SLE通院日記・サフネロー

2024年7月 6日 (土)

SLE治療薬サフネロー 13回目 未開のステロイドゼロへ

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス(略してSLE)」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は SLE通院日記・サフネロー というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

ーーー

※2024年6月に受けたサフネローの事を書いております。

早いものでサフネローの点滴を受けるのも13回目となりました。

今回は採血からもう謎の劇混みで免疫内科の主治医に出会えるまでかなりの時間を要しました。ラスボス、真打登場まで遠いゲームのようです。

そんな「私のライフは0です」の待ちすぎてヘロヘロな私に一言「今回でステロイド完全に0にするよ」と主治医。

サフネロー点滴を始めてから結構なスピードでステロイドを減量してきて今回で0となります。ステロイドが0になるということは、ステロイドによる副作用を抑える諸々の他の薬も処方がなくなるという事になります。

というわけで、SLE関連での内服は免疫調整剤プラケニルのみになりました。

私は頸椎ヘルニアもあるので他科の薬があるとはいえ、SLE関係の薬がほとんどなくなり飲み薬がMAXの時を考えたら1/4くらいになりました。

2カ月に1度、薬屋さんが開業できるくらいのえげつない量の薬と1錠の薬価が1000円という免疫抑制剤を1日2錠服用だったのもあり恐ろしい額の保険点数に慄いていました(ありがたいことに難病公費で月のSLE関係の医療費上限は2万円です)

10年以上、薬でお腹いっぱいになるくらいの量を内服していたのがほんの2~3錠くらいになったのでなんだか大丈夫?と錯覚していまいます。

「今はサフネローが効いている人はガンガンステロイドと免疫抑制剤を切って副作用の少ないサフネローとプラケニルのみでいく先生が多いよ」なんだそうです。

そんなわけで、恐々ステロイドフリー生活に戻ることになりました。

SLE発症当初はステロイド30mg/dayから始まり、ムーンフェイスやら牛骨肩やら体重増加やら抜け毛やらニキビいっぱい、眠れない、食欲増進糖尿病など教科書通りの副作用はすべて経験しました。出産も諦めました。30代の思い出はほとんどSLEの闘病だったのが懐かしいです。

見た目が健常者と変わらないので闘病中と言うのが理解してもらえない事が多く、私も積極的にリアルで会う方に「実は難病でめっちゃしんどいんです」と言わないので「サボり」みたいに見えるのが辛かったです。医療関係者である主人でさえ私が病気という事を忘れていることも多いくらいです。

さよなら、ステロイドと免疫抑制剤。

…でステロイド0にしてからの身体の様子ですが、やはりきました。減量したときのリバウンドです。減量すると身体が「ステロイド減ったから自分で作らないと」と認識するまでの間が非常にしんどいんです。

減量して1週間ほど電池が切れたように身体が動かないし鉛をつけたように重たくて何もする気が出ませんでした。

こんな時に限っていろいろと忙しく1日仕事やら用事で外出すると3日ほど寝込むを繰り返していました。

病気と仕事の両立は難しいなぁと思います。うちは自営業で私は臨床現場の第一線を退いて後方支援に回っていますが、これが会社員で常勤勤務だったら働くこと自体が難しかったと思います。

そして急にやってきた暑さと陽射し。

なんとなく5月は涼しい日が多かったのが6月から急に暑くなり陽射しも強くなりました。SLEの大敵、日光過敏症の辛い時期にも突入です。

いかに日光過敏症が辛いかは「緊張の夏、日本の夏2024Version」という記事に記載していますのでご参考までに。

そんなわけで、最後のステロイドの減量による電池切れと日光で息絶え絶えになりながら何とか1カ月生き永らえました。

そうしていると、今までなかった朝起きた時の手のこわばりとひじの関節の痛みが強く出てきました。これはいったい何??なんかステロイドを切ったことで違う免疫疾患が顔を出してきたのか?と一抹の心配を感じかながら次回7月の通院に挑みます。

同じ治療を受けている方の何か参考になれば幸いです。

次回は7月に受けたサフネロー点滴の感想を記入します。

 

2024年6月29日 (土)

日光過敏症はつらいよ 緊張の夏、日本の夏2024Version

いよいよ遅れてやってきた梅雨到来ですね。ここまで本州で梅雨が遅れたのは50数年ぶりらしいです。

地球温暖化なんですかね。サウジアラビアでは暑い日に聖地巡礼があるらしいのですが気温が50度近いので熱中症多発なんだとか。日本も夏はもう普通に35度overです。今年の夏も恐ろしくて今からビビっております。

