SLE治療薬サフネロー 18回目 ベルソムラの悪夢

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス（略してSLE）」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は　SLE通院日記・サフネロー　というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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※2024年11月に受けたサフネローの事を書いております。

早いものでサフネローの点滴を受けるのも18回目となりました。

恒例の今回の大阪駅のダイキンの大チョピ君は？

この日はなんと！21℃でした。大チョピ君の温度計を見る習慣をつけるようになったら今年の夏場のここは中東か？ドバイか？（実は新大阪）のような高温多湿を思い出すと身震いしそうです。今回は薄手の長袖にカーディガンでも十分な感じでした。

いつもこの大チョピ君を撮影する頃は専門病院の受診を終えて昼飯も食べずにダッシュで電車に乗り込む前でヘロヘロです。最後の力を振り絞って撮影しています。

本日のお品書きは①採血採尿②眼科③免疫内科④サフネロー点滴です。

今日は、今日は！受診科が少ない！もしかしたら病院終わるの早いかも…！！お昼ご飯、三宮の駅前で何食べようかな☆とワクテカしておりましたが、そうは問屋が卸さないのが専門病院です。

では採血採尿をして眼科スタート。

いつもの2か月に一度の免疫調整剤プラケニルの副作用チェック。私はSLEの病状で目がドライアイすぎてパッサパッサ。保湿の目薬を差しても差してもアリ地獄のような眼球砂漠には全く追い付かず乾燥で傷だらけで痛いです。本日も先生の眼球確認でも「もーめっちゃ乾いて傷！」で保湿頑張れとのことでした。もうこれ以上保湿できないくらい目薬を浴びるようにさしてるんですがどうしたらいいですか？保湿アイクリーム欲しいです。

なんてことは心の中に閉まっておき眼科はスムーズに終了。めっちゃ早いやーん！と足取りも軽く免疫内科へ。

免疫内科の待合室から人が溢れて廊下に古いタイプのカウンターで食べるお好み焼き屋さんで座るような赤い丸椅子が並べられて顔見知りの免疫患者さんたちが座っている…なんか嫌な予感。

あ、忘れていた。今日は主治医、遅れて夏休みをとるから休みで代診だった…。

そういえば先月主治医に「来月休みでレゴランド行こうかなー。僕いないから他の先生に当日の点滴オーダーだけ入れてもらってね☆」と言われていたんだ。

一昔前なら休みの先生がいる場合その日に外来がない先生が代わりに診ていたりしていたのですが、最近は世知辛く医師のマンパワー不足で恐ろしいことに主治医といつも並行して2診で診ている先生が自分の受け持ち患者プラス私の主治医の患者も診るという恐ろしい展開になっているようです。その結果が廊下からはみ出す患者たちというわけでした。

私の予約時間は9時30分～10時の間。今9時30分です。診察順を知らせるモニターにはずらりと診察番号が並び「9時予約の診察中です」と表示が出ています。

採血を要する科は血をとってから検査結果が出るまでだいたい1時間ほどかかります。なのでみんな採血室が開く8時15分頃にダッシュで血を抜きに来て待合室で待つのですが、免疫内科は付き添いでついてきている方も多く患者＋付き添いが一人二人でただでさえ待ち人が多い。しかも慣れない付き添いで若い男性だとソファーにドカッと座って足を開いてスマホを見たりで貴重な席が余計に取られてしまって大ヒンシュク（本人はもちろん気づかない）。

あー…これは待つな、とテンションダダ下がりです。

案の定診察室に呼ばれたのは予約から1時間過ぎでした。

代診の先生はマイペースで「主治医の〇〇先生が休みで代わりに私が診ますが体調はいかがでしょうか、何かおかわりは…」と非常に細かく聞いてきます。今回はまぁ特に変わりないし、チラ見した電子カルテのモニターに主治医からの申し送りで「問題なければ処方do（処方前回と同じという意味）サフネロー点滴オーダーお願いします」と書いてあるのでそんな細かく丁寧に聞いてくれなくて大丈夫だよ、先生巻かないとめっちゃ待合室混んでるよ…とこちらが焦ります。

これ実は「めちゃ混みの時の施術者の心理あるある」なんですが、混んできて待ちカルテがたくさんあればあるほど「あー、もうええねんや」と諦めというか悟りの境地に入ってしまい逆にもう焦っても仕方ない、ゆっくり診ようと達観してしまうんです。めっちゃ巻いてほしいという後ろに控えている看護師さんのイライラ視線ももう入ってきません。だって先生悟っているから。

菩薩のような女医さんの丁寧な聞き取りに「風邪ひいたみたいでのどが痛い」と伝えると「風邪！のどが痛い？ならサフネローは感染しやすいから来週に変更しましょう」と私が和歌山から3時間かけて来ている事情を知らないので点滴来週回しになりそうなのを必死に事情を説得して何とか今日点滴オーダー入れてもらいました。

嗚呼、事情を分かってくれているいつもの主治医が神に見えます。

そしてやっとのことで点滴へ。ここでも待って処置室の顔なじみの看護師さんに「まさごさん、最近点滴の時間遅いねー」と心配されつつサフネロー開始。隣のベットの患者さんが何やらご立腹で医師と言い合いをしているなぁ…と聞きながら滴下を眺めてました。この感じだと今日も昼飯抜きダッシュで新大阪だなぁと思いつつ。

今日は主治医だったら聞こうと思っていたことがありました。

私はSLEの副作用から不眠が酷くて眠剤を処方してもらってます。その中でここ何年か前から処方されているのがベルソムラ。

主人も男性更年期の不眠でベルソムラを処方されており「なんかコレ飲み始めてから追いかけられる夢や受験会場に遅れて泣きそうなん、オペで血まみれとか悪夢見てあかんわー」とのこと。

私は悪夢は見たことなかったんですが、主人にそんなことを聞いたらプラセボなのかそれから変な悪夢を見るようになりました。

もしかして副作用？

調べてみるとベルソムラは比較的新しい薬で依存性が少なく最近不眠の方によく処方される眠剤で

有効成分スボレキサントは、脳の覚醒に必要なオレキシンの働きを抑えて自然な睡眠を促しますが、レム睡眠を増やす作用もあります。そのため、レム睡眠が増えて悪夢や異常な夢などの、夢に関する副作用が出やすいのです。薬の辞典から参照

レム睡眠が増えるイコール夢を見る回数の増加に伴って、悪夢を見る確率も高くなるのです。悪夢を見るメカニズムは、完全には解明されていませんが、不安やストレスなどの辛い感情に反応した夢を見やすいとされています。悪夢によって起きてしまうと、再入眠しても浅い睡眠になりやすく、悪夢を見やすいともいわれています。これは悪夢の悪循環。余計に寝られなくなります。

だからと言って勝手に服用を止めると頭痛など離脱症状がでるのできちんと主治医に伝えて処方を変えてもらいましょう。

夢くらいゆっくり良いものを見たいものです。ネットの口コミも悪夢悪夢と散々なベルソムラ。製薬会社さんぜひ改善してください。私も悪夢が続くようなら来月相談してみます。

そんな感じで今回も結局駆け込み大チョピ君撮影でした。お昼ご飯くらいは食べたいです…。通院つらい。

次回のお品書きは①採血採尿②神経内科③免疫内科④サフネロー点滴です。

毎回4週間に1回なのですが4週後がまだ11月中で同月内だと保険適用がダメみたいで、次回は5週後になります。

この1週間延期がサフネローの効果が切れてきてしんどくなりがちなので憂鬱です。

そんな感じで今回の通院でした。

また次回もレポートします。同じ病気・薬の治療中で闘病中の方の何か参考になれば幸いです。

SLE治療薬サフネロー 17回目 診療科のヒエラルキー

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス（略してSLE）」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は　SLE通院日記・サフネロー　というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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※2024年10月に受けたサフネローの事を書いております。

