたよー」と主治医に挨拶。

年の近い主治医は意外と患者さんの来院する時の服装を見ているらしく「服装の乱れってやっぱり体調悪くなっている場合が多いよー。フルメイクばっちりのお洒落さんが急にすっぴんでどうでもいい感じの服で来たりしてるとだとだいたい悪化してる」とのこと。さすが内科医はそんなところまで見てるんだなーと感心しました。あんまり変な格好で通院できないなぁ(苦笑)

この夏はサフネローをはじめたばかりなので大人しくしていたこともあり血液検査の結果も安定。サフネローが効いているからかしばらく安静にしていたせいか身体の痛みや関節の腫れも収まってきていました。

私は最初にSLE確定診断で入院加療した15年ほど前はステロイド30mg/dayからスタートしました。それから徐々に減量しつつ、流産してまた増量になって、減量しつつ…でここ数年は免疫調整剤プラケニル1錠と免疫抑制剤プロフラフ2錠、ステロイド3mg/dayで維持量で過ごしていました。

主治医は基本的に内服薬は最小限に、薬の副作用のためにまた別の薬を追加して処方する…というのが嫌いなタイプの医師。

「まさごさんの苦手な夏も過ぎた事だしサフネローも効いてるみたいだしステロイド減らしていきましょう!最終的にステロイドも免疫抑制剤もゼロにして、それに伴う副作用を抑える薬も切っていってサフネロー1本にするよ☆」とのこと。

彼の受け持ち患者さんたちもサフネローで安定してきた人はバンバンとステロイドと免疫抑制剤を減薬しているとの事。ただなぜか免疫調整剤プラケニルは減らすのは良くないらしくこちらは継続させながら最終的には脱ステ&免疫抑制剤を目指して治療方針を立てていくのが今の最新のSLEの治療方法らしいです。

そんなわけで!数年ぶりにステロイドが減量になりました。

すでにもう少量になっているのですが少量だからこそ徐々に慎重に減らさないと身体がついていかないそうなので、今回は0.5mgの減量になりました。

もうこれで維持量で一生この処方かなぁと思っていたので本当に革命的です。私が罹患した15年前はSLEといえばステロイドだけでサフネローなんてキラキラ星のような新薬がでてくるなんて想像もしていませんでした。医療の進化はすごいですね。

ということで「今月は無理しないでねー」と主治医とバイバイして点滴処置室へ。

今日も処置室の待合室は大盛況でゴホゴホ高齢者の皆さんで満席です。絶対何か感染すると思いつつやっと順番が回ってきました。

今日は元気な同年代の看護師さん。血圧やSPO2を測りながら雑談していると高校の校区が一緒と判明!神戸市の第二学区で鈴蘭台方面の高校に通っていたのでその話で盛り上がりました。私より2学年下で当時に鈴蘭台駅にいた名物おじさんの話などすごくニッチな話題で盛り上がりました(笑)結婚して移り住んだ田辺では何かとアウエーなので地元トークサイコー!

針も一発で入りサフネロー開始です。

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今日は特に何かすごく効くという感じはせずに終了。一番初めに感じた「めっちゃ染み込むように効いてるのが分かる」という感覚は今回はありませんでした。薬に慣れてきたのかな。

点滴が終わったらいつもの副作用の軽い頭痛を感じながら、また3時間半かけて帰途につきます。

神戸三宮からJRで新大阪まで出てそこから白浜新宮行きの「特急くろしお」に乗ります。

この「くろしお」は非常に揺れる電車で有名。乗るたびに酔ってましたが今では随分慣れました。紀伊半島の南に近づくにつれ壮大な太平洋が車窓に広がります。

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いつも夕暮れ時に乗るので夕日がきれい。夕日も日光過敏症にはきついので普段はカーテンをしているのですがこちらのコラム用に撮影してみました。

ステロイド減量ということもあり、今回の点滴後は少し余裕をもって無理をせずスケジュールを組みました。

たかが0.5mgですが減ると1週間ほど身体が重たくだるさが続きました。本当に小さい薬を半分だけ減っただけなのにすぐ身体に反応が出るって薬って怖いなぁと実感しました。

身体に負担がないように大人しくしていたのですがまた身体の半分がチクチク&赤い斑点が…。で帯状疱疹再発です。サフネロー患者の最も多い副作用が帯状疱疹でサフネローをする方は帯状疱疹ワクチンは必須になります。

でもコロナでもお分かりのようにワクチンを打ってもコロナにかかります。帯状疱疹のワクチン打ってもかかる時はかかります。調べたところワクチンの帯状疱疹の発症に対する有効率は1年目で67.2%だそうです。1年以内に再発するのは稀…らしいですが、私はワクチン1回目を接種して2回目までの待期期間に帯状疱疹に罹患してるので「稀」に大当たりです。

