SLE治療薬サフネロー 26回目、27回目、28回目 冠攣縮性狭心症と橋本病が仲間入り

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス（略してSLE）」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は　SLE通院日記・サフネロー　というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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※2025年8月、9月、10月に受けた免疫内科受診の事を書いております。

通院日記が体調不良のため滞ってしまってすみません。

この夏場にガクッとあれこれ症状がでてしまい更新できる気力や体力が残っておりませんでした。今も何とか気力を振り絞ってコラムを更新している状態ですが、この日記は私は今点滴受けて何回目なのかを自分でも把握するためにカウントしているので今回の日記は簡単ではありますがどんな状況でどんな検査を受けたか等を記載していきます。

◆8月受診

8月の通院メニューは①採血採尿②眼科③循環器内科④神経内科⑤免疫内科⑥精神科⑦サフネロー点滴。狭心症と思われる発作の回数が多くなり9月に冠動脈造影CTをすることになりました。あとのいつもの科は変わりなく、でした。

この日は診察が劇押しで時間ギリギリ電車飛び乗りだったので新大阪の大チョピ君を撮影できず。気温は38度でした。暑くて死にそうでした。

8月は和歌山県の難病公費の更新時期。毎年夏のこの一番暑い時に日光過敏症のSLE患者はヒーヒー言いながら病院に診断書を出しに行ったり市役所に書類をもらいに行ったり保健所に行ったりで命を削られそうになります。今年も瀕死になりつつ更新手続き行ってきました。保健所の更新窓口の待合ソファーは暑さでバテこんで死にかけな難病もちの方で埋まってました。みなさんお疲れ様です。

◆9月受診

恒例の新大阪駅のダイキンの大チョピ君は30度でした。まだまだ9月は35度以上の日が多い中ちょうど通院日は台風一過の後で奇跡的に涼しくて本当に助かりました。

夏前あたりから胸の痛みが頻回になり循環器内科から冠動脈造影CTの指示が出ていました。

冠動脈造影CTとは、冠動脈の状況や心臓の全体像を評価するための検査です。造影剤を使うことで血管の状態や病変部の血流を詳しく観察できます。検査の当日朝に脈拍が遅くなる貼り薬を張って病院へ。検査は30分ほどかかり、検査後30分安静で終了です。診断は来月以降とのこと。

CT前面にバイタルモニター（心電図や血圧脈拍）が大きく表示されており右腕側に造影剤を入れるための輸液ポンプがついています。

なんでもある「イラストや」にイラストあるかなーと思ったらさすがにこれはありませんでした。イメージ写真はコチラ（お借りしました）

私は持病で喘息があるため放射線科の医師立ち合いで検査でした。

右腕にヨード系の造影剤を注入するためのルートが取られ心電図などが貼り付けられました。心臓の状況がよく分かるように右手にルートをとったまま写真のようにバンザイをしてCTに入ります。

「では造影剤入ります」で薬液が体内に入った瞬間、各血管がかーっと熱くなりました。今までに味わったことのない血管の管に熱湯を注がれた感じで気持ちが悪いです。

造影剤を投与しながらバンザイで30分で撮影終了。看護師さんに「気分悪くない？」と何度も聞かれ30分安静で帰る前も「遅延性で造影剤アレルギー出る方いるから何かあったら夜間でも早朝でもいいので代表電話に連絡して」と念を押されました。

この検査の翌日にいつものルーティン科の受診。本日のお品書きは①採血採尿②循環器内科③神経内科④免疫内科⑤サフネロー点滴。

循環器は昨日冠動脈造影CTしたけど、放射線科の先生に診断を回すので結果は来月とのこと。9月は胸の痛みが結構ひどかったので前回貰っていた頓服のニトロは使い切ってしまったので処方してもらいました。

神経内科は相変わらず四肢のしびれが酷いのですがとりあえずしばらくこの処方でとのこと。

免疫内科では、最近夏バテなのかもう何もかもやる気が出ない、体がだるいという話をしていると主治医が「そういえば人間ドックの結果で甲状腺ホルモン低下があったから橋本病かも」と。次回採血の時に検査してチラージン出すよ、と簡単な世間話。免疫内科の主治医は優しいので大好きです。

でサフネロー点滴で終了でした。

が、昨日の造影剤検査から何だか身体がだるい。起きているのもしんどいくらいだるいんです。通院疲れかなと思っていたんですが質の違うだるさ。しばらく寝込むくらいでした。

◆10月通院

恒例の新大阪駅のダイキンの大チョピ君は26度でした。この日の大チョピ君は万博を意識してかミャクミャクカラーだったり大阪名物たこ焼き色だったりヒョウ柄でした。

ちょうど上手く取れたのがヒョウ柄だけだったので残念！いろんな大チョピ君にちょっと癒された検査帰りでした。

今日のお品書きは①採血採尿②循環器内科③神経内科④免疫内科⑤精神科⑥サフネロー点滴。

スターターは循環器内科。前回冠動脈造影CTを受けて大きな血管3本の狭窄は認められなかったので冠攣縮性狭心症と診断がつきました。

冠攣縮性狭心症とは、心臓の筋肉に酸素と栄養を供給する冠動脈が突然異常収縮して起こる心臓の病気で、主に夜から朝方にかけて出現する一時的な胸の痛みが特徴ですが、進行すると急性心筋梗塞や突然死を引き起こす恐れもあるそうです。

症状は漠然とした胸の痛みが特徴です。圧迫感、締め付けられるような感じ、詰まるような感じで痛みは徐々に強くなって数分から10分程度続きます。放散痛と言って左肩や左手、顎などに痛みを感じることもあります。

歯科でも奥歯が痛い、顎が痛いという場合に実は虫歯ではなく心臓だったというのは隠れ「あるある」です。

確定診断がついてよかったです。循環器内科の主治医曰く「タバコも吸わないし肥満もないからストレスからです」と言われました。薬物療法開始でカルシウム拮抗薬と継続してニトロが処方されました。

私がSLEを発症したのも知らない土地での開業のストレスからでした。ここ1年ほど愛猫が亡くなったり診療所の人事関連などでずっとバタバタしていたので疲れが出たのかなと思います。

もう身体が無理が効かないよと警告してるんだろうなと。

で、循環器内科の主治医が薬を処方するにあたって主たる疾患である免疫内科の電子カルテを確認していたら『橋本病疑い、次回チラージン処方予定』と書かれているのを見て「えー！まさごさん橋本疑いなん？造影剤した後大丈夫やった？」と。造影剤が入った後半月位身体がだるくて死にそうでした、と伝えると造影剤のヨードによるアレルギー反応でした。橋本病はヨード禁忌。それでだるさが酷かったと判明。次回から検査の時注意するとのことでした。

神経内科も特に状況変わらずなので次回あたり薬変更しようかなとのこと。精神科は更年期の気分の落ち込みとペットロスで漢方薬がでました。精神科の先生はなんだか面白い先生で雑談が楽しいです。

で本丸の免疫内科。冠動脈造影CTのヨードでアレルギー出たというと橋本病はヨード禁忌だからそれでやね、とのこと。先生の受け持ちで私と同年代の女性のSLE患者さんで「もう何をしても元気が出ないんです」と悩んでいる方に検査をしたら橋本病でチラージンを出したら少し元気が出たらしいので私も今回から一番配合量の少ないチラージンから処方になりました。

飲み始めて今で半月ですが、効いているような効いていないような？そんな感じです。血液検査の結果や本人の自覚症状で配合量を増やしていくとのこと。

そしてサフネロー点滴。今回は回る科が多かったのでベットに横に慣れるのがありがたいです。

会計が済んだのが電車ギリギリ時間。お昼ご飯食べ損ねで急いで特急くろしおに乗り込みます。もう息も絶え絶え。こんなに通院ってしんどかったかなと思うくらい身体がこの夏で衰えた感がします。

無理をしないように気を付けたいと思います。

そんなわけで3か月治療日記を書けずでずっと気になっておりました。この3か月の間に心臓と甲状腺も持病に加わってしまいあれやこれやもう病気がいっぱい過ぎてよく分からない状態です。

ノーベル賞受賞された方の研究がまさに私の病気なので今後特効薬に期待しています。

というわけで、次回は①採血採尿②循環器内科③眼科④神経内科⑤免疫内科⑥サフネロー点滴です。

同じ病気の方の何か参考になれば幸いです。

SLE治療薬サフネロー 24回目 初！循環器内科初診受診

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス（略してSLE）」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は　SLE通院日記・サフネロー　というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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※2025年6月に受けた免疫内科受診の事を書いております。

恒例の今回の新大阪駅のダイキンの大チョピ君は？

暑くなってきたなと実感できる26度でした。夏場の通院はまだまだ序の口で去年はたしか36℃？くらいまでこの温度計が上がったのを見たことがあります。良くご覧いただくと大チョピくんが大阪のおばちゃん名物のヒョウ柄です（笑）

今回もなんやかんやで時間がなく何とか大チョピくんを撮影して特急くろしおに飛び乗りでした。

今回のお品書きは①採血採尿②NEW！循環器内科初診③神経内科④免疫内科⑤精神科⑥サフネロー点滴です。

恐怖の夏の受診になってきました。

私の通院している某市中病院は駅から微妙に遠いんです。タクシーに乗るほどでもないけどちょっと遠いみたいな立地です。しかも光を遮る建物がない道なので病院までは晴れていれば容赦なく叩きつけるような日差しにカンカンに照らされたアスファルトから陽炎が出るほど輻射熱の道を目玉焼きになる気分で通います。