早いものでサフネローの点滴を受けるのも17回目となりました。

今回の大阪駅のダイキンの大チョピ君は？

この日はなんと！24℃でした。ちなみに先月の通院は34℃でした。10℃下がってますが、涼しいと感じずなんとなくムシムシと熱気が張り付いてくるような感じです。

やっぱり気温は下がってもムシムシ感があるようで「水分補給を忘れずに」と警告もありました。

いつもこの大チョピ君を撮影する頃は専門病院の受診を終えてダッシュで電車に乗り込む前でヘロヘロです。最後の力を振り絞って撮影しています（笑）

今回の通院お品書きは8時過ぎから①採血採尿②乳腺外科再初診（人間ドックでひっかかったで要精査） ③神経内科④免疫内科⑤呼吸器内科⑥サフネロー点滴です。

なんせ和歌山の南の端から神戸まで片道3時間かかって通院しているので、メインの免疫内科以外の科もまとめてその日に受診となると超スーパーハードスケジュールになります。

そして今回は超恐ろしい乳腺外科の再初診が入っています。

私が受診している病院は全国的にみて乳腺外科が超有名。乳腺外科と形成がタックを組んで美しい乳房再建などをしているので神戸のみならず全国から患者が押し寄せるという恐ろしい科なのです。

私は毎年7月にハイメディックという乳がん発見に力を入れている人間ドックに受診しているのですが、毎回乳房関連の要精査にひっかかり毎年この時期に乳腺外科へ再初診で受診しています。超人気科ゆえ一番早い予約で3か月先で7月に予約して10月でした。

昨年は予約なのに４～5時間待ちだったので恐怖で慄いております。はあ、気が重い。

では、採尿採血を済ませてGO!

恐る恐る乳腺外科の再初診に診察表を持っていくと受付の方が「受付通しておくので先に神経内科と免疫内科に行ってきてください」とのこと。

えええーーー！乳腺外科様は外来でのヒエラルキーNo1なので待ち時間の間に他科受診に回るなんてもってのほかで、乳腺外科の受診が終わるまで待合室で待て！他の科に行くな！が院内の暗黙の了解のお約束です。

そういえば昨年「和歌山から３時間かけて毎月免疫内科の新薬点滴を受けに来ている。帰りの特急電車も本数が限られているので半日も待ち時間があるならその間に他の科に受診させて欲しい！」とごねたのがカルテに書かれてあったのか今回は待ち時間の間に併科受診OKの特別許可でした。ただし「うちの科が最優先です。もし途中で呼ばれたらすぐに乳腺外科に来て下さい」と釘をさされましたが。

では、トップバッターは神経内科。前回の診察から主治医が変わりフレッシュなやる気みなぎる若い先生に替わって治療方針が変わり投薬を見直して変えようということになっていたので「手のしびれと首の痛みマシになるかな。新しい薬、効くかな？ワクワク」だったのですが、フレッシュ先生が朝の通勤時に車をぶつけられたらしくその手続きで遅刻になりそうで、本日は代診対応。

「〇〇先生のカルテに薬を変えると書いてあるんですが、僕は今日代診なので次回変えてもらって下さい」でdo（前回と同じ処方）で終わり。期待していたのでちょっとがっかり。次回診察まで新処方はお預けです。

そして次は本命の免疫内科。免疫内科は受診の順番が５人待ちくらいまでモニターに出ます。さあやっと次が受診！というときに無情にもヒエラルキーNo1からの呼び出しです。「まさごさん、本当にごめんね。乳腺外科に今からすぐに来いと連絡あったの。ダッシュで急いで、でも転ばないように行ってきて…」と免疫内科の受付のお姉さんに言われました。次だったのに（泣）

で走って転ばないように急いで乳腺外科へ。

乳腺外科の主治医は私と年が変わらない位でバリバリ脂のっている外科医特有の凄みのある女性医師。昨年はずらりと研修医を後ろに並ばせ、外来担当の看護師さんもなんか「うちの科が外来No1ですがなにか？」みたいなドラえもんのスネ夫のお母さんみたいなおばちゃんで独特な雰囲気でした。

今日は研修医はいませんでしたが、例のスネ夫ママ風の看護師さんがいました。スネ夫ママから「和歌山で遠いから特別ですからね」と嫌味の先制パンチ。

脂のっている女医さんが挨拶もそこそこに「ハイメディックはこんなに細かく検査もして乳腺の医者も画像の医者もこんなに揃って診て経過観察の症例を要精査で送ってくるのかな、うちで何をしろと？意味わからん」と挨拶前から独り言でPCモニターと紹介状を照らし合わせてぶつぶつ。

そう、ハイメディックはマンモ、エコー、全身CTとPET、乳腺PETとフルコースをしているのでこれ以上何するの？生検？レベルの検査内容なんです。

「あー、今回ハイメディックから診て欲しいときたのは過去５年の検査で出ていなかった右のこの部分のCTにちょんと１㎜もないくらいの影があるので要精査で紹介状と画像検査結果もろもろがきてるんだけど。どうみても明らかに石灰化で様子見でOKな感じなんだけどねぇ。まあ一応こっちでもエコーとマンモ撮ってきて」とのこと。

ハイメディックは早期発見がウリなので乳腺に限らず全身くまなく診て毎回「コレは大丈夫だろう」というのでも精査！になります。で初診に行くと「これは大丈夫ですよ、神経質になりすぎ」で経過観察終了が多いです。早期で精査に出してくれるのはありがたいのですが毎回医師からこんなリアクションをされるので要精査が来るとしんどい感じです。

スネ夫ママ看護師さんから「乳腺診察混んでるからマンモとエコーが終わったら先に免疫内科だけ受診してこっちに来て」と言われました。

マンモもエコーも混んでいてせっかくあと一人で診察だった免疫内科も待ち直しでこの時点でもうクタクタ。

やっと本命免疫内科の主治医と会えました。

「乳腺大変やねえ。さっきもう診察呼ぼうと思ってたところだったんだけどあっちに拉致られたね。乳腺は一日１００人以上診るからねぇ、強いんだよいろいろと政治的に」と苦笑いされました。

免疫内科は血液検査に特に変化なし。吸引のステロイドがちょっと効いてきたのか痰がマシになったと伝えると「呼吸器内科で喘息診断ついたから今後こっちから吸引ステロイド出すね」と。

呼吸器内科は咳の患者が多くサフネロー点滴で免疫抑制中なので何かに感染しないように診断ついたら早めに切り上げてこっちで診た方が安全だから、とのこと。

確かに呼吸器内科はゼエゼエ喘鳴のご高齢者ばかり。今は肺がんの良い抗がん剤が出来て昔ならもう助からずに看取りだったような症例が延命もしくは寛解までいけるようになったんだとか。医学の進歩はホントすごい。我が歯科は全く変わらないんだけどなぁ…。

で、雑談。主治医の先生はバタバタだったのでやっと来月に夏休みがとれるとのことで次の通院の時は代診の先生になるとのこと。子供さんを連れてレゴランドに行こうかなと画策中なんだとか。こんな優しくて穏やかな先生の奥さんやお子さん羨ましいなぁ。

そんなわけで「来月ボクおらんけど１２月またねー。乳腺頑張って」と免疫内科を後にしました。

この時点で処置室でのサフネロー点滴の予約時間から２時間押し。

乳腺外科でまただいぶん待って診察室へ呼ばれました。「うーん、石灰化している所のまわりによく見たら結構大きい粘液のう胞（水の入った袋の事を「のう胞」と言います）があるわね。何やろうこれ？悪いものではないから様子見でいいんだけど大きくなるのか確認したいからまた4月頃にエコーとマンモにきて」とのこと。

次は呼吸器内科。

先ほど免疫主治医が言ったように「ヒューヒュー」と結核患者のような呼吸音が聞こえる方やゼエゼエ、ゴホンゴホンと痰が絡んだ咳をしている方と付き添いの方で待合室は満員御礼。確かに免疫抑制中は何か感染しそうです。

受付に診察票を渡す際に「すみません、次点滴なんですが３時間押しで…」と言うと早めにカルテを回してくれました。

呼吸器内科のふんぞり返っているおじい様の先生は挨拶もなく聴診器をカタチだけ当てて「免疫内科の〇〇くんの方で吸引ステロイド出てるから呼吸器はもうこなくてよろしい」で３０秒で診察終了。

呼吸器内科終了です！受診科が一つ減って嬉しくて咽び泣きそうです。

時間が押しているので急いで処置室へ。看護師さんに「電車の時間大丈夫？乳腺めっちゃ混んでたもんね。すぐにベットあけるよ」とマッハで呼んでサフネロー点滴してくれました。顔なじみの事情を知っている処置室の看護師さんたち、神です。医療関係者の優しさに触れると心が暖かくなります。処置室ラブです。