そんな「稀」に当たるならいっそのこと宝くじでも当たってくれたらいいのですが。

幸い発症後すぐに治療薬のバルトレックスを服用したので大事には至らなかったのですが、帯状疱疹かかりやすいんだなぁと実感しました。みなさんもお気をつけて。ワクチン打っているからと油断大敵です。

というわけで、今回はステロイド減量で少し身体の免疫が狂ったようでこんな感じで過ごしていました。

次回は11月中旬に受けたサフネローの報告を記載します。

 

2023年10月28日 (土)

SLE治療薬 サフネロー5回目 爪周炎になる

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス(略してSLE)」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は SLE通院日記・サフネロー というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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「サフネローはとにかく感染しやすくなるので気をつけて」という主治医の言葉の通りサフネローが開始されてからずっと風邪気味です。

痰が喉に絡むことが多く、年配のおじさんが「カーッツ、ペッ」としている気持ちが分かるようになりました。粘っこい痰が常にスライムのようにべたーっと気管に粘って張り付いている感じが気持ち悪いです。病棟のベットに備え付けてある吸引器でガガガーと痰を吸い上げて欲しい、そんな絡まり方です。

今品薄で貴重な処方薬「カルボシステイン(痰切り)」を飲んでも効果を感じられません。

日常生活は自宅と職場の往復、習っている茶道のお稽古くらいで殆ど出歩くことがないので、サフネローの点滴をしに都会に通院している時に人ごみや院内でウイルスをもらっているんだろうなと感じます。

サフネローを開始してからSLE独特の身体の怠さや痛みは劇的に減りました。劇的に症状が減った分「治って動けるようになった」と勘違いしてしまう事があり、いつも以上に無理をしてしまって薬の効果が切れてくる3週目頃にバテて寝込んでしまうパターンがここ何回か続いています。

3週目頃になると自分がSLEの患者なんだなと改めて思い出す、そんな感じです。

で、前回の4回目のサフネロー通院の直後から左足の親指の爪に痛みを感じ始めました。

私が住んでいる地方は車がないと生活が出来ない場所で、自宅から目的地までの移動は必ず車です。歩く事はほとんどありません。しかし都会に来るとどこも徒歩で移動するので毎回1万歩前後、7キロくらいは歩いているので日ごろの車生活の運動不足を実感します。

歩きすぎて靴擦れかな?と思っていたら左足の親指の爪の端あたりが赤く腫れあがってきました。

暫らくしたら治るだろうと思っていたら炎症はどんどん波及していき親指の爪を囲むように炎症がすすみモリモリとミニブロッコリーのような肉芽を作り始めました。

さすがに痛くて靴が履けなくなり出かける時もスリッパでないと歩けなくなりました。

肉芽が出来た時点で「ちょっとコレやばいかも」と皮膚科の予約を取ろうとしたら直近は予約がいっぱいで辛うじて1週間後に予約が取れました。

その待ち時間の1週間の間でズキズキした痛みは増していき肉芽はどんどん育ちます。

で、やっと皮膚科受診日。

問診表に「サフネロー点滴後より左足親指が炎症で腫れてきて肉芽が出来ている」と記載。順番がきて看護師さんに呼ばれ処置室のベットで靴下を脱いで待っていると顔見知りの皮膚科の先生が「サフネローって知らないから調べたら生物製剤なんやね」と入室してきました。

私の育った肉芽を診て「生物製剤って爪囲炎をよく起こすって書いてあったわ。だいぶん腫れたねー!爪に食い込んでいるから爪を剥いで処置するよ。ちょっと痛いから頑張って」とペアン鉗子で勢いよく爪の1/3くらい剥がされました。

ちょっとどころか、かなり痛いです!!!!なんか爪剥ぎって拷問ありましたよね?何かの拷問?という痛さです。

その後は炎症と肉芽部分を謎の薬で焼き一番強力なステロイド軟膏でベタベタ塗りで足の指に包帯グルグルになりました。

そんな感じで毎週通院して謎の薬や液体窒素やらで肉芽を焼かれてからのステロイドベタベタでようやく次のサフネロー通院前くらいに治りました。

5回目のサフネロー点滴をしにまた神戸の専門病院に通院した際に免疫内科の主治医に上記の「足の指に爪周炎を起こして大変だった」旨を話したところ

「サフネローしてる人って足の爪の周りが腫れる場合があるんよね。ウイルスの感染ではなく深爪や靴擦れなどの小さい傷に足の雑菌が悪さをして炎症を起こしやすいからよく足の裏洗ってねー」とのこと。

なんか私「足の裏あまり洗ってない不潔な人」認定されたみたいでちょっとだけ恥ずかしかったです(苦笑)

サフネローされてる方、足の裏は洗いすぎくらいよく洗って下さいね。冬場のブーツも蒸れて良くないそうです…。

そんな感じでサフネローは毎回マイナートラブルが多い印象です。強力な薬は副作用も何かしらあると言った感じでまぁ仕方ないですね。薬とうまく折り合いをつけて生活をしていなかいといけません。

で、今日も点滴をして帰ります。点滴処置室の待合室は老若男女で大混雑。まあこんなに病人だらけの人ごみなら何か感染するわなぁとゴホゴホ咳をしているおばあちゃんの横に座りながら感じました。

本日は私と同年代と思しき看護師さんです。明るい感じの方で「はいはーい、サフネローですねー。30分がんばってね!」とサクッとルートを1発で決めてくれました。

サフネローの冷たい感触と共に首や肩の筋の痛みというか筋肉の痛みが緩んでいくのが分かります。サフネローサイコー!