そんな夏がやってくるのですが、こちらを長く読まれている方ならご存じの方もいらっしゃるかと思いますが、私は極度の日光過敏症です。

持病の自己免疫疾患「全身性エリテマトーデス」の病状悪化の一つに日光暴露があって日に当たると悪くなります。日に当たった場所だけ真っ赤になって蕁麻疹が出てカユカユ、発熱倦怠感で2~3日寝込んでしまいリカバリーが大変です。

最近で言うと鬼滅の刃の鬼が日光ダメですね。

Hjkl_20240621083501

鬼滅の刃はアマプラの配信で柱稽古編を見ています。無残さんは↑の旅館若女将風?が好きです(画像お借りしました)。個人的には時透くんと蜜璃ちゃん&井黒さんカップルが推しです。

鬼滅の刃は編集部の方が練りに練って今までの流行したアニメ漫画の良い所をつまみ食いして混ぜ込んで作り出したそうで、井黒さんなんかはヘテロクロミアな眼で女性を憎んでいる設定は銀河英雄伝説のロイエンタールだし、ヘビを巻き付けて技を繰り出すのはバジリスク甲賀忍法帖の蛍火と同じ、その他にもコレどこかで見たような…といろいろ既視感を感じてしまうのは私だけでしょうか(実はちょいアニメオタクです。マニアックでスミマセン)商用に採算ベースでヒットを作るには何かと大人の事情もありますもんね。それもオマージュの一環と思って楽しく拝見しています。

日光に当たって死にはしませんが死に値するダメージを受けやすいです。まあ「弱い鬼」ですね(苦笑)

鬼は夜に人間をたべるのでしょうが、あいにく私は生粋の人間なので食材の買い出しや仕事出勤などの生きていくうえでの外出は日中になります。で、いかに夏場は日に当たらないように生きていくかが最大の争点になります。

まさに「緊張の夏、日本の夏」(金鳥の夏、日本の夏のオマージュです)2024年Versionです。

何年か夏場の日よけ対策をこちらでも書いています。コロナの前から日よけの意味で愛用していたのがコチラのヤケーヌ(画像お借りしました)

Image0_20240621082701

今はコロナでこんなマスクを車運転中にしていても怪しまれませんが、コロナ前にこれをして運転をしていると二度見されることが多かったです(苦笑)寺尾も私が過去にこれを紹介したのを覚えていてくれてランニングに使っているそうです。最新のヤケーヌは生地も軽くなって鼻のあたりの針金も強化されて呼吸がしやすくなりました。

車の運転時はヤケーヌ、サングラス、アームカバー、そして車のサンバイザーをおろして極力日に当たらないようにしています。たぶんかなり怪しい人満載です。日光過敏症という病気を知らない方からするとめっちゃ美意識高くて焼きたくない人っぽくて恥ずかしいです(笑)

免疫内科の主治医にも「日光は敵だからしっかりガードしてね」と言われるので、この時期だけイスラムのこちらを使いたいと毎年思っていたのですが(画像お借りしました)

Hjkl_20240621090501

以外にも日本にも良い物がありました!

Image0_20240621090401

平安から江戸まで使われていたアレです。那智熊野詣の際にも人気な平安装束です。こちらは↑映え用ですが、実際は↓コチラが正式なんだそう。

Hjkl_20240621082301

めっちゃ日よけ効果ありそうじゃないですか?主治医に真剣に↑この写真を見せたら「マジいいやん、これ」とウケてました。

遮光性はあるし顔を覆わないので通気性も良さそうなのでめっちゃ欲しいです。だれか流行らしてくれないかなぁ(笑)(画像2枚お借りしました)

Image4_20240621082301

東京在住の芸能人の方はこれくらい周りの目を気にせず美のためにこの日よけをしている方が多いらしいのですが、田辺でするとただの怪しい人で場合によっては職務質問されそうです(苦笑)(画像お借りしました)

とにかく、この夏はどう日に当たらないように日陰で生きていくか思案しております。

ーーー

診療所です。

歯科助手の求人ですが、採用が決まりました。8月より入社予定です。よろしくお願いします。

梅の収穫が一段落してくると疲れからか急性炎症で救急が増えてきます。お痛みが強い方は必ず一度ご連絡の上ご来院ください。

そろそろ夏休みですが、夏休みは大学などで県外の方が帰省して親知らずを抜いたりなど手術が多くなります。手術優先予約になっておりますのでお問合せ内容によっては近隣の一般小児歯科さんへの受診をお願いする場合がございます。口腔外科になりますので何卒ご理解ご協力の程お願いします。

暑くなってきましたがスタッフ一同頑張りますのでよろしくお願いします。

2024年6月 8日 (土)

SLE治療薬サフネロー 12回目 1年経ちました!