そんなこんなで、めっちゃ偉いおじい様医師の呼吸器内科が終わりホッとしました。乳腺も悪性ではなくて良かった。ひとまず先送りです。

来月からまた毎月免疫内科、サフネロー点滴、2カ月に1回眼科、神経内科のみとなり一安心です。4月は乳腺が入ってくるのでまた気合入れて受診頑張ります。

今回はすごく診察に時間がかかりお昼を食べる暇もなく予約していた帰りの和歌山行「特急くろしお」になんとか飛び乗れました。ほぼライフゼロで撮影したのが冒頭の大チョピ君です。

毎月、健康って素晴らしい事なんだなぁと実感しながらクタクタで泥のように眠りながら揺れすぎる「特急くろしお」で帰途につきました。

次回お品書きは①採血採尿②眼科③免疫内科④サフネロー点滴です。次回は回る科が少なくてラッキー！

同じ病気の方の何かの参考になれば幸いです。

SLE治療薬サフネロー 16回目 真夏の特定疾患難病更新巡業はつらいよ

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス（略してSLE）」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は　SLE通院日記・サフネロー　というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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※202４年9月に受けたサフネローの事を書いております。

早いものでサフネローの点滴を受けるのも16回目となりました。

新大阪駅の向かいのダイキンの広告看板の温度計は1５時の時点で34℃でした。

たしか7月の通院の時も34℃だったような気がするんですが…。先月の39℃よりはマシですが身体に堪える暑さには変わりありません。大チョビくんも真っ青な暑さでした。

今回の通院お品書きは朝8時から①採血採尿②眼科③神経内科④免疫内科⑤呼吸器内科⑥サフネロー点滴です。今日は受診科が多いのでうまく回らないと昼食なしで電車に飛び乗らないと間に合わないコースです。気合い入れて回ります！

まず眼科。SLEの経口薬プラケニルを飲むと白内障やら緑内障になる恐れがあるので私は2カ月に1回眼科受診となってます。最近目がかすんで見にくい旨を主治医に伝えるとアレコレ検査してもらった結果、老眼の始まりでした（苦笑）このあと早速老眼鏡を作りに行ったらはっきり見えてなんか感動でした！年取るのは嫌ですねぇ。白内障＆緑内障は大丈夫。相変わらず砂漠のようなドライアイで目が傷だらけなので保湿目薬を処方量MAX出ました。

次の神経内科。前任の先生は先月で開業のため退職されたので今日から新しい先生に。苦虫を噛みしめたようなおじいの愛想悪い先生やったらイヤやなぁ…と思っていたらめっちゃ若いフレッシュ（たぶん外来任されるの初めてっぽい若手）でキラキラ眩しい先生でした。

いつも「どうですかー？やっぱり手のしびれ残るよねー。でもまぁ仕方ないので様子見てね」の1分診療で薬ももう数年変わらずだったのが、新しいフレッシュ先生はきちんと手の診断や握力、その他諸々をして「薬がずっと同じままなんだけど、効いてますか？」と。「うーん、もう痺れ自体が慣れてしまっているのか薬に慣れてしまったのか効いてない感じがする」と伝えた所「今は新しい良い薬が出ているんです。リリカがすごい量の処方なので一気に切ると副反応でるから今回リリカを減らしていって次から新しい薬を処方したいと思います」とのこと。

主治医が変わるとままあることですが、今までずっとdo(医療用語で前回の処方と同じ物を出す）で一体何年前からdoなんだとツッコミが入りそうな状態が、主治医が変わったとたん一気に処方が変わって減薬したり投薬が変わる事があります。

フレッシュ先生は仕切り直して薬を処方し直す治療方針を説明してくれました。なんだか新鮮な診察でした。次回はリリカの減量で悪心や辛さが出て内科の確認と新しい薬の処方に替えるそうです。

そんな感じで若い先生の真摯な治療になんか感動しながら、本日本丸の免疫内科の主治医です。今日は免疫内科はあまり待たずに呼ばれてラッキー☆でした。人間ドックのPETCTが光っていて精査必要と連絡があり近隣の消化器外科で大腸カメラを受けた結果を主治医に渡して本日の血液検査もまあ異常なし、で雑談タイム。

「呼吸器の先生どうだった？」「なんかめっちゃ偉そうな先生でふんぞり返ってましたよ（苦笑）」「いやいや、めっちゃ偉い先生なんよ。この病院の一番の長老なんよ…」年配の看護師さんも会話に参加してきて「私がまだ新卒で入職したときからあの風貌であの感じだったので生ける化石のような先生ですよ」とのこと。御年９０はいってる？みたいな大長老なんだそうです。

呼吸器の話の後に主治医から「シェーグレン症候群の口腔内乾燥の患者指導資料、前回まさごさんから貰ったのすごく役立ってる！」とのこと。シェーグレン症候群は内服はあるものの副作用が滝汗で評判が悪く、その他には特に治療法がないので対処療法になります。で、シェーグレン持ちの方は精神的に神経質になる場合が多く指導に苦労します。そんな時に資料を渡すと納得してくれることが多くなったとのこと。

私も開業して対応に長年苦慮した上に作った口腔乾燥用導資料が免疫内科で役に立って嬉しかったです。

そんなこんなで免疫内科も無事終了。次は長老の待つ呼吸器内科です。

待合室が独特な雰囲気の呼吸器内科。喘鳴（息苦しくてぜえぜえ）しているご高齢者多数と付き添い多数、で座るところもありません。だいぶん待って呼び出されたら、長老先生が前と同じくふんぞり返ってこちらを見ずに前回できなかった肺機能検査をうけてきてとのこと。前回は痰が絡んで全くできなかった肺活量などの検査をしてから診察へ。「肺の機能は前に入院した時と変わらんくらいかな。痰の状態は？あんまり変わらず？まあステロイドの吸引は続けといて」でまた次回診察でした。ステロイドの吸引が始まってから少し痰はマシになりましたが完璧にスッキリというわけではないので長期的にみてなんだろうなという感じです。

で、サフネロー点滴。

今回も14時過ぎまでなんやかんやと診察がかかり15時過ぎ新大阪発の和歌山行き特急くろしおにギリギリで飛び乗りました。その際の外気温が上記の大チョピくんです。

夏の毎月の通院はしんどくて、この片道3時間が本当に大変に感じるようになってきました。さりとて新薬のサフネローはは専門医がいる都市部の病院でしか製薬会社が卸していないので、通院がしんどいようならまたステロイドに逆戻りしか治療法がありません。都会に住んで病院が近い人は羨ましいなぁと体力を削られるたびに痛感します。

そして8月9月は恐怖の恐怖の！「特定疾患難病公費」の更新手続き月間です。SLEの公費負担は本当にありがたいのですが、なんで毎年この地獄の暑さの時に手続きなんだろう？と辛ささえ感じます。

市役所に昨年の世帯収入証明と世帯全員の住民票を取りに行って、田辺市内でかかりつけにしている総合病院の内科で特定疾患難病の書類を書いてもらいに行き（私の住んでいる市は基本住んでいる地域の病院で診断書を書いてもらわないといけないので神戸の専門病院の先生の検査結果を伝えて書いてもらう。こちらも内科外来3時間待ち）、保健所に書類を持って行くとあれが不備、コレがない等で何度か往復…とアチコチ大変なんです。

外は猛暑。殺人的に降り注ぐ日光。そう、私は日光過敏症。

SLEの方は真夏の日光は超禁忌です。日光に当たると熱が出たり蕁麻疹が出たり怠くて外出した日は3日ほど寝込みます。仕事や通院以外は毎年夏はあまり出歩かないよう心掛けてと主治医から念を押されているのに、特定疾患の手続きでめっちゃ日光刺さってますやん。

今年はこの公費手続き巡業以外にも仕事関係でハローワークや年金事務所やらでいつも以上に外回りに出かけないといけない用事も多く、この暑さと殺人日光で死にかけました。

サフネローなんて効いているか効いていないか分からない、むしろ今月は日光のせいで全くと言っても過言ではない位に効いてない、悪化してる！というくらいの怠さと身体の痛さで久々に「めっちゃ私ってばSLE」を実感できる月でした。