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本当は点滴中は寝たいんですがこの効く感触を感じたいので頑張って起きてます(笑)

サフネローは点滴の滴下速度が決まっているので数分にひとりだれか確認で看護師さんが「大丈夫?」と声をかけてきます。先ほどの明るい同年代の看護師さんが点滴確認に来た際に駅前に小さいお洒落なパン屋が出来たと雑談で教えてくれました。

神戸はパン屋さん多いので買って帰る楽しみがあってワクワクします。

幸福の30分はあっという間でサフネロー後の生理食塩水の点滴も終わりました。起き上がると少し頭痛がしますが毎度のことなので我慢。

劇混みの会計待合室はゴホゴホ咳き込みお年寄りで空気がモワーンとしているのでサッサと会計を終わらせ帰途につきました。

点滴後は気だるさと軽い頭痛のまま3時間、揺れMAXの特急くろしおで帰るのは非常に疲れます。

都会に住んでると通院楽だよなー…。これが毎月、一生続くのかなぁ…と思うと少し憂鬱になってきました。

健康って本当にすばらしい、病院に毎月来て治療を受けなくていいってほんとにいいなぁと羨望する自分がいます。通院がストレスにならないよう都会に来たら美味しいパンを買う、カフェでお茶する、など楽しみを見つけて通えるようにしたいと思います。

次回通院は1か月後。またたぶんマイナートラブルが出ていると思うのでその報告と通院記録を載せたいと思います。

追伸:冬になり乾燥してくると手の爪のささくれも感染しやすくなり爪周炎を起こすようになりました。医療関係者なので爪の白い所が見えたら切りそろえていたのですが深爪と乾燥で罹るみたいです。最近少し白い所を残すように切ったり爪の周りの保護で透明の保護マニキュアをしています。仕事柄、爪が伸びてる感じ&ツヤツヤし過ぎが気になりますが仕方ないですね…

2023年9月30日 (土)

SLE治療薬 サフネロー4回目・帯状疱疹ワクチン接種2回目(その2)

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス(略してSLE)」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は SLE通院日記・サフネロー というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

ーーー

前回のサフネロー4回目の治療記が長くなったので続きです。

帯状疱疹のワクチン1回目の時は副反応という副反応がすべて出現(悪心、頭痛、その他不快症状。こちらの1回目接種の感想コラム参照)して死にかけていたので、2回目ワクチン後の副反応にかなりビビってました。

確かに接種後は頭痛と怠さはあったものの1回目ほどではありませんでした。

実は主治医にも言いそびれたのですが、1回目の帯状疱疹ワクチン接種後の1か月後くらいに…実は帯状疱疹になりました。

左の肩甲骨から背中にかけてチクチクしだして独特のあの赤い発疹ができ頭痛、発熱しました。

…ってコレってもしかしてもしかすると帯状疱疹??!

ちょうど発疹が出現したときは3連休の初日だったので近所の内科も休み。主人にも「これって帯状疱疹ちゃうの?」と背中を見てもらったら「うーん、帯状疱疹っぽいなぁ。というか帯状疱疹やなぁ」とのこと。

救急に問い合わせて自分の車で行こうかなと思ったのですが、先日大ゲロ感染性胃腸炎で意識を失って救急車で行ったところだしなぁ…。まあ主人(一応口腔外科で顔周りの帯状疱疹を診ている)が診断してくれたしなぁ。

なんてノタノタしていると発疹も増えてきました。

帯状疱疹が出現したら72時間以内に抗ウイルス剤を投与しないとあんまり効果がありません。たまたまうちの医院にヘルペス治療用に抗ウイルス薬「バルトレックス」を常備していたのでそちらを主人に処方してもらいました。

幸いそのお陰か1週間くらいでチクチクと発疹は消えました。

みなさんは変な痛みがある発疹が出たらすぐに皮膚科か主治医に連絡して下さいね。

コロナでご存じだと思いますが、ワクチンを打っても100%防げるわけではありません。私もこの1回目帯状疱疹ワクチン後におそらく帯状疱疹に罹ってしまって免疫がついてしまった?から2回目の帯状疱疹ワクチンの副反応がさほどではなかったのかもしれません。

本当にサフネローという薬は帯状疱疹に罹りやすいんだなぁと身をもって感じました。サフネロー受診中の方はワクチンを打っても万全ではないのでお互い気をつけましょうね。

サフネローはやはり2週間くらいで切れるのが分かります。肩や首の引きつる様な筋痛や手の手指のむくみや関節痛が出てきます。3週目には完全に切れて「いつも通りのSLE」に戻ります。なので3週目から受診日までは指折り数えてサフネローと念じる日々となります。