病院到着時は半熟卵焼き状態で全身汗だく。過去に夏場通院で熱中症になったことがありました。しかも私たち膠原病患者は日光禁忌。過敏症で日に当たるだけで真っ赤になったり熱が出ます。病気治しに来てるのに殺す気か？と思うほど、ほんと病院へ行くのも夏場は命がけです。

そんな過去の苦い思い出から同じ轍は踏まないようにいろいろと暑さ対策！今回は今年発売の冷たくなるプレート付きの手持ちファンとひんやりスプレーを持参したのですが幸い曇りで日傘だけで何とか耐えきることが出来ました。恐怖はの酷暑は来月へ見送りです。

では採血採尿をして本日スタート！

今日はお初の循環器内科があります。

ここの病院の本館は古く狭いのでアメーバの増殖のように本館に隣接する場所に増築増築を繰り返しているのでどこに何科があるのか不明です。

採血室の看護師さんに「循環器内科の受付はどこですか？」聞いたら「あっち行ってこっち行って右に曲がったところ」という説明の場所にありました。

その場所はもう「何科」と表示が書いていない「総合受付」で外待合のモニターに「◇診△△医師　診察番号」と表示されていて、自分の番号が近くなったら中待合に入り待つというシステム。

規模の大きな病院は一言で内科と言っても臓器ごとに細分化されているので恐ろしいほどたくさん科があるんです。焼肉の部位ほど細かく分かれた診察科だなぁと個人的に悪趣味なことを考えてしまいます。

中待合に入ると20以上小さな診察室に分かれておりスピーカーから「〇番の方12診にお入りください！」と放送されたら指定の診察室に入室する感じです。

大きな声でびっくりするほどはっきりマイクに話す先生と「うにゃうにゃうにゃ（言語が聞き取れないのと超小声）」で誰が何診に入ったらええねん！みないなウィスパーボイスな先生、お経を読むようなリズムの先生、最初だけ大声で最後聞き取れない先生と個性豊かです。

患者はみんな待ちすぎて待合室で石仏化している方が多かったので、初診だしこれは待つなと覚悟をしていたらやっぱり循内初診だけで1時間以上待ちでした。お尻が痛すぎるくらいになったころに呼ばれました。

初診の先生ってどんな先生が不安ですよね。昨年、喘息がひどく肺の陰があったと人間ドックにひっかかり主治医からこの病院の呼吸器内科に院内紹介初診で行ったら椅子からひっくり返りそうになるほど偉そうなおじい先生で診察も偉そうな感じだと思ったら副院長だったということがありました。

今回はどんな先生やろ、またひっくり返るような偉そうなおじいやったら嫌やなぁと思ったらめっちゃさわやかな若い先生でした。

初診を診るということはある程度臨床経験を積んだ医師のみが割り振られるのですが、めっちゃ若くて、かれこれ今までこの病院でいろんな科を受診しましたが過去一若い先生でした。

「初めまして、免疫内科の主治医の先生からご紹介である程度聞いています、循環器内科の●●と申します、よろしくお願いします」と丁寧にご挨拶を受けたので私も丸椅子に座って顔が膝に付きそうなくらい「よろしくお願いします」と挨拶しました。

そして今の状況をさわやかかつ丁寧に図示して説明してくれ、薬の説明、飲み方など超丁寧なムンテラ！（ムンテラとは医師が行う患者説明の医療略語）そりゃこんなに丁寧に説明していたら一人ひとり待ち時間長いわと納得です。

診断は狭心症でした。今後検査をしていくか考えていきましょうで終了。

え？え？今の若いドクターはこんなに丁寧でこんなに腰が低いのか？？？？と私の中で混乱するほど丁寧な先生でした。

やっぱり世代が違うと変わるんだなぁ、開業したら流行りそうな先生だなぁなんて思いながら初循内終了。

次は神経内科。

最近手のしびれが酷く無意識に手が震える、ピリピリする症状が強く出ており日常生活で困るくらいになってきました。

一番困ったのが茶道教室からボランティアで地域チャリティー文化祭での「ふるまい茶会」でお点前で出た際にものすごく茶杓を持つ手がプルプル震えてお茶を入れるのに苦労をしたので、まぁなんともならないけど何とかしてと先生に伝えたら、「タリージェ追加してみますね」とのこと。

タリージェとは？

ミロガバリンは「タリージェ」という製品名で処方される神経障害性疼痛の治療薬です。
神経障害性疼痛とは、神経の損傷や疾患が原因で起こる痛みで、以下のような疾患に伴って生じます糖尿病による末梢神経障害（糖尿病性末梢神経障害性疼痛）

• 帯状疱疹後神経痛
• 脊髄損傷後の痛み
• 脳卒中後の痛み

タリージェは**2019年に「末梢性神経障害性疼痛」**として承認され、2022年には「神経障害性疼痛」全般に適応が拡大されました。　（今日のお薬　参照）

2022年に出来た新しい薬でリリカで副作用が強い方に出されるようになったようで副作用がマイルドなんだそう。ただ新薬だけあって薬価が良いお値段します。

前に一回処方されたのですが効果がよく分からなかったのですが、もう一度飲んでみましょうということで再処方です。

そんな感じで次は本丸の免疫内科。相変わらず待合室が付き添いの方が多いので満席。最近若い夫婦で奥さんが膠原病でご主人が付き添っている方が多いです。

私は今までSLEでステロイド大量投与の時の入院も頸椎の大きな手術をする時の入院も、まして毎月の通院も主人についてきてもらったことないな…と。診療所で同じ時間診察をしているので無理なのは分かっているのですが、私も付き添ってもらいたいなと感じることもあります。

でラスボス主治医とやっと面会。今回血液検査は問題なしでサフネローOK、循内でニトロが出たことも説明。ラスボス主治医とは病状よりプライベートで仲が良くなっているので先生のご家族のお話などで盛り上がり終了。

そして次は精神科。自分で書いていて診察受ける科が多いなぁと疲れてきました（笑）

毎度飄々として面白い精神科の先生。なんか精神科というと辛気臭い先生が多いイメージがあると伝えると「僕も辛気臭い患者には辛気臭くなりますよ」とまた面白い発言がありました。ペットロスがまだあり、そうすぐには元気にならないからちょっと薬続けて眠れるようにしましょうということでdo(医療略語で前回同様という意味）でした。

精神科の先生は次回私が診察で来る日が学会だそうで来月お休みで2か月後になりました。ルーティン診察科が来月減ってちょっとラッキー。

で、最後のサフネロー点滴。もうこの辺りでフラフラなので早く点滴でベットに堂々と寝転がりたいと思うくらいに疲れます。

また待合室で待ってやっと呼ばれて点滴。今回も脱水なのかあんまり血管の元気がなく留置針入れるのに何度も刺し直しで看護師さんに「ごめんねごねんねー」と謝れつつルートを取り点滴開始。

点滴中に仲が良い点滴室の同年代看護師さんが「まさごさーん、お久☆」と挨拶に来てくれて美味しいパン屋の情報交換をしました。

パン屋情報の後うとうとと点滴を受けていると隣のベットは抗がん剤で今から2時間半かかると説明を受けていて「そんなに時間かかるの？聞いてない」と押し問答するおじいさんとの会話を盗み聞きしつつサフネローが終わり最後生理食塩水追加で流し込んで終了。

会計時はもう疲労困憊ぼろ雑巾です。で時間押し押しで昼食もとれず滑り込みでいつもの新大阪駅の大チョピくんというわけです。

はぁ、毎月毎月なんかしんどいなぁ、健常者ってうらやましい、なんでこんな病気になったんやろう？なんで都会でしか受けられない治療があって医療格差があるんだろう？と思いつつ帰路に付きました。

やっぱり精神科の先生が言うようにメンタルが落ちてるんだなぁと実感した今回の診察でした。

次回は①採血採尿②眼科③循環器内科④神経内科⑤免疫内科⑥サフネロー点滴です。

同じ治療を受ける方の何か参考になれば幸いです。

SLE治療薬サフネロー 23回目 次回は循環器内科初診、増える診察科…

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス（略してSLE）」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は　SLE通院日記・サフネロー　というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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※2025年5月に受けた免疫内科受診の事を書いております。

恒例の今回の新大阪駅のダイキンの大チョピ君は？

だんだん気温も上がってきましたが、過ごしやすい時期でありがたいです。来月はジメジメ梅雨かなと。

そんなわけで滑り込みセーフで新大阪駅で何とか撮影して「特急くろしお」に飛び乗りました。毎度本当に時間ギリギリです。

今回のお品書きは①採血採尿②眼科③神経内科④免疫内科⑤精神科⑥サフネロー点滴です。今日は受診科が少ない！ルーティン以外の科がないだけで憂鬱感がかなり軽減します。

では採血採尿を済ませて眼科へGO！

眼科は2か月に一回SLEの免疫調整剤プラケニルの副作用からくる白内障緑内障の確認とシェーグレン症候群の目の渇きの診察です。たまに視力検査があり今回えらく乱視が進んでいるのと老眼も出てきているとのこと。