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス(略してSLE)」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は SLE通院日記・サフネロー というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

ーーー

※2024年5月に受けたサフネローの事を書いております。

早いものでサフネローの点滴を受けるのも12回目となりました。

12回になりました。

…とさらっと書いていましたが、12回、いわゆる1年間サフネロー点滴を受けたことになります。

ええええ?!もう1年も受けたの?と。こうやって治療記録を残しているので気づきましたが残していなかったらもう1年経ったのを気づかずになんとなく治療を受けていたと思います。

これから毎月、一生こうやって点滴に縛られて生きていかないといけないのか…と思うと自分が難病患者なんだという現実と健康の尊さをしみじみ感じます。

それと都市部と地方では医療格差が大きいという事も実感しています。地方が悪いと言っているわけではありません。医師不足の中、地方の先生方は広く浅く多くの患者を診ないといけません。ですが、都会では細分化された分野の専門医がいてその分野の最新治療を受けられるという現実があります。

サフネロー点滴も主治医いわく、今はまだ限られた医療機関で専門医がいないと製薬会社が卸さないそう。治験は通って認可はされたもののまだ明確なエビデンスがはっきりしていないからです。まぁ治験の続きのようなサンプル集めといった感じとはいえ新しい治療を受けられることはありがたいです。

ただ月一回、丸一日潰れる通院を仕事や家庭の事情で難しく、サフネロー点滴を開始しても中断して元のステロイド治療に戻す方もいるとの事。

いろいろ難しいこともあるなぁと最新治療の私の感じるところでした。

とはいえ、今までなかったSLEの特効薬。ありがたいことです。毎月、野戦病院のように狭いベットがずらっと並んだ処置室で点滴を受けていると右も左もサフネロー患者だったりします。受けてる人多くなってきたなあという印象です。

主治医との雑談で「H大学病院のリウマチ科はバンバンサフネローいってバンバンステロイドゼロにしていってる」んだとか。ステロイドフリーでサフネローと免疫調整剤プラケニルのみにした時の予後や、治験では4週間に1回で決められているのを5週や6週にしたらどうなるかのエビデンスを収集しているらしいです。

サフネローの適応は長期ステロイド治療してきたけど血液検査的に問題なくても身体症状(だるさ、皮疹、脱毛など)が依然と続いている方だそうですが、サフネローに切り替えた効果は患者の主観的な(痛み取れた!だるさ取れた!脱毛がマシになった!皮膚症状がおちついた!等)感想で効いてるかが把握できるんだそうですが何か劇的に血液検査のデータが変わるわけではないので、効果を誰が見ても納得できるような数値化がもっと明確にできないかどうかが課題なんだだそうです。

患者目線からですが、ふんわりした体感ではきっちりサフネローは4週で薬が切れる感じがするので5週6週に引き伸ばさずに4週に1回でお願いします…。

多分急激にリウマチ科で4週1回の点滴患者が増えて外来処置室がてんてこ舞いだったり、今まで2カ月か3か月に1回ステロイド処方だった患者が月一回になったことで外来予約枠が溢れて入らないなど、なんとなく大人の裏事情が見え隠れしていて大変そうだなという感じをうけます。

いろいろ施術者側も手探りな中新しい治療を模索中なんだろうなと思います。

サフネローは効く方には結構効果のある画期的な治療だと思うのでいろいろと環境が整えばとても良い薬です。地方にも早く治療体系が整えばと強く願います。

同じ治療を受けている方の何か参考になれば幸いです。

次回は6月に受けたサフネロー点滴の感想を記入します。

2024年5月18日 (土)

SLE治療薬サフネロー 11回目 保険請求の壁

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス(略してSLE)」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は SLE通院日記・サフネロー というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

ーーー

※2024年4月に受けたサフネローの事を書いております。

早いものでサフネローの点滴を受けるのも11回目となりました。

サフネローは4週に1回点滴です。

なので私も4週に1回、前泊入りで神戸に通院で行くのをスケジューリングしています。通院だけで神戸に行くのはもったいないので買い物をしたりエステに行ったり神戸の同業者の歯科の先生方とお茶をしたりなど予定を入れています。なにか楽しい予定を入れておかないと通院は鬱になります。

他の方のサフネローの通院記を見ていると、みなさんサフネローをして3週目位になると効果が切れてくる感じがしてラスト週になると薬が完全に切れてしんどくなると記載があります。

書くいう私もサフネロー後3週目から最終週は切れてきて「あー、そうそうこの痛さ、だるさ。そういえば私SLEだったわ」と実感するくらいしんどくなります。

前回は3月1日にサフネロー点滴でした。次の4週目は3月29日になります。

…が、主治医の先生の非情な言葉で打ちのめされました。

「サフネローは同月内はレセ切られるからあかんのよーゴメンね。ということで次は4月入ってからの5週目でよろしく☆」

↑先生は私が同業者なので上記の発言をしています。

略すると「サフネローは高額な薬なので保険請求内では1カ月に1回だけの投与しか認められてなくて同月内に2回すると保険請求が効かなくなるので差し戻しされるから、本来ならば4週に1回投与が基本だけど同じ月に4週目が当たった場合は大人の事情で翌月の5週目になるんよーゴメンね。よろしく☆」となります。