本当に麻薬と同じで「早く早く打ちたい」となります。怖い薬です。

そんな感じで9月の受診日を指折り数えて待っている頃、左足の親指の爪あたりが赤く腫れてきました。深爪?が酷くなった感じです。痛いなぁと思いつつ「深爪だから伸びたら治るだろう」なんて思ってました。

というわけで、足の痛さよりもサフネロー切れと夏の残暑と陽射しのせいか身体の怠さと筋痛と関節痛が勝ってしまいヘロヘロな8月でした。

というわけで、次回は9月の5回目サフネローと意外な副作用を書いていきたいと思います。

2023年9月23日 (土)

SLE治療薬 サフネロー4回目・帯状疱疹ワクチン接種2回目(その1)

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス(略してSLE)」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は SLE通院日記・サフネロー というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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サフネロー4回目になりました。

私は和歌山県田辺市という紀伊半島の先くらいの所に住んでおり総合病院はあるものの専門性のある治療がちょっと難しい地方です。総合病院の内科は都市部のように細分化できるほど医師の確保が出来ないので「よろず」でいろんな疾患を広く浅く診ないと患者を回せないような、そんな地域です。

もちろん治療できなくはないのですが、その道に特化した専門医がいないのでやはり最新の治療は難しいのが現状。免疫の治療に関して言うと紀南地区には専門医はいないそうです。

私と同じSLEを患っている人が当院にも数人いらっしゃいますが、田辺で診断がついたらセカンドオピニオンを経て大阪などの都市部の大学病院の免疫内科にわざわざ通院されています。みなさん片道数時間かけて2カ月に1回通っています。

私はたまたま結婚前に勤務していた大学病院の血液・免疫内科病棟に仲の良いナースと医師がいたので「こっちでSLE診断出たんだけど、どうしよう」と相談したら転院できたのですが、もしそれがなかったら田辺で診てもらうしかなかったと思います。

そんなわけで、もう15年近く3時間かけてはるばる神戸まで通院しています。まあ地元にしょっちゅう帰省できる口実にもなって息抜きと気晴らしにはなります。SLEがなかったらこんなに頻繁に地元に帰省なんてとてもできなかったと思います。

サフネローが始まる前は2カ月に1回通院だったので酷暑の8月に通院しなくていいようにコントロールしていましたが、サフネローは月1回必須点滴なので…今月は死ぬの覚悟で8月に通院してきました。

もーーー暑いです。自宅を出ただけで暑いです。

しかもこの日は運悪く台風一過で前日新幹線や特急が計画運休だった翌日で、非常に混雑しているうえに運行開始の始発発車すぐに台風の雨風で木の枝が電線に落ちてきたらしく運転見合わせ。結局3時間「特急くろしお」に閉じ込められ神戸まで6時間以上かかりクタクタでした。

翌朝はまた朝一番8時過ぎに採血採尿からスタートです。

この日は人間ドックで引っかかった乳がんの精査まで予約が入っており①採血採尿②乳腺外科③リウマチ膠原病免疫内科④サフネロー点滴というおしながき。眼科と神経内科は2カ月に1回受診なので今回はなかったのが幸いです。

私が受診している某病院は実は乳がんと乳房再建が得意で有名らしく乳腺外科は超スペシャル劇混み。予約も2か月待ちでした。

乳腺外科が9時に予約初診だったのですが、診てもらえたのが11時半でした。あまりにも待ち時間が長いのでその間に免疫内科行っていいかと看護師さんに聞いても乳腺外科は待ち時間に他科受診はNGらしくひたすら待つのみでお尻が痛くなりました。

昨日から「特急くろしお」といい、乳腺外科と言い…待ち時間が長くて辛いです。

で、やっと乳腺外科診察。

さすが日本有数の乳腺外科初診外来。初診医師の後ろには研修医数人と医学部学生見学数人がそびえ立っていました。リアル白い巨塔のようです。ちゃきちゃきした40前半くらいの外科医として脂が乗り切った感じの女医さんでした。

「えっと、人間ドックの京大ハイメディックさんから紹介でデータをみせてもらったのですが…もうエコーもマンモも全身PETと乳腺PETまで検査しちゃってますね。紹介状ではここに気になる点があるとのことですが」

女医さんが各種画像をチェックしてます。

「えーと、ここに小さい点みたいな白いのありますよね。過去5年分の画像やデータではなかったんですが、今年はあるということで。でもこの小さい点は石灰化したもので問題ないですよ。こんな小さいのも拾うんですね~。もうすべてすべき検査はされてるんだけど、一応うちでもエコーだけしますか」とのこと。