私は20年前に近眼レーシックを受けてずっと眼鏡ナシ裸眼で快適に過ごせていたのですが、ここ２年くらいから手元が見づらくなってきました。レーシックをすると老眼が早まると説明を受けていたのでそろそろかと。そういえば最近あんなに大好きだった紙書籍の文庫本を読むのも雑誌を読むのも裸眼では目が見にくくて読めなくなりました。かといって眼鏡が鼻元が痛くて苦手だし今更コンタクトはめんどくさいし…で眼科のいつもの女医さんに「老眼のレーシックってしたいんですけど、どう思いますか？」と問うてみたら「あなたは目が乾いてカピカピになるくらいなんだからダメ」と一蹴されてしまいました。

はい、素直に眼鏡作ります。

ということで眼科終了。次回はまた２か月後に診察です。

お次は神経内科。こちらも今回混んでおらずスムーズに。薬も特に問題ないのでDo（前回と一緒処方）でいきましょうとのこと。

うれしい、診察早い早い！待ち時間もあまりない！早く終わったらパン屋さんでパンを買い込んで電車の時間までにちょっとお茶したいなぁとウキウキしていたら、そうは問屋が卸さない。免疫内科劇混みでした。一眠りしたと思ったら呼ばれました。

最近、疲れたりすると胸がギューッと痛くなる症状が出ます。10年ほど前から疲れるとたまになるのですが最近頻度が多くなって月2回ほど痛みが強く出て起き上がれないことがある、母も若年性心筋梗塞の既往があり心配なんです、と免疫内科の主治医に診察の際に相談すると「一度循環器内科に診てもらおうか。心臓病って家族歴があると結構なりやすいことが多いし、SLEからも心筋炎とかなりやすいしね」ということで次回は新顔の循環器内科の初診がお品書きに加わることになりました。

かれこれこの大学病院系列の総合病院に10年以上通院して何度も入退院をしていますが、はて循内の診察室ってどこだったかな？と。古い病院なので増設増設していて迷宮のようになっているのでたまに新規の科を受診することになったら「こんな増設した棟の果てにこんな科が！」と驚くことがあります。

都会の病院は専門家が細分化されいて主治医も患者の訴えによって各専門の先生に「あっちの科で診てもらって戻ってきてね」とコンサルトを出すのが一般的ですが、田舎では内科の医師が各々の訴えをすべて診るという「よろず診察」なので大変なんだよ、と我が主治医の意見。

ちなみに都会でも超ニッチな我が口腔外科は不採算とのことで総合病院では廃科されることが多く口腔外科に身を置く人間としてはなんとなく寂しい限りです。

ただ意外と口腔外科がないと実際には不便らしく「入院患者がインプラントしているけど炎症が起きて抜けそう」「歯肉が腫れすぎて投薬だけではどうにもならない」「口が乾くからシェーグレンの検査をしてほしい」「耳鼻科頭頚部科にてガンでごっそり上顎などを摘出した後に特殊な入れ歯をつくらないといけないのに作れない」などコンサルトや治療をしてもらいたい場合にできないから困るんだそう。

小規模でもいいので口腔外科は廃科せずに総合病院に残してほしいなと、口腔外科の「中の人」と強く思います。

そんなわけで主治医と地域の医療格差について主治医と話し合って、血液検査的にはCRPが赤色。ちょっと高め。「えらい風邪ひいてる？」と聞かれるも特に自覚症状はなかったので「風邪は大丈夫（でも後鼻炎なのか痰が詰まって苦しい、は隠した）」とサフネローSKIP（風邪ひいていると自己申告したり数値上に炎症反応があるとサフネロー中止になってしまう）を何とか回避し点滴してもらえることになりました。

そして精神科。

今日も待ち時間なしですぐ診察してもらえました。猫が亡くなったペットロスですが、忘れようと思ってもなかなかで最近ぽっかり穴が開いてしまった感じで何もかも空虚に感じるようになりました。なんなら出家して弔いの日々を送りたいくらいですが、あと3匹いる猫たちのお世話もあるし、もしその子たちが亡くなったら今回みたいに辛い思いをするのはしんどいな…と堂々巡りをしています。

面白い精神科の先生は「悲しむだけ悲しんであげたらいいんです。とにかく悲しんでもいいから食べて寝て自分の体も気を付けないと亡くなった子も心配しますよ」と至極当たり前なことをおっしゃっていました。

そう、その至極当たり前が難しいんだけどね。と付け加えて。

この精神科の先生は精神科にありがちな「ろくに話を聞かずに薬大量に出す」「患者の目を見ない」「1分診療で薬だけ出された」ではなく、きちんと目を見て話してくれて、ごく当たり前のことをユーモアを交えて話してくれて、薬漬けにしない最低限の処方にしてくれるので良い先生だなと思います。

「尼さんになるのは、まぁ年取ってからでもいいんちゃう（笑）」ということで笑いながら終了。薬は少し食欲が出るようにと安定剤が一つ追加になりました。

で、外来処置・外来化学療法点滴室へ。

ここの病院は神戸の総合病院の中でも古い方で増設していない本館はボロボロ。特に外来の処置室は古く狭いので主治医曰く「野戦病院」。たしかに処置ベットも「こんな極細幅ベット売ってるの？まさか特注？」と思うほどポッキーのように細くて、細身の私が寝ても落ちそうなのでふくよかな方だとはみ出そう。点滴の時に天井を見ると何か年季のある謎のシミがあり不気味です。

しかも外来処置室でかなりハードな処置（普通なら入院でするような処置）をしているので常に超忙しく処置室担当の看護師さんが人手不足で大変なんだとか。そういえば点滴をしているときに隣のベットでカーテン越しに動脈血採血とかしているのが分かったり、医療関係者からすると「わぁ。結構ハード！」と怖くなる処置をしています（点滴がなんやかんや40分か50分かかるのでその間ヒマなので周りが何しているか聞き耳を立ててしまう）

はぁ、みんな病気で大変だなぁと自分もこんなところに転がっているんだからそこそこ大変な病気なんですが、健康って大事だな、尊いなぁとしみじみ感じます。

そんなわけで、DoctorXや医療ドラマで撮影されているようなピカピカな最新病院で待合室にスタバがあったりなど待ち時間も充実した病院がいいなー、この病院いい加減継ぎ接ぎ増設止めて立て替えないかなーと思いつつ点滴終了です。

今日はちょっと早いかなと思ったら会計が時間かかったりで結局いつも通りギリギリで上記の大チョピくんです。

次回のお品書きは①採血採尿②循環器内科初診③神経内科④免疫内科⑤精神科⑥サフネロー点滴です。

初診が入っているのが憂鬱です。初めての科って先生がどんな人か不安になります。良い先生でありますように。ちなみにCRPが高くて点滴した後に後鼻炎が悪化して痰が詰まったり喉に落ちて大変でした。みなさんサフネロー点滴の前は風邪ひかないように気を付けましょう。

別件ですが、更年期が酷くなりSLEの症状と併せて身体が重かったりやる気が出なかったり、猫のペットロスと併せてメンタルも落ち込み気味だったのですが今月から近隣の婦人科でホルモン治療薬をもらい服用していると気分のむらが多少ですがマシになってきたような気がします。ただ次回循環器内科受診になるので一旦ホルモン剤中止になりました。せっかく効き始めだったのですが血栓などの心配があるので循環器内科で調べてから再開となりました。

次月は暑くなって通院だけで夏バテしそうなので気を付けます。

同じ病気の方の何か参考になれば幸いです。

SLE治療薬サフネロー 22回目 更年期ホルモン治療開始

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス（略してSLE）」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は　SLE通院日記・サフネロー　というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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※2025年4月に受けた免疫内科受診の事を書いております。

恒例の今回の新大阪駅のダイキンの大チョピ君は？

体感的に少し暖かくなったなと感じたらやはり1月2月に比べて気温が上がっていました。これが夏にかけて36℃くらいまで上がるので今から夏が来るのが憂鬱になります。

そんなわけで滑り込みセーフで新大阪駅で何とか撮影して「特急くろしお」に飛び乗りました。毎度本当に時間ギリギリです。

今回のお品書きは①採血採尿②乳腺外科（乳腺嚢胞の経過観察でマンモとエコー予定）③神経内科④免疫内科⑤精神科⑥サフネロー点滴です。

今日は！恐怖の大混雑の乳腺外科が入っています。

私の通っている大学医学部系列の某市中病院は全国的にも乳腺外科の手術と形成外科の乳房再建がとても有名です。神戸からでなく全国からたくさん診察治療に来られているので超大人気劇混み科です。だぶんここの病院の一番人気ドル箱科。ゆえに待ち時間がえげつないんです。

もう待合室で待ちすぎて石仏化するのは必至。なので非常に憂鬱なまま採血採尿し乳腺外科へ。診察前にとりあえず乳腺エコーを先に受けてきてと看護師さんから指示があり検査室へ。乳腺のエコーを受けた方ならご存じかと思いますが非常にくすぐったいのとゼリーのベタベタが非常に不快で私の嫌いな検査のひとつです。

エコーを取って乳腺外科に戻ると「時間かかりそうやから先に神経内科行ってきて」とのこと。

ということで神経内科。こちらは主に認知症やパーキンソン病の治療の方が多く待合室はご本人についてきたご家族が多すぎて（患者さん1人につき3人くらい）椅子が満員御礼。どれくらい診察を待っているのかがよく分からないです。あまりにもご家族付き添いが多いので「診察室には付き添いの方は1名だけにしてください」と貼紙までしてあります。