無理をしたらダメですね。なかなか血液検査で変化は見られなくても実感として体調の悪さを痛感した9月でした。

とにかく10月の通院はちょっとは涼しくなって欲しい。それを祈るのみです。

そんなわけで、10月の通院へ続きます。次回お品書きは①採血採尿②呼吸器内科③神経内科④乳腺外科（人間ドックでひっかかった）⑤免疫内科⑥サフネロー点滴です。

来月は鬼混み乳腺外科受診で今から待ち時間の長さに恐れおののいております。

同じ治療をしている方に少しでも参考になれば幸いです。

SLE治療薬サフネロー番外編・大腸カメラに行ってきた

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス（略してSLE）」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は　SLE通院日記・サフネロー　というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

今回は番外編で、人間ドックのPET/CTで大腸が光っていたから精査するように連絡があり近隣の消化器開業医さんで大腸カメラを行った体験記です。

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私の受けているハイメディックという人間ドックから「PETで大腸が光るところがあったので至急大腸カメラで精密検査を受けて下さい」と電話がありました。

PETはがんの転移を調べる検査でそれが光っていたという事は何らかのがんが隠れているかも、というサインです。

大腸カメラの検査を受けられたことがある方はご存じだと思いますが、大量の下剤を飲み腸の中を空っぽにしないと検査が出来ないので通いやすい病院で受けないと検査後帰宅が大変なので「かかりつけ」にしている神戸の専門病院ではなく近医にしました。

近医の消化器開業医の先生は実は着物サークルの友達です。

初診予約の当日朝一番に紹介状を持って来院すると先生が「PET写ってるし気持ち悪いからもう今日大腸カメラしちゃう？」といきなり今日検査になりました（普通は初診で診察して次回予約をして大腸カメラ）。

まさか今日とは思ってなかったので心の準備が出来ていなかったのですが暑い中何度も通院するのも面倒なので当日大腸カメラを受けることにしました。

大腸カメラはとにかく下剤を飲んで出して出して、出た内容物が透明になるまで下剤を飲むという苦行です。

「頑張って飲んでくださいね！」と看護師さんに1リットルの下剤と500ccの水のペットボトルを渡されました。

なかなか圧のある下剤です（苦笑）これを5分～10分おきに飲んでいきます。味が薄いポカリスエット。

私は元々シェーグレン症候群やSLEの口腔乾燥で喉が渇きやすいので常に大量の水分を飲む癖がついているので、こういった「飲み」系の検査はいい飲みっぷりで飲むことが出来ます（笑）

他にも４～5人今日大腸カメラ予定で同じように下剤をスタートした方たちはコップ1杯の下剤を飲むのに悪戦苦闘。私はぐいっと毎回飲み切るので隣にいたおじさんに「すごいなぁ、よくそんなに飲めるね」と感心されました。

下剤を半分飲み切ったころからお腹もゴロゴロし始めます。痛みはないですがここからおトイレ通いが始まります。トイレに行ってトイレに行って出して出して最終的に内容物がなく透明なものになるまでトイレです。

しかも内容物がなくなってきたら毎回看護師さんを呼んで出したものを確認してもらうという屈辱的な作業も入ってきます。

私は1リットル飲んでも足りなかったらしく追加でまたもう1リットル別の下剤を処方されました。他の方はまだ最初の1リットルを飲み切れずウゲーとなってるので早飲み競争一番乗りです（苦笑）

トイレはもう今日検査予定の方が入れ替わり立ち替わりで入り空くのをみんな心待ちにしている感じです。看護師さんを呼んでもなかなかみんな合格をもらえずさらに追加の下剤を渡される地獄絵図です。

ここまでくると大腸カメラ下剤組はなんか連帯感が出てきて共に戦っている同士のように感じます。お互い声を掛け合って下剤を飲むという仲間意識が生まれてきました（苦笑）

大腸カメラはお腹の中が空っぽになって看護師さんからOKが出た方から順に行います。

1人目は前日から食事を抜いていたという女性、2人目も同じく前日から食事抜いていた男性、そして次に食止めしていなかった私でした。

お尻だけ穴の開いた術衣に着替えて施術台に乗って軽く鎮静の筋注をします。静脈にルートを取って点滴で落とすセデーションと違って「ちょっとボーっとするかな」くらい。前に別の病院で大腸カメラをした際は鎮静なしだったので何かの拷問か！？というくらいの苦痛でした。

看護師さんが「施術中、患者さんの好きな音楽をかけてるんだけどリクエストは？」と聞かれました。そういえば大腸カメラ用の待合室で順番待ちの際になんか大黒摩季の夏が来るがかかっていて「先生懐メロ好きなのかな」と思っていたら患者リクエストだったんですね。何でもいいですと言うと好きな曲でいいから！と強く勧められスピッツと伝えました。

スピッツが大音量で流れる中、準備完了です。

仕事なので施術者は何とも思わないものですが、知り合いの男性医師だとなんだかお尻を出すのは恥ずかしいです。

準備ができて先生、帽子に術衣で登場。いつもの個性的なロン毛先生なのに髪を帽子の中にしまって術衣を着て大腸カメラを動かしている姿はなんかカッコいい！と感じました。

鎮静が効いているからか違和感や軽い痛みはあるものの、以前のような拷問感はありませんでした。

カメラを進めながらモニターを一緒に見つつ先生が「ここにポリープがあるから取っとくね」とか「めっちゃ腸内がドス黒いよ」とか「めっちゃ腸が長いね」など説明してくれます。

やっとカメラが終わり診察です。

先生「結論的にPETで写っていたのは憩室でそこが炎症して出血していた。特にこれは心配ないです。あと良性ポリープがいくつかあったから取っておいたよ。それと腸内が真っ黒だったよ。大腸メラノーシス起こしてた。ステロイドの長期飲みや漢方薬や下剤をずっと飲んでる方に出る」とのこと。

大腸メラノーシスは漢方系の下剤を長年飲んでいるとだんだん効かなくなり薬がないと排便が困難になる疾患だそうです。漢方などの下剤を辞めて食生活を見直して自然排便をするようになると腸の色もまた戻ってくるそうです。私のようにステロイドを長期服用していた方にもみられるそう。

とりあえずガンでなくてよかったね。と

先生のご厚意で当日施術予約なく検査だったので前日の食止めをしていなかったので飲んだ下剤はトータルして3リットル弱、お尻が痛くなりましたが終わってホッとしました。

人間ドックで引っかかって精査を言われると萎えますね。今年はこの他にも乳腺や肺もひっかかりいろいろと検査検査です。

持病の治療もあるのでそれプラス病院巡りになるので大変です。

主人は今年何もひっかからなくて健康で良かったです。

本当に健康第一ですね。

来年は何も検査引っかからないよう健康に留意して一年過ごしたいと思います。

以上大腸カメラレポでした。

SLE治療薬サフネロー 15回目 「初診」の壁

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス（略してSLE）」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

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「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は　SLE通院日記・サフネロー　というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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※202４年8月に受けたサフネローの事を書いております。

早いものでサフネローの点滴を受けるのも15回目となりました。

新大阪駅の向かいのダイキンの広告看板の温度計は1５時の時点で39℃でした。

このキャラクターは「大チョピくん」と言うのですが、あまりの暑さで顔が紅潮し全身が青ざめてます。蜃気楼が出そうなくらいの灼熱地獄のホームだったので写真を写すスマホの手も狂ってしまい肝心の大チョピくんに電線丸被りという大失態です。

先月もホームで息をするのもしんどいくらいの暑さと湿度と書きましたが、今回はもう命の危険を感じるような暑さと湿度です。暑さで空気が肺に上手く入らない感じです。

通院はいつも前日に神戸入りして翌朝一番に病院へ行きます。

今回は神戸入りした当日に関節エコー検査、そして翌日朝イチからまた診察で2日連続通院の鬼ハードモードです。

前日の関節エコーは14時からで、なんとなくケチって炎天下の中ビミョーに駅から遠い病院まで歩いて行ったら頭クラクラ・顔面蒼白・汗とまらないで顔見知りの看護師さんに「まさごさん、顔色めっちゃ悪いやん。熱中症になってない？」と左手指と左ひじの関節エコーの検査の後に倒れそうな私に声をかけてくれてしばらくベットで休んで帰りました。病院にきて悪くなってあかんやん！と看護師さんにツッコまれました。