そう、私の受けている人間ドックはミクロンのような問題点を掘り出してきて精査してもらってきてというシステムで、今までいろんな科に紹介で行かされて「これで精査になるの?すごいね、経過観察で大丈夫ですよ」となる事が多くやっぱり今回もかぁ~と。

早期発見は良い事なんですが、今は病院劇混みの時代なので大変です。

で、検査室で待たされやっと12時にエコー。エコー中に「免疫内科と点滴室から受診催促がきているのでエコー終わったら急いで乳腺外科に戻らず先に行って下さい」と。免疫内科が10時予約で点滴が10時30分予約なので時間が押し押しです。

エコーが終わって急いで免疫内科に行くと運悪く私の前が紹介初診のややこしい患者で先生がイライラしながら説明をしています。患者が食い下がって先生もヒートアップして話が長い長い。ここでも30分待ちました。

やっと主治医に診てもらえましたが、先ほどのややこしい患者の余韻が残っており怒り心頭なご様子。

「先生、大変でしたねぇ。外まで聞こえてました」と言うと「まさごさんは同じ医療関係者だから言うけど、もーねぇ」と小声でため息交じりで愚痴ってました。「じゃあ、点滴のオーダー切っておくから。予約時間が押して点滴室混んでるらしいから急いで行ってきてね」と先生の愚痴を聞いていたら肝心な自分の事(先日、感染性胃腸炎で大嘔吐して救急車で運ばれたことなど)を言い忘れてました。

先生の言う通り点滴処置室も大混雑。看護師さんに「まさごさん来ないから次の人先に入れちゃったからちょっと待ってもらわないといけないの」とここでも待ち。

帰りの「特急くろしお」の予約が新大阪発15時13分。かなり余裕を見て予約をしていたのですが、それも間に合うかどうかの時間になってきました。

看護師さんに「乳腺外科の初診待ちが2時間半かかってしまって時間がすごく押してるんです。和歌山から来ていて帰りの電車の時間が間に合わなくなってきている」と説明したら早めにベットを空けてくれて乳腺外科に連絡してエコー後の診断結果を聞くのは次回予約に手続きをしてくれました。助かりました。

で、やっと今日の目的のサフネロー点滴までたどり着けました。長かった。

今回は例の入らなかった元気のよい若い看護師さんではなく、最初から職人肌的なラスボス風いぶし銀な年配の看護師さんでした。

「今日はサフネローと併せて帯状疱疹の二回目ワクチンもあります」とのこと。帯状疱疹の2回目ワクチン、そういえば先生前に8月って言ってたな。忘れてました。

ワクチン筋注の痛みをこらえながらサフネローです。もちろんいぶし銀職人は一発でルートを決めました。

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サフネローが体内に入ると冷たくて、その冷たさに押し出されるように筋痛も流れていきます。さーっと全身の痛みと肩こりが取れる感じ。

サフネロー、待ちくたびれたよ。会いたかったよ。

飼っている猫の次にサフネローを愛しています。

サフネローが全身をくまなく流れて痛みが消えていく感じを楽しむのが最近の私の至高の時です。エステのマッサージより効きます。30分約10万円の施術です。

至高の点滴はあっという間でお会計を済ませて急いで新大阪に向かいます。ホントにギリギリ出発前に新大阪につきました。お昼ご飯を食べる暇もなかったので駅弁を買ってなんとか滑り込みで「特急くろしお」に乗り込みました。

またここから3時間かけて帰ります。なんか昨日から待ち時間ばかりで疲れました。行きの「特急くろしお」の運転見合わせから乳腺外科まで、ひとつ躓いたら後全部躓くという典型的な日でした。

小峠さん的に言うと「なんて日なんだ」という感じです(苦笑)

来月はスムーズに通院&診察が出来たらいいなと思いつつ、次回は①採血採尿②眼科③神経内科④乳腺外科⑤免疫内科⑥点滴と盛りだくさんで…また大変そうです。

サフネロー4回目の実施後と帯状疱疹ワクチン2回目の感想は長くなったので次回にまとめます。

というわけで、座りすぎてお尻の座骨が折れそうだった通院記録でした。

2023年9月 2日 (土)

SLE治療薬 サフネロー3回目 

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス(略してSLE)」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は SLE通院日記・サフネロー というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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サフネロー3回目の受診日になりました。

私は神戸の某総合病院のリウマチ膠原病免疫内科に受診しているのですが、同日に頸椎ヘルニアでオペをしたのでその経過観察の為に神経内科とSLE治療薬のプラニケルの副作用で白内障になっていないかの確認で眼科も一緒に受診しています。

和歌山から前泊で受診来院しているので帰りの電車の事を考慮してどの科も午前中の早い時間で受付を入れています。

スケジュール的には①採血検尿②眼科か神経内科受診③血液検査が出た頃に免疫内科④サフネロー点滴 という感じで午前中いっぱいかかります。

ということで、朝は8時半の採血からスタートします。

私、朝非常に弱いんです。

低血圧と朝食後のステロイドが効くまでは身体が重くて動きません…。駅から病院までタクシーに乗るほどでもないけどなんか微妙に距離があって遠いんです。冬場はまだいいんですが、日光過敏症で夏場の朝日サンサンのカンカン照り青空の通院はまさに地獄です。