待合室の椅子が全部座られていたので「あー混んでるな」と思ったらすぐ呼ばれました。

頸の筋の痛みと右手のしびれは今の投薬があっているのか少し楽になった旨を伝えると「よかった、しばらくこの処方で行きましょう」とのこと。次は順番でいうとメインの免疫内科なのですが、ここで受付から「すみません、免疫内科の前に今すぐダッシュで乳腺外科行けますか？」と呼び出しがあったので最優先で乳腺外科に。

超有名スーパー外科女医の先生。前回半年ほど前に人間ドックで乳腺にのう胞ができていて経過観察ということで今回の診察です。エコーでのう胞が消えていたのでおそらくホルモン周期で出来たり縮んだりするタイプののう胞だから今のところ問題なしでOKとのこと。

6月にまた人間ドックで乳腺乳房をくまなく検査するのでまたその結果次第かな、で一応治療終了！

乳腺外科の初診でマンモやエコーやらで検査結果待ちの方が多かったようでその隙間に診察してもらえたようで今回は石仏化せずに済んで本当に嬉しさで涙が出そうです。

ひとまずほっとして免疫内科に行くと、こちらも今日は付き添いが多くて待合室の椅子が満員御礼。免疫系の患者は疲労感が強いので出来れば待合室のやわらかい椅子に座りたいのに元気そうな付き添いの方がどっかりと多数座っていて、付き添いがいないような私のように一人できている患者は廊下に暫間的に並べられたお好み焼き屋さんの丸椅子に座るしかなくお尻が痛いし冷たいです。

まあそこそこの待ち時間で呼ばれました。検査結果は特に変わりなくサフネローOK。診察後に主治医から「フッ素について教えてー」とお子さんのフッ素塗布についての必要性を質問されました。

主治医のお子さんが通う歯医者さんで自費診療のフッ素塗布の際に「電流で歯にフッ素を入れるというのをやってるんだけど、あれって効果どうなん？」と聞かれ「先生ソレって私が学生だった30年前から化石のようにある機械で今はもう売ってないと思います。プロの私たちから見ても効いているか効いていないか分からない諸説ある謎機械なんです（笑）歯科医院で高濃度のフッ素を塗るだけで大丈夫ですよ」というと主治医も笑ってました。

平和に免疫内科も終わり次は精神科。

前回は吠える患者がいて怖かったのですが今回は誰も待合室におらずすぐに通してもらえました。

この精神科の医師はとてもユニークというか変わった先生です。

私が「まぁいろいろあって気持ちが落ち込んでしまって消えてしまいたくなることがある」と言うと「僕も日々診察しているとこんな科だから腹立つことや落ち込むことが多いので、嫌な患者が予約で入っている日はあえて車で出勤して帰りに車の中で医者とは思えないあるまじき暴言を一人で吠えながら帰るようにして発散させています。たぶん車の外から見たら怪しい人です（笑）」と笑顔で話してました。

なんだかそれが可笑しくて笑ってしまうと「みんないろいろありますよ。笑うんは良い事です。あなたも車で吠えて発散してみて下さい」と先生からアドバイスをもらいました（笑）

猫のペットロスと併せて最近更年期のホルモンからくるメンタルの落ち込みもひどく、食欲もないのでまずは食事を摂取して体重を戻すことが大事ということで安定剤が一錠追加になりました。

乳腺ののう胞がもし悪性のものなら更年期ホルモン治療ができないので症状を漢方でごまかしていたのですが、今回乳腺外科からホルモン治療OKのお墨付きをもらったので婦人科で治療をすると少しメンタルも落ち着きやすくなるよとのこと。

女性は生理前後のPMSや出産後のガルガル期、更年期の各種不快な症状やメンタルの落ち込みなど「ホルモン」に振り回される一生だなー、男っていいよなーなんて感じます。

そんなこんなであとはサフネロー点滴。

私はなぜか春先の花粉黄砂シーズンはアレルギーが酷く血圧も「生きてるの？」というくらい超低くなり血管もなぜか元気がなくなってしまうので毎回3月4月あたりはルートが取りにくいです。

昨年はこのシーズンにMAX8回刺し直し。今回は…1回目入らず、2回目看護師さんが代わっても入らず「ごめんね、ごめんね」で3回目も入らず4回目でやっと辛うじて取れました。留置針なので痛いです。腕や手が止血の絆創膏だらけで今回もなんとか無事全科制覇できました。

今回は乳腺外科の混雑を想定して待ち時間も覚悟していたのですが、割とスムーズに終わりました。で、冒頭の大チョピくんです。

地元に戻ってから婦人科に行き乳腺外科からホルモン治療OKの許可が出たので、貼り薬と飲み薬のホルモン治療を開始しました。

ホルモン治療が始まると酷い吐き気と胃痛。特に婦人科の医師から指導がなかったので自分で調べたら、人によって1か月くらい吐き気やむかつき、乳房の痛みが出る方がいるがそのうち体が慣れてきて副作用も減ってくるとのこと。早い人で3日目くらいから効果を感じられるそうです。

1週間ほどで胃痛とむかつきは軽くなってきました。激しい気分の落ち込みや何となく消えてしまいたくなるような不安感もちょっと軽減してきたように思います。まだ治療を始めてすぐなのでどうなるか自分なりに経過観察してみたいと思います。

そんな感じで今月からホルモン治療も始まりました。

あれこれ病院通いやら点滴やら薬やら…本当に健康のありがたさをしみじみ感じます。

ということで来月は①採血採尿②眼科③神経内科④免疫内科⑤精神科⑥サフネロー点滴の予定です。

同じ病気や治療をしている方の何かお役に立てたら幸いです。

SLE治療薬サフネロー21回目 吠える患者

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス（略してSLE）」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は　SLE通院日記・サフネロー　というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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※2025年3月に受けた免疫内科受診の事を書いております。

恒例の今回の新大阪駅のダイキンの大チョピ君は？

体感的に少し暖かくなったなと感じたらやはり1月2月に比べて気温が上がっていました。サフネロー治療日記に点滴ぶら下げている写真を載せてもなぁ、何かないかなぁと見つけた大チョピ君。これを写真に撮るようになって季節の移り変わりを余計に感じるようになりました。

そんなこんなで今回もバタバタ診察で何とか特急くろしおに飛び乗る前に撮影できました。

今回のお品書きは①採血採尿②眼科③神経内科④免疫内科⑤精神科⑥サフネロー点滴です。

私は神戸から嫁って和歌山県田辺市に移り住みましたが、こちらに住むようになってから春先は杉やらヒノキやら梅やら謎花粉大量のため重度の花粉症に悩まされています。どうしても出かけないといけない用事や仕事以外は寝込むほど体調不良。

3月4月は花粉症で死にかけながら通院し、6月あたりは湿気でフラフラになりながら通院し、7月から10月までは暑さや日光でライフはゼロ状態で通院し、冬はレイノーになりながら通院し…で一年で快適に通院できるのが5月と11月だけという過酷な闘病生活にやや疲れが出てきました。

サフネローは新薬で薬価が非常に高い、生物製剤で管理が大変などいろいろ縛りがあるらしく都市部の専門医がいる病院しか製薬会社が卸さないので地方に住んでいるとまだサフネローの治療自体が受けられない状態です。

都市部と地方の医療格差をしみじみ身にしみて感じております。本当に月一回の通院が正直しんどくなってきました。変な難病にかかってしまったなぁと言うことをきかない身体を引きずりつつ採血から今回もスタートです。

では、スターターの免疫調整薬プラケニルの副作用チェックのための眼科です。

私はド近眼だったので開業前にレーシックの治療を受けました。おかげで16年くらい裸眼で特に問題なく生活できていました。が、レーシックを受けると老眼が早くなるとは説明をうけていてここ2年ほどの間で急激に老眼が出だしてきて手元が大変見づらくなってきました。主人も同じ時期にレーシックをしたので二人そろって老眼がきつくなりジジババ臭いなぁと苦笑いです。

眼科の視力検査でも老眼が出てきたので眼鏡を作った方がいいとのこと。裸眼生活が快適すぎたので老眼レーシックをしたいなぁとちょっと感じています。

「ぎゃー！今年も眼球に花粉いっぱいだわー、きもいわー」と眼科の主治医の女医さん。そのコメントを毎年聞くたびに余計に目が痒く感じます（苦笑）プラケニルからくる緑内障白内障は大丈夫でまた眼科は2か月後followです。

お次は神経内科。手のしびれが続きずっと何年もリリカだったのが、脊椎や中枢神経系の障害を原因とする痙攣・こむら返り筋肉の強張り・線維筋痛症の症状緩和にも用いられる薬チザニジンに替わって3回目の受診。少し効きが悪いのか今回は痛みが強かったので朝2錠、昼1錠、夜2錠に処方が変わりました。お昼1錠増量で来月また経過を見て調整です。