もうメンドクサイからこのまま診察してほしいんですが大きな病院は融通が利かないので翌日もう一度通院です。

さかのぼる事前回の通院後、人間ドックの結果「要精密検査」で連絡が入りました。

主人と私はハイメディック京大病院という人間ドックに年1回検査に行っています。通常の人間ドックよりも検査項目が多くフォローが手厚いのがウリです。

人間ドック後にハイメディックからすぐ電話がかかってくるのはだいたい嫌な知らせで、スマホの着信をみて何か引っかかったなとすぐに確信しました。

案の定、肺と大腸と乳房の要精密検査でした。肺と大腸に関してはPET-CTが光っているので至急受診してほしいとのこと。

PET-CTとは、静脈からFDG(ブドウ糖を含んだ放射線フッ素）を注射してCT撮影をすると、がん細胞はブドウ糖を多く取り込む習性があるのでがんと思しき部位が光る習性があり高い精度で診断が行える検査です。

肺に関してはここのところずっと痰が止まらず息苦しさを感じていたので自覚症状はありました。大腸は全く自覚なし。PETが光るという事はがんに限りなく近いかも、というサインです。いわゆる診断名で言う所の「○○がん疑い」です。

乳房に関してはマンモで今まで映っていないモノが写っている、でした。

ちょうど呼吸器内科は神戸の免疫内科の先生が次の受診の際に紹介初診を出してくれていたので予約していて、大腸に関してはおそらく大腸カメラ精査になるので近場での受診が良いとの事で田辺のクリニックへ、乳房は神戸の通院中の病院は乳房でめっちゃ有名なので再初診は一番早くて10月で受診することになりました。

というわけで、翌日。８時30分病院到着。ハイメディックから呼吸器内科への紹介状の封筒が大きくてかばんに入らず。夏の通院はただでさえ扇子などかさ張るのにA4の封筒は非常に荷物になります。

本日のお品書きは①採血採尿②免疫内科③呼吸器内科初診④サフネロー点滴　になります。

第一目的のラスボス免疫内科主治医には今回比較的待ち時間が少なく会うことが出来ました。ラスボスへの出会いが押すと必然的に他の科や処置の待ち時間も長くなるので「予約時間通り」に診察してもらえるともう☆☆超ラッキー☆☆（☆をつけたくなるくらい）と舞い上がりそうになります。

ハイメディックから「人間ドックであれこれ引っかかりましたからお知らせです」という主治医用の情報提供診療書を渡すと「あーPET光ったんや。ちょうど呼吸器予約とっててよかった。呼吸器初診担当の○○先生はガンたくさん診てる先生だから…。大腸は下剤飲むから地元でOKやね。僕的には大腸が心配やけど。乳腺はやっぱり劇混みだからだいぶ先の予約になるね。あ、橋本病でてきてるから気をつけないと」と手紙を見ながら言われました。

橋本病にかかっているのは知りませんでした。エコーとデータからこちらはまだ様子見で薬まではいらないかな、と言った感じらしいです。

いつものルーティンの検査結果は特に変わりなく、左手指と左ひじの痛みは今のところ骨の異常は見当たらずなのでリウマチ系ではなくやはり免疫系の異常でなにかしらの痛みが出てるのでは？とのことでした。

「今から呼吸器の初診、がんばってきてね…だいぶん待つよ」と主治医に背中を押されて次の呼吸器内科初診へと向かいました。

呼吸器内科外来は増築増築でガン細胞のように増えまくった別棟の端の端にあります。

受付にカルテとかさ張る紹介状をを出した時には待合室はゴホゴホ＆ゼエゼエ患者多数、酸素を持っている方多数、みんな待ち時間長すぎて仮死状態でした。これは待つの覚悟がいるなと問診表を記入しながら感じました。

私は問診はけっこう細かく症状を書くタイプです。初めての初診医の前では緊張して伝えたい主訴を言いそびれてしまうので箇条書きで症状を書きます。

そして私も仮死状態の患者さんの一員となりました。

待つこと2時間経過。サフネロー点滴がなんやかんやで施術に40分～50分（待ち時間を除く）を考えるとこれ以上は帰りの予約している「特急くろしお」に間に合わないので意を決して受付に「和歌山から通院していて帰りの特急の予約をしているのとこの後点滴もあるのでまだですか？」と聞いてみました。

和歌山・特急予約している・点滴あり　は効いたようで次に診てもらえるとの事。

やっと呼び出されて「こんにちは、お願いします」とドアを開けると、椅子がふんぞり返るくらいにふんぞり返った「いかにも慇懃無礼」な年配の男性医師が挨拶もせずにPCと紹介状のみを見てこちらに目さえ向けてくれません。

「あー、このタイプか…（私の心の声）」

私は初診が実は大の苦手です。

これだけたくさん疾患を抱えていろんな科にかかっていると、ドアを開けて入った時の第一印象でだいたいこの医師はこんな感じと分かってしまいます。私の一番苦手とするタイプです。今は若い医師が多いのでこの感じ系統は最近あまりお目にかからなかったのですが。

若くて当たりが良い免疫内科主治医が「たくさん診てる先生だから…」の「…」部分の言葉を濁す伏線回収ができたと感じました。

初診、とくに紹介状を持ってくるような紹介初診などはベテラン医師がまず診察をして診断が下れば下の医師に回したりします。なのでこの医師が超ベテランなのはよく分かります。

「あー…ハイメディックのPETねえ。あー…○○くん（免疫内科主治医）からも院内で初診依頼きてるけど。うーん」とうなってます。

沈黙が長いので「すみません、和歌山から来ていてこの後点滴もあるのでもう予約している特急の時間ギリギリなんです」と言うと「あー…看護師さん検査室…あ、もう連絡入れてくれてる？あー…今からんじゃあ検査行ってきて」と結局挨拶も顔も見る事すらなく検査室に行くことになりました。

おっちゃん、初めて会う人には挨拶は社会人の基本だろ？と感じながら肺活量などの生理検査を受けたのですが、その日はものすごく痰が絡んで肺機能検査が上手く出来ず。技師さんが呼吸器内科に連絡して痰がひどくて上手く採れない旨を伝えると「取り急ぎ今日はそれでいいらしいから診察室に戻って」と言われました。

検査から戻ってきて呼び出しがあり診察室に入るとやっと医師がコチラに向いて「あー…和歌山からきたの？くろしおで？ワシも若い頃に和歌山の○○病院に行っていた…」と話しかけてきました。

それ以降はまたこちらを向くことなくPCをカチカチしながら「あー…今日はもう時間切れか。PETはガンではないと思う。毎月わざわざ来てるの？じゃあとりあえず今日はステロイド吸引出しておくから来月きて」で終わりました。

なんか特に説明もされず医師と何もコミュニケーションすら取れず呼吸器内科の初診は終了しました。

よくありがち２時間待ち1分診療でした。見事に「初診の壁」の洗礼を受けました。

はぁこれで次点滴かぁ、と処置室にカルテを持っていったらいつも点滴を担当してくれる看護師さんに「まさごさん遅ーい！今日呼吸器入っとったやん（神戸方便）え？電車間に合わん？すぐにベットあけるわ」とマッハでベットを空けてくれてサフネロー点滴開始してくれました。

医療関係者の優しい言葉って嬉しい！と点滴を受けながらひとり涙にむせびそうになりました。なんだか今日はサフネローが身と心に沁みました。

そして点滴が終わったら14時。お昼ご飯も食べ損ね会計を終わらせてタクシーで駅まで戻り新大阪まで新快速で向かい冒頭の大チョピくんです。

初診って医師の人柄も分からないのですごく苦手です。ものすごく疲れました。

呼吸器内科で処方されたのは「レルベア（画像お借りしました）」で喘息およびCOPD（慢性閉塞性肺疾患）の治療に用いる薬です。吸入ステロイド薬であるフルチカゾンフランカルボン酸エステルと、長時間作用性β2刺激薬のビランテロールトリフェニル酢酸塩が配合された薬剤です。