日傘、帽子、マスク、サングラス、カーディガン、手袋などの装備品や水筒、その他で荷物は重いし暑いし日光でヘロヘロ、朝の薬がまだ効いていなくてふらふらで採血室まで這うように辿り着きます。

採血後は診察待ちの間に涼んだり寝てなんとか死にかけからの回復を待ちます。眼科・神経内科は特にいつも通りで診察終了。

そして本丸の免疫内科へ。めちゃ混みでいつもかなり待ちます。

免疫内科の主治医に

①帯状疱疹のワクチン後、ありとあらゆる副作用フルパワー全開でしんどかった。今回は感染云々ではなくワクチンの副作用で死んでいた。

②サフネローは点滴後めちゃくちゃ筋肉痛や関節痛や怠さに効くけど2週間くらいは効いてるけど切れたらすぐ分かる。まさに麻薬。

と伝えました。

主治医「血液検査はあまり動かないんだけど、サフネローって効く人には劇的に効くんだよねー。患者さんの体感になるので数値化できないから僕らはなんて言っていいか分からないんだけど、抜け毛や筋痛や関節痛にはすごくいいみたいな感じかな」とのこと。

帯状疱疹ワクチンは…うん、やっぱりしんどかった?次は8月か9月くらいかなとのこと。

ということで、点滴がんばってねー、また来月☆と診察終わりです。割と年が近い主治医で気さくな方なので診察受けやすいです。

では、点滴処置室へGO。

…また劇混み。で待ちくたびれて待合室で寝ていたら看護師さんに起こされました。

前回3回失敗した例の若手の明るい看護師さんでした。

「もう1カ月早いねー。まさごさん取りにくいからなぁ!失敗せんように頑張るね(^▽^)/」とのこと。

まだ比較的失敗率の低い左手から。一番取りやすい所…入らず!2番目に入りやすい所…入らず!ちょっと痛い所…入らず!

「ごめんね~、右いいかな」と仕切り直し。右の一番取りやすい所…入らず!2番目に入りやすい所…入らず!

さすがに口数が少なくなって焦ってきてるのが目に見えて分かります。ホントは刺入部が痛いんですが「大丈夫だよー、私入りにくくてごめんね」と励ますもだいぶん凹んでます。

「あ~、コレあかんかったら今日私ダメかも」と渾身の一刺し…が入らず。

「めっちゃごめん!ちょっと替わるわね(´;ω;`)」とこの時点で6回入らずでした。腕が絆創膏だらけです。

針も付け替えて仕切り直し!で次に来た看護師さんは…ベテランの貫禄十分のラスボス風な方でした(笑)明るい看護師さんがラスボス風さんに「すみません、お願いします」と恐縮しています。「はい、針ちょうだい」とラスボスは難しそうなところを狙ってきます。

絶対的エース的腕前を彷彿とさせるベテランが…まさかの「あれ?おかしいなぁ」とグリグリしますが血管を外しているようです。その後ラスボスさんも2回ほど失敗して「そこ狙うか」的な痛い所でやっと入りました。今日は9回、蜂の巣になりました。

「ちょっと久々に変な汗かいたわー」とラスボスさんも苦笑いでした。私も変な汗かきました(笑)

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なんとか血管確保してサフネロー開始です。

サフネローの液が冷たく血管内に入ってくる感触がしたかと思うとサーっと筋肉の痛みが冷たさと一緒に消えていきます。私は筋肉痛に関してはサフネローが合っているらしく即効きます。肩こりがほぐれる~と言った感じ。

コレが効くという事は肩こりではなく疾患からくる筋痛なんだなと実感します。

私の場合点滴をすると少し頭痛がしますが、頭痛と引き換えに筋痛や関節痛や倦怠感がなくなることを思えば等価交換以上です。

30分かけてサフネローを落としてから50mlの生食を流して点滴終了。針を外しに来た明るい看護師さんに「次の時はベテランさんについてもらうね。今日は一杯刺してごめんね(´;ω;`)」と。「今日は私も血管出てなくてごめんね、次は血管出るように頑張るね」とよく分からない挨拶をして処置室を出ました。

海に服のまま落ちて陸に上がったようなそんな身体の重さと怠さがが消えてます。

ホントすごいよサフネロー!作った研究者、神?誰か知らんけどありがとう!