メインディッシュの免疫内科。今回は血液データは大きく変化がなくサフネローOKとのこと。

私が今通院している総合病院は口腔外科がないのでよく主治医に「今度入院してくる患者さんで…〇〇ってどうなんやろう？」と口腔内的な疾患の事を聞かれます。意外と免疫疾患と口腔内疾患ってリンクしているところが多いんです。大学病院ならすぐ口腔外科にコンサルトに出して意見を聞くことが出来るのですが、ここは大学病院系列の総合病院なのでニッチな科がないんです。で、どう思う？と聞かれたり雑談したり。そんなこんなで自分の免疫の治療以外の事でも主治医となんやかんやと話が出来るのとコミュニケーションが取れるのでいいです。

そして前回から新たに加わった精神科。

まだ猫のペットロスから立ち直れずにウジウジしており、ウジウジはＳＬＥの悪化につながるのでしばらくfollowが必要とのことなので月一通院に組み込まれています。

前回は待合室に誰もおらずすぐに初診で診察してもらえたのですが、今回は誰かすごく診察の長い方がいるらしく待合室が劇混み。ここは街の「心療内科開業医」ではなく「精神科」。院内で主治医が精神科コンサルトが必要と判断して院内紹介か、心療内科開業医から「開業医ではちょっと無理めだからよろしく」の紹介状ありでしか診察できない「ガチな精神科」なのでちょっとハードル高めです。

待っている方々も個性豊かというか、なんというか独特な雰囲気です。外来棟の果てになぜ精神科外来があるのか少しわかる感じ。

しばらくすると私の後ろに座っていた40代くらいの男性が「ゴラァ、もう予約時間30分以上経っとるやないか！いつまで待たせるんやー」と受付の事務の方に怒鳴り始めました。「今日は診察が長引いているのでお時間かかっています。もう少しお待ちください」と事務の女性が伝えると「ふざけんな、お前じゃ話にならんわ！先生呼んでこいや！」と暴れ始め事務員と付き添いと思しき嫁が取り押さえにかかったのですが手に負えず「先生に直接文句言わんと収まらんわ」と吠えてすごい力で振り切って診察室に突入し「どんだけ待たせるねん！はよ診ろや！」と診察中の医師と患者に暴言を吐き暴れ始めたので強そうな男性看護師がきて取り押さえて診察室の外に出されていましたが「二度とこんな待たせる病院来るか、ボケ」と暴言を吐きながらどこかに連行されていきました。疲れた嫁と思しき女性がバツが悪そうに「お騒がせしてすみません」と小声で謝っていました。

あまりにも吠える声が大きいので他の科の患者さんや看護師なども遠巻きから様子を見ています。精神科の待合室で待っていた他の患者たちも「こっちにとばっちりくるなよ」と下を向いてやり過ごしています。私も小さくなりながら「なら二度と来なかったらええやんか」と心の中で思いました。

そんなこんなでやっと診察の順番が回ってきて診察室に入ると「賑やかしくてすみませんね」と先生に謝られました。「大丈夫ですか？」と聞くと「よくあることですよ。まあ皆さんコンディションが悪い時もありますからね」と滔々とされていました。

精神科の先生、すげーーーー！！

うちも口腔外科なので一般歯科よりも変わった方が来院しがちなので、この精神科の先生の動じなさにさすがプロ！と変に感心してしまいました。吠えた患者のおかげで何を言うかを忘れてしまいました。

まだ猫の亡くなったショックを引きずっているので薬で調整していきましょうとのこと。来月も受診です。

吠えた方のおかげでいつもの倍以上なんだか疲れた通院となりました。

本当に心も体も健康が一番です。

そんなわけで来月は①採血採尿②乳腺外科（乳腺嚢胞の経過観察でマンモとエコー予定）③神経内科④免疫内科⑤精神科⑥サフネロー点滴です。

通院中の総合病院の乳腺外科は超有名なので恐ろしく劇混みなので今から憂鬱です。待ち時間覚悟で来月も通院頑張ります。

同じ病気で闘病中の方の何かの参考になれば幸いです。

SLE治療薬サフネロー 20回目 ペットロス こころの処方箋

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス（略してSLE）」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は　SLE通院日記・サフネロー　というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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※2025年2月に受けた免疫内科受診の事を書いております。

恒例の今回の大阪駅のダイキンの大チョピ君は？

顔の皮膚が切れるような底冷えで今回は5度でした。体感的にはもっと低い気温のような感じがするのは風がきついからでしょうか。

前回は愛猫が亡くなったショックから心身ともにバランスを崩してしまい、まさかのサフネロー中止でした。前回サフネローを行ったのが12月初めだったので効果は全く切れていて、しかもステロイドに逆戻りをしていたので今回もしまたサフネローSKIPされたらどうしよう…と心配しつつの通院となりました。

今回の通院は①採血採尿②神経内科③免疫内科、そして処置してもらえるかどうか？なサフネロー点滴予定です。

ともかく血液検査云々よりも風邪をひいたらサフネローは一発アウトNGでSKIPなので今回はめっちゃ感染予防をして挑みました。

では最初に神経内科。

右の首筋がピアノの線かバイオリンの絃のように引きつってものすごく痛いです。私は数年前にこの病院の整形外科で頸椎除圧と頸椎インプラントのオペを受けていて、それが再発しているのかオペ前よりもひどい痛みです。

以前の神経内科の主治医が開業のため新しい若い先生に代わってから「毎回『どうですか？お変わりないですね？』でDo（カルテ用語で前回と同じ処方）」がエンドレスだったのが、いろいろ薬を変えて試してくれるようになりました。ありがたいことです。

前回試しで処方してみたチザニジンという薬をとりあえず朝一錠から始めた所なんとなく効いたような？という感じだと伝えると朝1錠、夜2錠に処方が増えました。チザニジンは脊椎や中枢神経系の障害を原因とする痙攣、こむら返り筋肉 の強張り、線維筋痛症の症状緩和にも用いられる薬です。徐々に量を増やしていく薬だそうですまた1か月後followです。

お次はメインディッシュの免疫内科。

2月でバレンタイン前だったので先生に一口チョコを渡したら嬉しそうでした。先生の後ろに控えていた研修医がなんと歯学部を出て歯科臨床にでたものの医学の道に進みたいとのことで医学部に入りなおしたというダブルライセンスな方で主治医と研修医と私でなんとなく雑談が盛り上がりました。

で、サフネローが切れてだるすぎのアピールとペットロスが辛すぎて心が折れてしまった旨を話すると

「よかったらこの病院に精神科あるから受診してみる？院内紹介書くよ。ちょっと変わってるけど優しくてほわっとした良い先生だから。あんまり落ち込みすぎると身体にも良くないし。向精神薬出してくれるかもなので行ってみて」と主治医。

血液検査の結果はガタガタが戻っていて、尿たんぱくはまだ残っているものの今回はサフネロー点滴OKとのこと。

精神科も今すぐなら診察OKと内線で連絡が付きすぐに行って！とのことで免疫内科の診察もそこそこに急いで精神科に行きました。

精神科、心療内科というと何だか禁断というか後ろめたい感じというか近寄りがたい雰囲気があります。が、今は悩み事があればうちに抱え込まずきちんと診断のうえ投薬をして心の安定のサポートで受診する方も増えてきます。重度な精神疾患以外でも気軽に受診できる時代になりました。

私自身も臨床で働いていた時に精神を病んでいる方が多く対応に困ったので、仕事をしながら東京の通信大学の心理学科2年に編入して発達障害や精神疾患の方の看護などの勉強を行いました。心のしんどさを感じたら一度専門家に診てもらう大切さを学びました。

そんなわけで、精神科。

総合病院の精神科外来って何故か外来棟の果ての果ての一番奥の「ここ、人っ子一人いない」といった場所にひっそりあります。私の通う病院もご多分に漏れずここは足を踏み入れたことがない果てにありました。

初診問診表を記入してから、どうぞと主治医から呼ばれて入った診察室は独特です。丸椅子、腰掛椅子、社長椅子、簡易ベット、ソファといろんな座るところがあり「どうぞお好きなところに座ってください。そこで診察します」とのこと。

主治医は温和な中年医師で変わった眼鏡をしていました。

ソファや社長椅子はなんとなく気が引けて恐れ多いので普通に先生の前に置かれている丸椅子に軽く腰かけました。

「そこでいいの？遠慮せずに楽なところ座ってね。免疫内科の主治医からペットロスと院内紹介もらいました。大変でしたね。私も同じく夫婦ふたりで子供がおらず猫を飼っていて亡くしたときにペットロスになりました。で、まぁありがちですが寂し過ぎて次の猫を飼いました」とのこと。

猫をなくしてから食欲がない、つらい、何もする気が起こらない、ガンギマリで夜が眠れない旨伝えました。

「何をするにも心の治療をするにもまずは寝れないと回復しないね。眠剤が今まで長く出てるけど、うーん、あんまり良い処方じゃないから徐々に変えちゃうね」とのこと。

睡眠は一番大事とのことでまずは眠れる治療から開始となりました。

とにかく寝る前の思考や頭を落ち着かせましょうと軽い抗うつ薬のトラゾドンが出ました。

「セルトラニン、これは太陽の光を浴びないと薬の効能が出ないから夜寝る前じゃないときに飲みましょう」と飲む時間帯の変更「ベルソムラは効かないよね、これは切っても良いかなぁ。マイスリーだけでは寝れないのと頭と心が冴えて眠れないので今回出すこの薬を使ってみましょう。もし夜中の3時まで眠れなかったら頓服でもう一錠飲んで。3時過ぎたらもう朝だからその日は寝るのあきらめましょう。とのことでした。