吸入ステロイド薬は気道の炎症を抑えて発作を予防する成分、β2刺激薬は気管支を拡げて息苦しさを和らげる成分です。

蓋を開けて粉薬を一日一回吸引します。吸引後はこの粉が口腔内カンジタ症を引き起こしやすいのでうがい必須です←これ重要！

即効性がない薬でこの記事を書いている時でちょうど1カ月使っているのですが効いているのか全く分からず痰も相変わらずゼロぜロです。

大腸カメラも田辺市内で受けたのでこちらは別途記事にします。結論から言うとPETが光っていたものの大腸がんではなく一安心です。

そして、8月は5週目があるので恐怖のサフネロー切れの1週間があります（サフネローは基本4週間に1回投与だが高額のため1カ月に1回しか保険が通らないので、同月に5週目がある月は翌月投与になる）。今まさにその期間でだるくてめっちゃしんどいです。免疫内科主治医も「最近3週目くらいでサフネロー切れてきたのが分かるという患者さんが増えてきた。論文データ的にはそんなことないんけど体感的にみんな3週目位からしんどくなるみたいやね」とのこと。サフネロー点滴患者みんなが感じるところは一緒でよかったです。

こういった他愛無い雑談をしてくれる免疫内科の先生が神に見えます。私の【推し】一番の先生です。

ということで、8月は人間ドックの結果に振り回され、苦手な初診の壁にぶつかり、免疫内科の主治医が神にみえた1カ月でした。次回は9月通院分と大腸カメラについて記載予定です。

同じ治療を受けている方の少しでも参考になれば幸いです。

SLE治療薬サフネロー 14回目 ステロイド離脱後に現れしもの

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス（略してSLE）」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は　SLE通院日記・サフネロー　というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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※202４年７月に受けたサフネローの事を書いております。

早いものでサフネローの点滴を受けるのも1４回目となりました。

新大阪駅の向かいのダイキンの広告看板の温度計は1５時の時点で34℃でした。

ちょうどこの画像通りです（画像お借りしました）。

ホームで息をするのもしんどいくらいの暑さと湿度です。

新大阪から紀南地方への唯一の交通手段である「特急くろしお」が発車するホームはこの看板がよく見える場所にあり、余計に暑さを感じさせてくれます。

このダイキンの温度計は「空気看板　大チョピくん」と言うそうです。電光掲示板の大チョピくんは気温によってメッセージを伝えてくれるのですが、たまにレアがあるらしくレインボーだったりサンタ姿だったり花粉が多くてマスクをしていたりとのこと。

日陰に入っても殺人光線のように降り刺さってくる日光に体力も気力も奪われ「特急くろしお」が来るのを待っています。

この夏の通院が死ぬほど苦手です。

私が通っている某総合病院は微妙に最寄駅から遠く、日差しを遮るビルもない歩道を結構歩かないといけません。駅から病院につく頃には全身汗だく、そして病院内は妙に空調が効いていてこの寒冷差が余計にだるさを増強します。

本日のお品書きは①採血②眼科③神経内科④免疫内科⑤サフネローです。

眼科と神経内科はいつもルーティンの問診と投薬のみなので特に変わりなし。で、本丸の免疫内科です。

前回からステロイド０になったのですが、それからとっても肘の関節が痛い、朝起きた時の手のこわばりが酷い、手の指の関節がうずく、怠いなどの症状が出てきました。

そしてここ何か月か痰が絡まりやすかったのが本格的に痰が絡むようになり呼吸をするとぜーぜー、少し動くと息切れ、お風呂に入るだけで疲れて動けなくなる…となんか明らかに身体の調子が悪くなってます。

夏バテ？それともステロイドが切れた離脱症状？

やっと順番待ちの末に出会えたラスボス免疫内科の主治医に上記の旨を伝えると、次回関節エコーと呼吸器内科の受診になりました。

「ステロイド切れたから痰とか出だしたかな。内服のステロイドはもう出したくないので呼吸器の先生にステロイド吸引でだしてもらおう。指の関節も腫れてきたね。この夏の時期みんなどこかしら増悪してくるんだー」とラスボス主治医。

そういえば、私の前の患者さんもその前の患者さんも「口が乾く」というのを訴えて処置室で唾液量を測る検査の指示を出されてました。

「口が乾く主訴多いんですねー。私もシェーグレン症候群あるから口カラカラですよ」

「あ、夏場は特に多いんよ。唾液分泌薬の内服出すと滝汗の副作用すごくてクレームくるし、あんまり効かないしねー。マジ困るんよ口の乾き」

「うちも更年期や膠原病の口の乾き主訴の方多いんで『これといって治療方法ないから対処療法しかない』と説明して、どうしてもなんかしてほしい方には口腔内保湿剤だしてますよ」

「おお、ここにそういえばプロがいた（笑）なんか口腔外科で指導に使ってる資料ないかな？まさごさんは実際ぶっちゃけ口の乾きどう？」

「私、めっちゃ口乾きますよ。口乾いて味覚異常もでるし乾燥して口角も切れるしさんざんです。だから自分で唾液分泌内服やら口腔保湿剤やらなにやら全部試してみたけど今一つぱっと効かないから、もう水筒持ち歩いてチビチビ物理的に緑茶を飲んで潤してますよ。緑茶だと口腔内の菌の発生も抑えられるし。私は患者さんにはもう何もあんまり効かないから諦めて物理的に水分補給して潤わせてと指導してます」

「そっか、良いこと聞いた！口腔外科に聞きたいと思いつつだったから助かったわ！」

とラスボス主治医に喜んでいただけました。私が使っている指導資料やら口腔保湿剤のパンフレットが欲しいとの事で次回通院の際に情報提供したいと思います。ラスボス主治医の役に立てて嬉しいです。他科との連携って大切ですよね。

…と他の話題で盛り上がってしまい、自分の体調不良をアピールするのを忘れてしまいました。

そんな訳で次回から呼吸器内科までプラスされてきました。ラスボス主治医が呼吸器内科初診医宛に院内カルテで紹介状を出してくれたので帰りに呼吸器内科に予約を取りに行ってと言われました。

私の通っている病院は敷地内に増設を繰り返し外来は迷路化しています。特に呼吸器内科は増設増設の最果ての地に新設されているので迷子になりながら呼吸器内科受付にたどり着きました。

ガチ混みの待合室、待ちすぎてすでに仮死状態のような患者さん達…呼吸器内科も待ち時間マックスの厳しい試合になりそうな予感です。

ちょうど次回免疫内科の後に初診の予約が取れました。

あ、今日の一番大事なサフネロー！

こちらも処置室劇混みで待ちに待って呼ばれました。今日は長時間かかる化学療法の方のベットしか空きがないとの事でいつもより広めのベットで快適でした。今回は点滴してもあまり効いた感がしなかったです。

やっと会計を終わらせて病院を出たら朝イチに行ったはずなのにもう昼をとっくに越えてました。帰りの電車の時間ギリギリ。

カンカンな日差しの中を歩く気力はなくタクシーで駅までと思ったら、みんな思う所は一緒みたいでタクシー乗り場大渋滞。今は病院前の配車は少ないらしく「おねえちゃんは若いんやから駅まで歩いたら」と後ろのご年配の方たちからの痛い視線を感じながら（私も日光過敏だし病気なんよ！）とやっときたタクシーに乗り込みました。

タクシーの運転手さんに「今は待ってもなかなか来ないから若い方なら配車アプリ使って予約したらいいよ」と教えてもらいました。都会はもう流しのタクシー少ないのね。田舎にいると都会の最近が分からない浦島太郎です。

で、冒頭の「大チョビくん」です。神戸から新大阪まで出て、そこから2時間半かけて田辺へ帰ります。

もう通院が丸一日かかりになるので本当に疲れます。

と、萎えていた所に追い打ちをかけて人間ドックで肺と大腸と乳腺、ひっかかりました。

弱り目に祟り目はこのことです。一番暑い苦手な時期にいろいろまた検査や通院が増えそうで萎え萎えで次回受診を迎えます。

次回は新入り呼吸器内科の模様を併せてお伝えします。

同じ治療中の方の何かのお役に立てれば幸いです。

SLE治療薬サフネロー 13回目 未開のステロイドゼロへ

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス（略してSLE）」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は　SLE通院日記・サフネロー　というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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※202４年６月に受けたサフネローの事を書いております。