健常ってたぶんこんな感じだったんだ!と毎回感動します。製薬会社の人ありがとう。

職業柄、外来混み合ってるしあまり長々話したら先生も忙しいだろうから…といつも私は遠慮しがちになるのですが、もっと早く主治医に「最近身体しんどい」とアピールしておけば良かったとめっちゃ後悔してます。SLEでしんどい方は我慢せずに主治医にアピって下さい。適応があれば絶対にサフネローおススメです。

ということで、朝から昼過ぎまでの診療が終わり3時間かけてまた帰途へ着きました。毎月なのでくたびれます。

サフネローは値段も高く特殊な薬なので、まだ私の住んでいる地区では取り扱いがありません。割とこの地区では大きな総合病院の内科をかかりつけ医にしているのですが、やはり専門医がいないと製薬会社が出荷規制をしているらしく卸さないらしいです。地方と都会の医療格差は残念ながらあります。特殊な病気の場合は都市部で治療を受けるべきだと思います。

サフネローは効果絶大な分、副作用の易感染も凄まじいです。

前回までは何てない普通の風邪を重症化させてしまい喉が死にそうでしたが、今回は別の感染症に。

休みの日に主人と外出先にいる時に気分が悪くなってきたと思ったら急に激しい嘔吐で意識朦朧。救急車でこちらの件のかかりつけ総合病院に運ばれ処置中も嘔吐下痢が止まらず…。診断の結果、感染性の胃腸炎で腸が腫れてしまっていると。

別に変なものを食べたわけでもないのですがサフネローの易感染が原因ではないか?との診断でした。

1週間ほど食べ物を受付けず、お粥生活でした。夏場ですしね、食べ物も気をつけないといけません。

気をつけても何かしらに感染しやすくなるんだなぁと実感しました。というか、もうこれ以上感染予防は出来ないんじゃ?というほど気をつけているのにどーしろと?という気もしますが。

なんとか嘔吐下痢も落ち着いてきたら、やはり前回同様2週間くらいでサフネローの効果が切れてきて筋痛や関節痛や怠さ復活。

あとちょっとでサフネロー…頑張れ自分…と鼓舞していたのですが、コロッと忘れていたのですが8月は祝日がありいつも4週に1回の通院が5週目になっていました。そういえば主治医も「祝日あるから今回ごめんね。しんどいけど頑張って」と言っていたな←忘れていた。

この1週間が本当に辛かったです。体中が痛くて動くのがやっと。元はこんな体調だったんだと驚くくらいです。薬の効果が切れた時のギャップが凄すぎて本当に麻薬のような薬です。

そんなわけで、4回目のサフネローを首を長くして待って待って恋焦がれた3回目サフネローでした。

次回は4回目サフネローと帯状疱疹ワクチン2回目をお伝えしたいと思います。

まだ残暑が続きますので同じ病気の方も無理をせずぼちぼちいきましょう。

2023年7月22日 (土)

SLE治療薬 サフネロー2回目と帯状疱疹ワクチン接種1回目

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス(略してSLE)」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は SLE通院日記・サフネロー というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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1回目のサフネローでは先生の予言通り「易感染性」の洗礼を浴び「ただの風邪」をこじらせてしまった私。

咳、痰、のどの痛みが長引き「これ絶対治らないやつやー!」と思っていたのに2回目サフネローの点滴受診日の2~3日前あたりに回復しはじめて当日には風邪は完全に治ってしまいました。

これを「通院前に症状が治ってしまう」あるあると言います(笑)

身をもってサフネローは感染しやすいと分かったので2回目は気をつけよう(といっても1回目もそこそこ感染予防していたんですが)と心して受診しました。

主治医に「サフネローの後、自覚症状どうやったー?」と診察の際に聞かれたので

①筋肉の痛みがスーッとすぐに取れたけど効いていた実感は2週間くらいでそれから徐々にいつもの痛みがぶり返してきたこと

②普通に生活していたら風邪に罹って死にかけていたが受診前に治ってしまった

と伝えました。

血液検査の結果は関節の炎症の数値が少し下がってきて触診で指の関節の炎症のブヨブヨ感がちょっと改善してるような気がするかも?とのこと。関節炎にサフネロー効いたみたいです。私自身はまだ関節の痛みは効いた感じはしませんでした。

主治医曰く、SLEを長く患っていると血液検査的には悪化増悪な数値はデータとして出てこなくても、身体のだるさや関節や筋肉の痛み、脱毛や頭痛、皮疹など内臓系の炎症疾患まではいかないけど不快な各種症状がまたじわじわ出てきやすいんだそうな。

SLE疾患歴の長いプロの人は症状が出ても「まあしんどいし辛いけど、SLEってこんなもんかな」と変に納得し我慢してしまいがち。血液検査も悪くなってないし医師も診察歴が長くなってくると「まあ、こんなもんでしょう。お薬出しときますねー」とルーティン診察になりがち…。という悪循環になります。

私もSLE歴10年以上のプロ選手になっているので多少しんどくても難病でまぁ治る病気でもないし、しんどくてもこんなものと思っていました。しんどくてもこんなもんで騙し騙しで無理してたんだなと思います。