なんだか精神科の先生に話を聞いてもらって、薬も初代免疫内科の主治医から変わらず延々とエンドレスに数十年変わらない処方が動いてなんだか安心しました。

心が疲れていたらやはり躊躇せずに精神科や心療内科を受診すべきだなとしみじみ感じました。

次の通院まで薬の加減をみてまた次回来てくださいとのこと。優しい先生で和みました。

そしてサフネロー点滴。処置室の看護師さんに「久しぶりー、めっちゃ会ってなかったね。心配したよ」と声を掛けられつつ点滴。やっぱり薬が体内に入るとなんとなく身体の重さやだるさが若干緩和されました。

今回は急に初の精神科予約外でびっくりしたのですが、主たる疾患の主治医が話しやすい先生の重要性を実感した診察でした。

次回は①採血採尿②眼科③神経内科④精神科⑤免疫内科⑥サフネロー点滴の予定です。

同じ病気の方の参考になれば幸いです。

SLE治療薬サフネロー ＳＫＩＰ、ステロイド逆戻り

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス（略してSLE）」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は　SLE通院日記・サフネロー　というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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※2025年1月に受けた免疫内科受診の事を書いております。

恒例の今回の大阪駅のダイキンの大チョピ君は？

なんと！5℃でした。さすがの南国紀南でも寒かったのできっと神戸大阪あたりは寒いと思いしまい込んでいたモフモフのダウンジャケットを出してきて正解でした。大チョピくんは新大阪ですが、神戸は六甲からの吹きおろしの風（阪神タイガースの応援歌で有名な「六甲おろし」です）で大阪よりも底冷えします。

今回の通院は①採血採尿②眼科③神経内科④免疫内科⑤サフネロー点滴です。

昨年11月から愛猫が悪性リンパ腫と診断され隣町の動物病院で週1回抗がん剤と毎日ステロイドと抗生剤の点滴を受けに行っており、その心労と疲れが溜まったのか12月はまずお腹に来る風邪に感染して下痢でダウン。

近隣の内科で点滴、そこから食事が摂れなくなり一気に1か月で５キロ瘦せてしまいフラフラ、口内炎いっぱい、37.5度の微熱続き、関節痛筋肉痛、倦怠感…と医療系国家試験で出題される「Q.SLEの疾患の特徴を選びなさい」のような、教科書通りの症状が各種出てきました。

特に年末年始は症状が強く出て、起き上がるのもお箸を持つのもしんどい、主人が正月休みで食事の用意をしないといけないのですが台所で準備するだけでしんどすぎて脂汗をかく状態。口の中は口内炎だらけで疼痛がひどく口腔内用ステロイド軟こうを塗りたくり、痛みはロキソニンを飲みまくって（良い子はマネしないでね）身体をだましだまし、なんとか猫の病院（ありがたいことに重症の子だけ年末年始点滴治療受入れしてくれていました）に毎日連れていき、その後はぐったりで寝込んでいました。

自分自身の治療通院、こんな体力で行けるかな…と思いつつ、行かないと診てもらえないので重たい身体を引きずってなんとか3時間の電車の旅で病院にたどり着きました。

採血採尿からスタート。

眼科はいつも通り免疫調整剤プラケニルの副作用で白内障緑内障なっていないかの眼底検査と診察。シェーグレン症候群からくる眼球乾燥で目が砂漠化し眼球傷だらけなので浴びるように目薬さすようにで終了。

神経内科は前回リリカを切って新しい薬を処方されたのですがあまり効かず右首がバイオリンの絃のように張りつめていて引っ張られて痛い感じだと伝えると、筋の引きつりに効くチザニジンという薬をとりあえず朝一錠からスタートで処方されました。

そして今回のメインディッシュ免疫内科です。相変わらず劇混み。

私の横に座っていたキョドキョドした女性が「何時台の診察ですか」と聞いてきました。現在10時半。「私は9時台です」と返答。

女性いわく「私も9時台で〇〇先生（私の主治医と同時進行で診察している別の医師）なんですけどまだ呼ばれなくて…」。聞けば今回で受診は2回目で前回リウマチ疑いの診断が出たそう。総合病院は慣れておらず、予約が9時なのに呼ばれないのが不安とのこと。採血は何時にしたかと聞くと9時前と回答。

「採血の結果が出るのに1時間くらいかかるから9時診察なら採血室が開く8時半には採血採尿を済ませないと結果が出るまで呼んでもらえませんよ」とお伝えしました。付け加えて「特に免疫内科は混むので診察予約があくまでも目安で半日仕事と思って覚悟しておいた方がいいですよ」と。

女性は「そうなんですね！まだシステムがよくわからなくて。今度から早く来て採血します！ありがとう」とのことでした。

先生方も極力時間に合わせては診察しているんですが、初診だったり話が長い患者さんに捕まったり病棟から連絡があったりと何かと忙しくどうしても時間が押してしまいます。

私はもうSLEになって15年？くらいなので待合室での待ちすぎて仮死状態はもう慣れっこです。

特殊な疾患で遠くから通院して専門医にかかって「３時間待ちハイ3分診察、会計1時間待ち、薬局30分待ち」だとなんだか疲れますよね。だから私は「サフネロー点滴」という治療行為が入ることで「診察・投薬・ハイ終わり」より「治療してる」感が出て満足感が増えました。サフネロー点滴が治療で追加で加わってから片道3時間かけて来て良かった～と感じます。

やっと1時間半以上待って免疫内科の主治医に呼ばれました。

「先生、今回、飼い猫の治療の通院が大変でしんどかった」と上記の説明をすると主治医「うーん、一応免疫系の血液検査の結果は悪くはなってないんだけどカリウムがとても高くなっているのと尿蛋白出てるね。細菌も多いし。膀胱炎かな」で「ストレスかかると血液検査には出てこないんだけど症状出やすいからとりあえず安静を心がけて。あと風邪？なんらかの感染症にかかってるからサフネローしたら感染症余計に悪化しやすいし、さらに免疫抑制するから感染しやすくなるから今日はナシにしよう」とさらっと笑顔で「看護師さーん、外来処置室に電話してサフネローＳＫＩＰで止めておいて」と死刑宣告のようなお言葉を頂きました。

「先生、サフネローなしですか？めっちゃ身体が痛いんで何か薬ほしいです…」

主治医「うーん、症状出てるしなぁ。あんまり使いたくないけどステロイド出そうか」ということでステロイド3ｍg/dayに逆戻りになりました。

私たち免疫系の患者はステロイドは一気に10mg/day以上とかの大量投与に慣れているので3mなら飲んでるか飲んでないかの量になりますが、せっかくステロイドを完全終了させていたのに再度飲み初めになるとなんだかショックです。

サフネロー点滴をすると身体の痛みがスーッと消えていくのとその効果は4週間できちんと切れてくるので麻薬のように「早く早く次打って」となります。今回正月を挟んでいたので4週に1回点滴のペースがイレギュラーで5週に1回になっていたので余計に痛みを感じていたのに、それが来月まで我慢？またさらに4週先？

新薬を始めると古典的な薬に戻るのが本当に苦痛になります。

主治医はさわやかに「無理せずにねー」で終わりました。無理しないでと言われても無理をしないと生活できないというジレンマ。

そして今回の帰りの道はサフネロー点滴できずに絶望で撮影した大チョピくんです。

帰宅して翌日朝からステロイド内服再開。2日目くらいから少しだるさや微熱は消えましたが痛みが消えない。ロキソニンでも痛みが消えないので神経痛かなと思い、残っていたリリカを飲んだら痛みが少し和らぎました。

とにかく久しぶりに私はSLEなんだなぁと実感できる毎日を暮らしております。健康って、体の痛みがなく普通に生活できるありがたみをしみじみ感じます。

普通に痛みなく生活がしたい。そう実感した1か月でした。

SLEでサフネロー点滴されている方、風邪の症状があると伝えるとサフネロー点滴をSKIPされてしまいます。点滴前後は何が何でも風邪を治して受診できるよう体調を整えて下さい。でないと1か月SLEだなという独特なあの痛みとの戦いになります。

次回おしながきは①採血採尿②神経内科③免疫内科④サフネロー点滴　です。

来月は無事サフネロー点滴が出来ることを祈ります。

同じ病気で闘病中の方の何かのお役に立てれば幸いです。

SLE治療薬サフネロー 19回目 心と身体

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス（略してSLE）」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

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「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は　SLE通院日記・サフネロー　というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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※2024年12月に受けたサフネローの事を書いております。

早いものでサフネローの点滴を受けるのも19回目となりました。

恒例の今回の大阪駅のダイキンの大チョピ君は？

この日はなんと！13℃でした。私の住んでいる和歌山県南部は車社会で出かけるときはすべてドアtoドアなので分厚いコートを着ることがありません。

ここのところの急な冷え込みで急いで通院前にコートを出しました。

今回の通院は①採血採尿②神経内科③免疫内科④サフネロー点滴です。

治療自体、今回は神経内科で手のしびれで処方されていたリリカの効きが悪いので薬が変わったことぐらいでした。

いつもサフネロー点滴治療記録は次の通院前に書いているのですが、11月に愛猫の病気が発覚。悪性リンパ腫末期と診断されました。うちは子供がおらず猫を子供のように可愛がっています。