早いものでサフネローの点滴を受けるのも1３回目となりました。

今回は採血からもう謎の劇混みで免疫内科の主治医に出会えるまでかなりの時間を要しました。ラスボス、真打登場まで遠いゲームのようです。

そんな「私のライフは０です」の待ちすぎてヘロヘロな私に一言「今回でステロイド完全に0にするよ」と主治医。

サフネロー点滴を始めてから結構なスピードでステロイドを減量してきて今回で０となります。ステロイドが0になるということは、ステロイドによる副作用を抑える諸々の他の薬も処方がなくなるという事になります。

というわけで、SLE関連での内服は免疫調整剤プラケニルのみになりました。

私は頸椎ヘルニアもあるので他科の薬があるとはいえ、SLE関係の薬がほとんどなくなり飲み薬がMAXの時を考えたら1/4くらいになりました。

2カ月に１度、薬屋さんが開業できるくらいのえげつない量の薬と1錠の薬価が1000円という免疫抑制剤を1日2錠服用だったのもあり恐ろしい額の保険点数に慄いていました（ありがたいことに難病公費で月のSLE関係の医療費上限は2万円です）

10年以上、薬でお腹いっぱいになるくらいの量を内服していたのがほんの２～３錠くらいになったのでなんだか大丈夫？と錯覚していまいます。

「今はサフネローが効いている人はガンガンステロイドと免疫抑制剤を切って副作用の少ないサフネローとプラケニルのみでいく先生が多いよ」なんだそうです。

そんなわけで、恐々ステロイドフリー生活に戻ることになりました。

SLE発症当初はステロイド30mg/dayから始まり、ムーンフェイスやら牛骨肩やら体重増加やら抜け毛やらニキビいっぱい、眠れない、食欲増進糖尿病など教科書通りの副作用はすべて経験しました。出産も諦めました。30代の思い出はほとんどSLEの闘病だったのが懐かしいです。

見た目が健常者と変わらないので闘病中と言うのが理解してもらえない事が多く、私も積極的にリアルで会う方に「実は難病でめっちゃしんどいんです」と言わないので「サボり」みたいに見えるのが辛かったです。医療関係者である主人でさえ私が病気という事を忘れていることも多いくらいです。

さよなら、ステロイドと免疫抑制剤。

…でステロイド０にしてからの身体の様子ですが、やはりきました。減量したときのリバウンドです。減量すると身体が「ステロイド減ったから自分で作らないと」と認識するまでの間が非常にしんどいんです。

減量して1週間ほど電池が切れたように身体が動かないし鉛をつけたように重たくて何もする気が出ませんでした。

こんな時に限っていろいろと忙しく1日仕事やら用事で外出すると3日ほど寝込むを繰り返していました。

病気と仕事の両立は難しいなぁと思います。うちは自営業で私は臨床現場の第一線を退いて後方支援に回っていますが、これが会社員で常勤勤務だったら働くこと自体が難しかったと思います。

そして急にやってきた暑さと陽射し。

なんとなく5月は涼しい日が多かったのが6月から急に暑くなり陽射しも強くなりました。SLEの大敵、日光過敏症の辛い時期にも突入です。

いかに日光過敏症が辛いかは「緊張の夏、日本の夏2024Version」という記事に記載していますのでご参考までに。

そんなわけで、最後のステロイドの減量による電池切れと日光で息絶え絶えになりながら何とか1カ月生き永らえました。

そうしていると、今までなかった朝起きた時の手のこわばりとひじの関節の痛みが強く出てきました。これはいったい何？？なんかステロイドを切ったことで違う免疫疾患が顔を出してきたのか？と一抹の心配を感じかながら次回7月の通院に挑みます。

同じ治療を受けている方の何か参考になれば幸いです。

次回は７月に受けたサフネロー点滴の感想を記入します。

日光過敏症はつらいよ 緊張の夏、日本の夏2024Version

いよいよ遅れてやってきた梅雨到来ですね。ここまで本州で梅雨が遅れたのは50数年ぶりらしいです。

地球温暖化なんですかね。サウジアラビアでは暑い日に聖地巡礼があるらしいのですが気温が50度近いので熱中症多発なんだとか。日本も夏はもう普通に35度overです。今年の夏も恐ろしくて今からビビっております。

そんな夏がやってくるのですが、こちらを長く読まれている方ならご存じの方もいらっしゃるかと思いますが、私は極度の日光過敏症です。

持病の自己免疫疾患「全身性エリテマトーデス」の病状悪化の一つに日光暴露があって日に当たると悪くなります。日に当たった場所だけ真っ赤になって蕁麻疹が出てカユカユ、発熱倦怠感で２～3日寝込んでしまいリカバリーが大変です。

最近で言うと鬼滅の刃の鬼が日光ダメですね。

鬼滅の刃はアマプラの配信で柱稽古編を見ています。無残さんは↑の旅館若女将風？が好きです（画像お借りしました）。個人的には時透くんと蜜璃ちゃん＆井黒さんカップルが推しです。

鬼滅の刃は編集部の方が練りに練って今までの流行したアニメ漫画の良い所をつまみ食いして混ぜ込んで作り出したそうで、井黒さんなんかはヘテロクロミアな眼で女性を憎んでいる設定は銀河英雄伝説のロイエンタールだし、ヘビを巻き付けて技を繰り出すのはバジリスク甲賀忍法帖の蛍火と同じ、その他にもコレどこかで見たような…といろいろ既視感を感じてしまうのは私だけでしょうか（実はちょいアニメオタクです。マニアックでスミマセン）商用に採算ベースでヒットを作るには何かと大人の事情もありますもんね。それもオマージュの一環と思って楽しく拝見しています。

日光に当たって死にはしませんが死に値するダメージを受けやすいです。まあ「弱い鬼」ですね（苦笑）

鬼は夜に人間をたべるのでしょうが、あいにく私は生粋の人間なので食材の買い出しや仕事出勤などの生きていくうえでの外出は日中になります。で、いかに夏場は日に当たらないように生きていくかが最大の争点になります。

まさに「緊張の夏、日本の夏」（金鳥の夏、日本の夏のオマージュです）2024年Versionです。

何年か夏場の日よけ対策をこちらでも書いています。コロナの前から日よけの意味で愛用していたのがコチラのヤケーヌ（画像お借りしました）

今はコロナでこんなマスクを車運転中にしていても怪しまれませんが、コロナ前にこれをして運転をしていると二度見されることが多かったです（苦笑）寺尾も私が過去にこれを紹介したのを覚えていてくれてランニングに使っているそうです。最新のヤケーヌは生地も軽くなって鼻のあたりの針金も強化されて呼吸がしやすくなりました。

車の運転時はヤケーヌ、サングラス、アームカバー、そして車のサンバイザーをおろして極力日に当たらないようにしています。たぶんかなり怪しい人満載です。日光過敏症という病気を知らない方からするとめっちゃ美意識高くて焼きたくない人っぽくて恥ずかしいです（笑）

免疫内科の主治医にも「日光は敵だからしっかりガードしてね」と言われるので、この時期だけイスラムのこちらを使いたいと毎年思っていたのですが（画像お借りしました）

以外にも日本にも良い物がありました！

平安から江戸まで使われていたアレです。那智熊野詣の際にも人気な平安装束です。こちらは↑映え用ですが、実際は↓コチラが正式なんだそう。

めっちゃ日よけ効果ありそうじゃないですか？主治医に真剣に↑この写真を見せたら「マジいいやん、これ」とウケてました。

遮光性はあるし顔を覆わないので通気性も良さそうなのでめっちゃ欲しいです。だれか流行らしてくれないかなぁ（笑）（画像2枚お借りしました）

東京在住の芸能人の方はこれくらい周りの目を気にせず美のためにこの日よけをしている方が多いらしいのですが、田辺でするとただの怪しい人で場合によっては職務質問されそうです（苦笑）（画像お借りしました）

とにかく、この夏はどう日に当たらないように日陰で生きていくか思案しております。

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診療所です。

歯科助手の求人ですが、採用が決まりました。8月より入社予定です。よろしくお願いします。

梅の収穫が一段落してくると疲れからか急性炎症で救急が増えてきます。お痛みが強い方は必ず一度ご連絡の上ご来院ください。

そろそろ夏休みですが、夏休みは大学などで県外の方が帰省して親知らずを抜いたりなど手術が多くなります。手術優先予約になっておりますのでお問合せ内容によっては近隣の一般小児歯科さんへの受診をお願いする場合がございます。口腔外科になりますので何卒ご理解ご協力の程お願いします。