サフネローはそんな血液検査に変化がないのに不快な諸症状が出てきている長期SLE罹患患者を改善すべく彗星のように現れた新薬です。

サフネローは新薬でまだ特定の病院でしか使えないらしく、遠方で通院は大変でもきちんとした専門医に受診していてサフネローの治療を受けることが出来て本当に良かったなぁと実感しました。

今日も診察の後にサフネロー点滴です。前回のサフネロー1回目の時に帯状疱疹ワクチンが間に合わず今日2回目のサフネローの時に一緒に接種しましょうという事になっていました。

相変わらず混み合っている外来化学療法室で順番を待つことしばし。今日はなかなかベットが空かないらしく隣の外来処置室のベットで点滴を受けることになりました。

「帯状疱疹のワクチンは…まあちょっとしんどいけど頑張ってねー」と主治医に脅されていたのでちょっとビビってました。

帯状疱疹のワクチンは基本50歳以上の方が対象で市町村などで補助があったりするのですが、私はまだ50にはなっていないんですがサフネローのような易感染性の副作用のある薬を使う場合は例外的に自費診療ではありますが接種可能となります。

私が打つ帯状疱疹のワクチンはシングリックスです。

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シングリックスとはなんぞや?

  • 病原性をなくしウイルスの一部のみを使用した「不活化ワクチン」
  • 50歳以上で97.2%の予防効果があり、10年後も80%を超える長期予防効果
  • 副反応として、注射部位の痛みや腫れ、全身的な倦怠感、頭痛、筋肉痛、悪寒、発熱などがあり、弱毒生水痘ワクチンよりも副作用は多め。
  • 弱毒生水痘ワクチンより高価(2回接種で40,000円以上)
  • 2回接種が必要 (グラクソスミスクラインHPより抜粋)

だそうです。値段が1回2万円になるので常時在庫していないらしく取り寄せ薬剤です。もう一種類帯状疱疹ワクチンがあるんですが、シングリックスのが効くそうです。

点滴とワクチン接種にきた明るい若めの看護師さんに「帯状疱疹ワクチンたぶんコロナワクチンより痛いかも。って患者さんが言ってたよ。知らんけど( ´艸`)」と言われながら利き手じゃない左肩に打たれました。筋注なのでやっぱり痛いのと重だるいです。

その後サフネローの点滴開始です。バイタル(血圧、血中酸素濃度、体温)を測ってから留置針を入れます。私は血管がヤル気がないらしく採血やルートが取りにくいタイプ。今日も留置針を入れても逆血してこず沈黙を守る血管たち。3回ほど入れ直してなんとか入りました。

留置針、痛いから私あんまり好きじゃないです…。

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早く点滴を落とすと生物製剤は効果がなくなるらしく今日もゆっくり点滴です。

サフネローの薬液が体内に入ると冷たい感覚と首筋から肩にかけての筋肉がスーッと緩んでいくのが分かります。筋炎に関しては即効性めっちゃあります(私の場合)。

点滴が長いのでスマホを見ながらでもいいんですが、若干老眼が入ってきているので見るのがしんどいのでカーテン越しに何の処置をしているかなどをボーっとしながら聞いて過ごしています。

この日は急変が多いらしく看護師さんがバタバタしてる感が伝わってきてなんだかシビアな雰囲気。一応医療関係者なのでどんなことが起こっているかや医療用語が分かるので大変だなぁと感じつつ過ごします。

そんなバタバタ中でもきちんと数分ごとに点滴の確認に来て下さりありがたいです。

無事サフネローと帯状疱疹ワクチンも終わり遠い遠い自宅へと帰りました。

前回は風邪で死んでいたので今回は感染予防もばっちり!前回ほどしんどくないだろうと高を括っていたら…今回は予想外の帯状疱疹ワクチンの副作用が!

ワクチンって簡単に言うと一回その病気に軽くかかって免疫をつける的な感じです。帯状疱疹ワクチン、キツイとは聞いていましたが

本当にキツイです!!

打ってから1週間から10日間くらいに副作用が起こりやすいとの報告ですが、私は接種後3日目くらいから異変が。起き上がるのも辛いくらいの倦怠感と37度5分くらいの微熱。そしてなんか身体がゾビゾビする?寒イボが全身にブワッと出る感じ?ヘビが身体を這う感じというのでしょうか。これがかの言う「悪寒」なんだなぁと。頭もガンガン痛みます。

それから1週間、書いてあるすべての副作用すべてエンジン全開でワクチン頑張ってくれました(泣)

2回目のワクチン接種は2か月後とのこと。2回目の方が副作用が強く出るので今から驚愕して慄いています。

帯状疱疹に罹ることを思えばマシですが、帯状疱疹のワクチンは甘く見ていると副作用にビビるので心して挑んでください。

そんな感じで今回は相変わらず普通に生活してまた軽い風邪をひいたり、帯状疱疹のワクチンで死んでいたり…で辛い1カ月でした。

また案の定、次の診察日の2~3日前から改善し診察日には風邪も治り副作用も落ち着いていました(笑)

次は3回目サフネロー受診についてレポしますね

 

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