診断後は大阪の獣医学部のある大学病院に週1回抗がん剤と毎日近隣のかかりつけ動物病院にステロイドと抗生剤の点滴に通うことになりました。

私自身もショックから体調を崩し始めました。告知後から食事が喉を通らなくなり少し口にすると胃が差し込むように痛くなり、近くの内科で急性胃腸炎の診断を受けて猫の点滴に連れていきつつ自身も点滴。5キロほど急に瘦せてしまいフラフラしていると身体中に筋肉痛のような痛みを感じ始め、37度5分くらいの微熱が続くようになりました。

風邪かな？と思い風邪薬をしばらく服用していましたが一向に良くならず、微熱は下がらないまま起き上がるのもしんどい状態までに。

これはSLEの再燃かもしれない、そう頭によぎりました。

文字をつづることはとても体力を使います。今回は治療記録を書くだけの気力と体力が出ずなんとかこの記事を書きました。

心と身体は繋がっていると痛感しています。

無理をしないように次の通院に備えたいと思います。

SLE治療薬サフネロー 18回目 ベルソムラの悪夢

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス（略してSLE）」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は　SLE通院日記・サフネロー　というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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※2024年11月に受けたサフネローの事を書いております。

早いものでサフネローの点滴を受けるのも18回目となりました。

恒例の今回の大阪駅のダイキンの大チョピ君は？

この日はなんと！21℃でした。大チョピ君の温度計を見る習慣をつけるようになったら今年の夏場のここは中東か？ドバイか？（実は新大阪）のような高温多湿を思い出すと身震いしそうです。今回は薄手の長袖にカーディガンでも十分な感じでした。

いつもこの大チョピ君を撮影する頃は専門病院の受診を終えて昼飯も食べずにダッシュで電車に乗り込む前でヘロヘロです。最後の力を振り絞って撮影しています。

本日のお品書きは①採血採尿②眼科③免疫内科④サフネロー点滴です。

今日は、今日は！受診科が少ない！もしかしたら病院終わるの早いかも…！！お昼ご飯、三宮の駅前で何食べようかな☆とワクテカしておりましたが、そうは問屋が卸さないのが専門病院です。

では採血採尿をして眼科スタート。

いつもの2か月に一度の免疫調整剤プラケニルの副作用チェック。私はSLEの病状で目がドライアイすぎてパッサパッサ。保湿の目薬を差しても差してもアリ地獄のような眼球砂漠には全く追い付かず乾燥で傷だらけで痛いです。本日も先生の眼球確認でも「もーめっちゃ乾いて傷！」で保湿頑張れとのことでした。もうこれ以上保湿できないくらい目薬を浴びるようにさしてるんですがどうしたらいいですか？保湿アイクリーム欲しいです。

なんてことは心の中に閉まっておき眼科はスムーズに終了。めっちゃ早いやーん！と足取りも軽く免疫内科へ。

免疫内科の待合室から人が溢れて廊下に古いタイプのカウンターで食べるお好み焼き屋さんで座るような赤い丸椅子が並べられて顔見知りの免疫患者さんたちが座っている…なんか嫌な予感。

あ、忘れていた。今日は主治医、遅れて夏休みをとるから休みで代診だった…。

そういえば先月主治医に「来月休みでレゴランド行こうかなー。僕いないから他の先生に当日の点滴オーダーだけ入れてもらってね☆」と言われていたんだ。

一昔前なら休みの先生がいる場合その日に外来がない先生が代わりに診ていたりしていたのですが、最近は世知辛く医師のマンパワー不足で恐ろしいことに主治医といつも並行して2診で診ている先生が自分の受け持ち患者プラス私の主治医の患者も診るという恐ろしい展開になっているようです。その結果が廊下からはみ出す患者たちというわけでした。

私の予約時間は9時30分～10時の間。今9時30分です。診察順を知らせるモニターにはずらりと診察番号が並び「9時予約の診察中です」と表示が出ています。

採血を要する科は血をとってから検査結果が出るまでだいたい1時間ほどかかります。なのでみんな採血室が開く8時15分頃にダッシュで血を抜きに来て待合室で待つのですが、免疫内科は付き添いでついてきている方も多く患者＋付き添いが一人二人でただでさえ待ち人が多い。しかも慣れない付き添いで若い男性だとソファーにドカッと座って足を開いてスマホを見たりで貴重な席が余計に取られてしまって大ヒンシュク（本人はもちろん気づかない）。

あー…これは待つな、とテンションダダ下がりです。

案の定診察室に呼ばれたのは予約から1時間過ぎでした。

代診の先生はマイペースで「主治医の〇〇先生が休みで代わりに私が診ますが体調はいかがでしょうか、何かおかわりは…」と非常に細かく聞いてきます。今回はまぁ特に変わりないし、チラ見した電子カルテのモニターに主治医からの申し送りで「問題なければ処方do（処方前回と同じという意味）サフネロー点滴オーダーお願いします」と書いてあるのでそんな細かく丁寧に聞いてくれなくて大丈夫だよ、先生巻かないとめっちゃ待合室混んでるよ…とこちらが焦ります。

これ実は「めちゃ混みの時の施術者の心理あるある」なんですが、混んできて待ちカルテがたくさんあればあるほど「あー、もうええねんや」と諦めというか悟りの境地に入ってしまい逆にもう焦っても仕方ない、ゆっくり診ようと達観してしまうんです。めっちゃ巻いてほしいという後ろに控えている看護師さんのイライラ視線ももう入ってきません。だって先生悟っているから。

菩薩のような女医さんの丁寧な聞き取りに「風邪ひいたみたいでのどが痛い」と伝えると「風邪！のどが痛い？ならサフネローは感染しやすいから来週に変更しましょう」と私が和歌山から3時間かけて来ている事情を知らないので点滴来週回しになりそうなのを必死に事情を説得して何とか今日点滴オーダー入れてもらいました。

嗚呼、事情を分かってくれているいつもの主治医が神に見えます。

そしてやっとのことで点滴へ。ここでも待って処置室の顔なじみの看護師さんに「まさごさん、最近点滴の時間遅いねー」と心配されつつサフネロー開始。隣のベットの患者さんが何やらご立腹で医師と言い合いをしているなぁ…と聞きながら滴下を眺めてました。この感じだと今日も昼飯抜きダッシュで新大阪だなぁと思いつつ。

今日は主治医だったら聞こうと思っていたことがありました。

私はSLEの副作用から不眠が酷くて眠剤を処方してもらってます。その中でここ何年か前から処方されているのがベルソムラ。

主人も男性更年期の不眠でベルソムラを処方されており「なんかコレ飲み始めてから追いかけられる夢や受験会場に遅れて泣きそうなん、オペで血まみれとか悪夢見てあかんわー」とのこと。

私は悪夢は見たことなかったんですが、主人にそんなことを聞いたらプラセボなのかそれから変な悪夢を見るようになりました。

もしかして副作用？

調べてみるとベルソムラは比較的新しい薬で依存性が少なく最近不眠の方によく処方される眠剤で

有効成分スボレキサントは、脳の覚醒に必要なオレキシンの働きを抑えて自然な睡眠を促しますが、レム睡眠を増やす作用もあります。そのため、レム睡眠が増えて悪夢や異常な夢などの、夢に関する副作用が出やすいのです。薬の辞典から参照

レム睡眠が増えるイコール夢を見る回数の増加に伴って、悪夢を見る確率も高くなるのです。悪夢を見るメカニズムは、完全には解明されていませんが、不安やストレスなどの辛い感情に反応した夢を見やすいとされています。悪夢によって起きてしまうと、再入眠しても浅い睡眠になりやすく、悪夢を見やすいともいわれています。これは悪夢の悪循環。余計に寝られなくなります。

だからと言って勝手に服用を止めると頭痛など離脱症状がでるのできちんと主治医に伝えて処方を変えてもらいましょう。

夢くらいゆっくり良いものを見たいものです。ネットの口コミも悪夢悪夢と散々なベルソムラ。製薬会社さんぜひ改善してください。私も悪夢が続くようなら来月相談してみます。

そんな感じで今回も結局駆け込み大チョピ君撮影でした。お昼ご飯くらいは食べたいです…。通院つらい。

次回のお品書きは①採血採尿②神経内科③免疫内科④サフネロー点滴です。

毎回4週間に1回なのですが4週後がまだ11月中で同月内だと保険適用がダメみたいで、次回は5週後になります。

この1週間延期がサフネローの効果が切れてきてしんどくなりがちなので憂鬱です。

そんな感じで今回の通院でした。

また次回もレポートします。同じ病気・薬の治療中で闘病中の方の何か参考になれば幸いです。

SLE治療薬サフネロー 17回目 診療科のヒエラルキー

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス（略してSLE）」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は　SLE通院日記・サフネロー　というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

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※2024年10月に受けたサフネローの事を書いております。

早いものでサフネローの点滴を受けるのも17回目となりました。

今回の大阪駅のダイキンの大チョピ君は？

この日はなんと！24℃でした。ちなみに先月の通院は34℃でした。10℃下がってますが、涼しいと感じずなんとなくムシムシと熱気が張り付いてくるような感じです。

やっぱり気温は下がってもムシムシ感があるようで「水分補給を忘れずに」と警告もありました。

いつもこの大チョピ君を撮影する頃は専門病院の受診を終えてダッシュで電車に乗り込む前でヘロヘロです。最後の力を振り絞って撮影しています（笑）

今回の通院お品書きは8時過ぎから①採血採尿②乳腺外科再初診（人間ドックでひっかかったで要精査） ③神経内科④免疫内科⑤呼吸器内科⑥サフネロー点滴です。

なんせ和歌山の南の端から神戸まで片道3時間かかって通院しているので、メインの免疫内科以外の科もまとめてその日に受診となると超スーパーハードスケジュールになります。

そして今回は超恐ろしい乳腺外科の再初診が入っています。

私が受診している病院は全国的にみて乳腺外科が超有名。乳腺外科と形成がタックを組んで美しい乳房再建などをしているので神戸のみならず全国から患者が押し寄せるという恐ろしい科なのです。

私は毎年7月にハイメディックという乳がん発見に力を入れている人間ドックに受診しているのですが、毎回乳房関連の要精査にひっかかり毎年この時期に乳腺外科へ再初診で受診しています。超人気科ゆえ一番早い予約で3か月先で7月に予約して10月でした。

昨年は予約なのに４～5時間待ちだったので恐怖で慄いております。はあ、気が重い。

では、採尿採血を済ませてGO!