暑くなってきましたがスタッフ一同頑張りますのでよろしくお願いします。

SLE治療薬サフネロー 1２回目 1年経ちました！

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス（略してSLE）」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は　SLE通院日記・サフネロー　というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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※202４年５月に受けたサフネローの事を書いております。

早いものでサフネローの点滴を受けるのも1２回目となりました。

12回になりました。

…とさらっと書いていましたが、12回、いわゆる1年間サフネロー点滴を受けたことになります。

ええええ？！もう１年も受けたの？と。こうやって治療記録を残しているので気づきましたが残していなかったらもう1年経ったのを気づかずになんとなく治療を受けていたと思います。

これから毎月、一生こうやって点滴に縛られて生きていかないといけないのか…と思うと自分が難病患者なんだという現実と健康の尊さをしみじみ感じます。

それと都市部と地方では医療格差が大きいという事も実感しています。地方が悪いと言っているわけではありません。医師不足の中、地方の先生方は広く浅く多くの患者を診ないといけません。ですが、都会では細分化された分野の専門医がいてその分野の最新治療を受けられるという現実があります。

サフネロー点滴も主治医いわく、今はまだ限られた医療機関で専門医がいないと製薬会社が卸さないそう。治験は通って認可はされたもののまだ明確なエビデンスがはっきりしていないからです。まぁ治験の続きのようなサンプル集めといった感じとはいえ新しい治療を受けられることはありがたいです。

ただ月一回、丸一日潰れる通院を仕事や家庭の事情で難しく、サフネロー点滴を開始しても中断して元のステロイド治療に戻す方もいるとの事。

いろいろ難しいこともあるなぁと最新治療の私の感じるところでした。

とはいえ、今までなかったSLEの特効薬。ありがたいことです。毎月、野戦病院のように狭いベットがずらっと並んだ処置室で点滴を受けていると右も左もサフネロー患者だったりします。受けてる人多くなってきたなあという印象です。

主治医との雑談で「H大学病院のリウマチ科はバンバンサフネローいってバンバンステロイドゼロにしていってる」んだとか。ステロイドフリーでサフネローと免疫調整剤プラケニルのみにした時の予後や、治験では4週間に1回で決められているのを5週や6週にしたらどうなるかのエビデンスを収集しているらしいです。

サフネローの適応は長期ステロイド治療してきたけど血液検査的に問題なくても身体症状（だるさ、皮疹、脱毛など）が依然と続いている方だそうですが、サフネローに切り替えた効果は患者の主観的な（痛み取れた！だるさ取れた！脱毛がマシになった！皮膚症状がおちついた！等）感想で効いてるかが把握できるんだそうですが何か劇的に血液検査のデータが変わるわけではないので、効果を誰が見ても納得できるような数値化がもっと明確にできないかどうかが課題なんだだそうです。

患者目線からですが、ふんわりした体感ではきっちりサフネローは4週で薬が切れる感じがするので5週6週に引き伸ばさずに4週に1回でお願いします…。

多分急激にリウマチ科で4週1回の点滴患者が増えて外来処置室がてんてこ舞いだったり、今まで2カ月か3か月に1回ステロイド処方だった患者が月一回になったことで外来予約枠が溢れて入らないなど、なんとなく大人の裏事情が見え隠れしていて大変そうだなという感じをうけます。

いろいろ施術者側も手探りな中新しい治療を模索中なんだろうなと思います。

サフネローは効く方には結構効果のある画期的な治療だと思うのでいろいろと環境が整えばとても良い薬です。地方にも早く治療体系が整えばと強く願います。

同じ治療を受けている方の何か参考になれば幸いです。

次回は6月に受けたサフネロー点滴の感想を記入します。

SLE治療薬サフネロー 11回目 保険請求の壁

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス（略してSLE）」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は　SLE通院日記・サフネロー　というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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※202４年４月に受けたサフネローの事を書いております。

早いものでサフネローの点滴を受けるのも1１回目となりました。

サフネローは4週に1回点滴です。

なので私も4週に1回、前泊入りで神戸に通院で行くのをスケジューリングしています。通院だけで神戸に行くのはもったいないので買い物をしたりエステに行ったり神戸の同業者の歯科の先生方とお茶をしたりなど予定を入れています。なにか楽しい予定を入れておかないと通院は鬱になります。

他の方のサフネローの通院記を見ていると、みなさんサフネローをして3週目位になると効果が切れてくる感じがしてラスト週になると薬が完全に切れてしんどくなると記載があります。

書くいう私もサフネロー後3週目から最終週は切れてきて「あー、そうそうこの痛さ、だるさ。そういえば私SLEだったわ」と実感するくらいしんどくなります。

前回は3月1日にサフネロー点滴でした。次の4週目は3月29日になります。

…が、主治医の先生の非情な言葉で打ちのめされました。

「サフネローは同月内はレセ切られるからあかんのよーゴメンね。ということで次は4月入ってからの5週目でよろしく☆」

↑先生は私が同業者なので上記の発言をしています。

略すると「サフネローは高額な薬なので保険請求内では1カ月に1回だけの投与しか認められてなくて同月内に2回すると保険請求が効かなくなるので差し戻しされるから、本来ならば4週に1回投与が基本だけど同じ月に4週目が当たった場合は大人の事情で翌月の5週目になるんよーゴメンね。よろしく☆」となります。

早い話「同月内だと保険が効かない」という意味です。

「レセ切られる」というのは医療の隠語で「保険請求が差し戻しされる=行った医療行為が否定され治療台や薬代が無効になる」、レセ(保険請求）が切られる（受付けてもらえない、切られてしまう）の略語です。

早く言ってよー先生(泣）全部4週で予定を組んでるのにー！

ということで4月は5週目を乗り切らないといけなくなりました。4週目ですでにSLEを実感しているのに5週目は本来のSLEの病状をしみじみ味わえる1週間でした。

主治医曰く「サフネローの効果がだんだん薄れて切れてくることはないんだけど、みんな3週目か4週目で効果が切れてくるって言うね」とのこと。そんなことはないと言う専門家の意見も全否定したくなるしんどさです。

そして待ちに待ったサフネローの点滴。看護師さんがルートをとって薬液が血管に入ると全身にひんやりした薬の感覚とすーっと痛みが緩和してくる感じが分かります。今回は「よく効いた！」とすごく実感できました。

もう自費診療でサフネローの点滴代10万円払うから4週に1回でしてほしい、そんな感じです。

今月はもう一つ大きな行事があって、眼瞼下垂の手術があります。

私は先天性に瞼の筋肉がなく今まで何度か眼瞼下垂の手術を受けていますがすぐに元通りになって目が開きにくくなります。

ここ2年ほど新卒の歯科衛生士さんを迎えて忙しかったり確定申告でバタバタしていたりで後回しになっていたので、ちょっと落ち着いたこの時期に手術をしようという事になっていました。主治医にもサフネローで今のところ病状が落ち着いているからオペOKの許可ももらいました。

眼瞼下垂の手術についてはまた別の機会にオペレポします。

SLEは外科手術など身体にメスが入ると免疫機能が一時的におかしくなります。教科書通り私も免疫機能がおかしくなり下痢が止まらなくなり「もしかして過敏性大腸炎とか併発していたらどうしよう」と心配になるくらいでした。

手術で眼は見えないし、下痢はひどいし…で1カ月のダウンタイムの間ずっと自宅療養で死にかけてました。

眼の傷が治るにつれ下痢も落ち着いてきて暴走した免疫たちも静かになってくれました。

はぁ、やっと手術の傷も癒えたし早くサフネロー受けたい！と思ったら、5月も連休の関係で5週目になりました(苦笑）

たかが1週先、されど1週先でこの4週が5週先になるというのは本当にキツいです。6月は4週目で受けられることを祈っています。

そんなわけで、同じ治療を受けている方、同月内だと5週後になるという事を頭に入れて予定を組んでくださいね。

少しでも同じ闘病中の方のお役に立てれば幸いです。