恐る恐る乳腺外科の再初診に診察表を持っていくと受付の方が「受付通しておくので先に神経内科と免疫内科に行ってきてください」とのこと。

えええーーー！乳腺外科様は外来でのヒエラルキーNo1なので待ち時間の間に他科受診に回るなんてもってのほかで、乳腺外科の受診が終わるまで待合室で待て！他の科に行くな！が院内の暗黙の了解のお約束です。

そういえば昨年「和歌山から３時間かけて毎月免疫内科の新薬点滴を受けに来ている。帰りの特急電車も本数が限られているので半日も待ち時間があるならその間に他の科に受診させて欲しい！」とごねたのがカルテに書かれてあったのか今回は待ち時間の間に併科受診OKの特別許可でした。ただし「うちの科が最優先です。もし途中で呼ばれたらすぐに乳腺外科に来て下さい」と釘をさされましたが。

では、トップバッターは神経内科。前回の診察から主治医が変わりフレッシュなやる気みなぎる若い先生に替わって治療方針が変わり投薬を見直して変えようということになっていたので「手のしびれと首の痛みマシになるかな。新しい薬、効くかな？ワクワク」だったのですが、フレッシュ先生が朝の通勤時に車をぶつけられたらしくその手続きで遅刻になりそうで、本日は代診対応。

「〇〇先生のカルテに薬を変えると書いてあるんですが、僕は今日代診なので次回変えてもらって下さい」でdo（前回と同じ処方）で終わり。期待していたのでちょっとがっかり。次回診察まで新処方はお預けです。

そして次は本命の免疫内科。免疫内科は受診の順番が５人待ちくらいまでモニターに出ます。さあやっと次が受診！というときに無情にもヒエラルキーNo1からの呼び出しです。「まさごさん、本当にごめんね。乳腺外科に今からすぐに来いと連絡あったの。ダッシュで急いで、でも転ばないように行ってきて…」と免疫内科の受付のお姉さんに言われました。次だったのに（泣）

で走って転ばないように急いで乳腺外科へ。

乳腺外科の主治医は私と年が変わらない位でバリバリ脂のっている外科医特有の凄みのある女性医師。昨年はずらりと研修医を後ろに並ばせ、外来担当の看護師さんもなんか「うちの科が外来No1ですがなにか？」みたいなドラえもんのスネ夫のお母さんみたいなおばちゃんで独特な雰囲気でした。

今日は研修医はいませんでしたが、例のスネ夫ママ風の看護師さんがいました。スネ夫ママから「和歌山で遠いから特別ですからね」と嫌味の先制パンチ。

脂のっている女医さんが挨拶もそこそこに「ハイメディックはこんなに細かく検査もして乳腺の医者も画像の医者もこんなに揃って診て経過観察の症例を要精査で送ってくるのかな、うちで何をしろと？意味わからん」と挨拶前から独り言でPCモニターと紹介状を照らし合わせてぶつぶつ。

そう、ハイメディックはマンモ、エコー、全身CTとPET、乳腺PETとフルコースをしているのでこれ以上何するの？生検？レベルの検査内容なんです。

「あー、今回ハイメディックから診て欲しいときたのは過去５年の検査で出ていなかった右のこの部分のCTにちょんと１㎜もないくらいの影があるので要精査で紹介状と画像検査結果もろもろがきてるんだけど。どうみても明らかに石灰化で様子見でOKな感じなんだけどねぇ。まあ一応こっちでもエコーとマンモ撮ってきて」とのこと。

ハイメディックは早期発見がウリなので乳腺に限らず全身くまなく診て毎回「コレは大丈夫だろう」というのでも精査！になります。で初診に行くと「これは大丈夫ですよ、神経質になりすぎ」で経過観察終了が多いです。早期で精査に出してくれるのはありがたいのですが毎回医師からこんなリアクションをされるので要精査が来るとしんどい感じです。

スネ夫ママ看護師さんから「乳腺診察混んでるからマンモとエコーが終わったら先に免疫内科だけ受診してこっちに来て」と言われました。

マンモもエコーも混んでいてせっかくあと一人で診察だった免疫内科も待ち直しでこの時点でもうクタクタ。

やっと本命免疫内科の主治医と会えました。

「乳腺大変やねえ。さっきもう診察呼ぼうと思ってたところだったんだけどあっちに拉致られたね。乳腺は一日１００人以上診るからねぇ、強いんだよいろいろと政治的に」と苦笑いされました。

免疫内科は血液検査に特に変化なし。吸引のステロイドがちょっと効いてきたのか痰がマシになったと伝えると「呼吸器内科で喘息診断ついたから今後こっちから吸引ステロイド出すね」と。

呼吸器内科は咳の患者が多くサフネロー点滴で免疫抑制中なので何かに感染しないように診断ついたら早めに切り上げてこっちで診た方が安全だから、とのこと。

確かに呼吸器内科はゼエゼエ喘鳴のご高齢者ばかり。今は肺がんの良い抗がん剤が出来て昔ならもう助からずに看取りだったような症例が延命もしくは寛解までいけるようになったんだとか。医学の進歩はホントすごい。我が歯科は全く変わらないんだけどなぁ…。

で、雑談。主治医の先生はバタバタだったのでやっと来月に夏休みがとれるとのことで次の通院の時は代診の先生になるとのこと。子供さんを連れてレゴランドに行こうかなと画策中なんだとか。こんな優しくて穏やかな先生の奥さんやお子さん羨ましいなぁ。

そんなわけで「来月ボクおらんけど１２月またねー。乳腺頑張って」と免疫内科を後にしました。

この時点で処置室でのサフネロー点滴の予約時間から２時間押し。

乳腺外科でまただいぶん待って診察室へ呼ばれました。「うーん、石灰化している所のまわりによく見たら結構大きい粘液のう胞（水の入った袋の事を「のう胞」と言います）があるわね。何やろうこれ？悪いものではないから様子見でいいんだけど大きくなるのか確認したいからまた4月頃にエコーとマンモにきて」とのこと。

次は呼吸器内科。

先ほど免疫主治医が言ったように「ヒューヒュー」と結核患者のような呼吸音が聞こえる方やゼエゼエ、ゴホンゴホンと痰が絡んだ咳をしている方と付き添いの方で待合室は満員御礼。確かに免疫抑制中は何か感染しそうです。

受付に診察票を渡す際に「すみません、次点滴なんですが３時間押しで…」と言うと早めにカルテを回してくれました。

呼吸器内科のふんぞり返っているおじい様の先生は挨拶もなく聴診器をカタチだけ当てて「免疫内科の〇〇くんの方で吸引ステロイド出てるから呼吸器はもうこなくてよろしい」で３０秒で診察終了。

呼吸器内科終了です！受診科が一つ減って嬉しくて咽び泣きそうです。

時間が押しているので急いで処置室へ。看護師さんに「電車の時間大丈夫？乳腺めっちゃ混んでたもんね。すぐにベットあけるよ」とマッハで呼んでサフネロー点滴してくれました。顔なじみの事情を知っている処置室の看護師さんたち、神です。医療関係者の優しさに触れると心が暖かくなります。処置室ラブです。

そんなこんなで、めっちゃ偉いおじい様医師の呼吸器内科が終わりホッとしました。乳腺も悪性ではなくて良かった。ひとまず先送りです。

来月からまた毎月免疫内科、サフネロー点滴、2カ月に1回眼科、神経内科のみとなり一安心です。4月は乳腺が入ってくるのでまた気合入れて受診頑張ります。

今回はすごく診察に時間がかかりお昼を食べる暇もなく予約していた帰りの和歌山行「特急くろしお」になんとか飛び乗れました。ほぼライフゼロで撮影したのが冒頭の大チョピ君です。

毎月、健康って素晴らしい事なんだなぁと実感しながらクタクタで泥のように眠りながら揺れすぎる「特急くろしお」で帰途につきました。

次回お品書きは①採血採尿②眼科③免疫内科④サフネロー点滴です。次回は回る科が少なくてラッキー！

同じ病気の方の何かの参考になれば幸いです。