早い話「同月内だと保険が効かない」という意味です。

「レセ切られる」というのは医療の隠語で「保険請求が差し戻しされる=行った医療行為が否定され治療台や薬代が無効になる」、レセ(保険請求)が切られる(受付けてもらえない、切られてしまう)の略語です。

早く言ってよー先生(泣)全部4週で予定を組んでるのにー!

ということで4月は5週目を乗り切らないといけなくなりました。4週目ですでにSLEを実感しているのに5週目は本来のSLEの病状をしみじみ味わえる1週間でした。

主治医曰く「サフネローの効果がだんだん薄れて切れてくることはないんだけど、みんな3週目か4週目で効果が切れてくるって言うね」とのこと。そんなことはないと言う専門家の意見も全否定したくなるしんどさです。

そして待ちに待ったサフネローの点滴。看護師さんがルートをとって薬液が血管に入ると全身にひんやりした薬の感覚とすーっと痛みが緩和してくる感じが分かります。今回は「よく効いた!」とすごく実感できました。

もう自費診療でサフネローの点滴代10万円払うから4週に1回でしてほしい、そんな感じです。

今月はもう一つ大きな行事があって、眼瞼下垂の手術があります。

私は先天性に瞼の筋肉がなく今まで何度か眼瞼下垂の手術を受けていますがすぐに元通りになって目が開きにくくなります。

ここ2年ほど新卒の歯科衛生士さんを迎えて忙しかったり確定申告でバタバタしていたりで後回しになっていたので、ちょっと落ち着いたこの時期に手術をしようという事になっていました。主治医にもサフネローで今のところ病状が落ち着いているからオペOKの許可ももらいました。

眼瞼下垂の手術についてはまた別の機会にオペレポします。

SLEは外科手術など身体にメスが入ると免疫機能が一時的におかしくなります。教科書通り私も免疫機能がおかしくなり下痢が止まらなくなり「もしかして過敏性大腸炎とか併発していたらどうしよう」と心配になるくらいでした。

手術で眼は見えないし、下痢はひどいし…で1カ月のダウンタイムの間ずっと自宅療養で死にかけてました。

眼の傷が治るにつれ下痢も落ち着いてきて暴走した免疫たちも静かになってくれました。

はぁ、やっと手術の傷も癒えたし早くサフネロー受けたい!と思ったら、5月も連休の関係で5週目になりました(苦笑)

たかが1週先、されど1週先でこの4週が5週先になるというのは本当にキツいです。6月は4週目で受けられることを祈っています。

そんなわけで、同じ治療を受けている方、同月内だと5週後になるという事を頭に入れて予定を組んでくださいね。

少しでも同じ闘病中の方のお役に立てれば幸いです。

2024年5月 4日 (土)

SLE治療薬サフネロー 10回目 ByeByeボナロン!!

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス(略してSLE)」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は SLE通院日記・サフネロー というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

ーーー

※2024年3月に受けたサフネローの事を書いております。

早いものでサフネローの点滴を受けるのも10回目となりました。

月1回通院というのは正直メンドクサイですが、今までの採血をして外来診察を何時間も待って主治医にやっとたどり着き「どうですか~。お薬出しておきますね。終」で処方箋をもうためだけで帰るよりも「点滴をする」という何かしらの処置行為が入るだけで「なんとなく治療している」感があって私は満足しています。

実際サフネローは私の身体には合うらしく点滴をすると各種痛みがマシになるような気がします。

良い新薬ができたなぁとしみじみ感じています。

で、今回の診察。

ステロイドを減量してラスト1mg/dayになりました。

今回でサフネローに置き換えで完全ステロイド離脱!予定だったのですが、花粉症が酷く鼻がズルズルなのと、3月末に眼瞼下垂手術をするのでちょっと残しておこうとなりステロイドゼロは先に、になりました。

そのかわりにステロイドを服用していると副作用で骨が脆くなるのを防ぐために服用していたビスホスホネート製剤「ボナロン」の処方が終了!

主治医曰く「ボナロンは長く飲んでいると骨が固くなるというか、すぐにポキっと折れやすくなるから」なんだそうです。たしかにステロイドがなくなると骨が脆くなるリスクも下がるのでいらない薬になります。

あまり一般では知られていませんが薬名「ボナロン」をはじめとするいわゆる「ビスホスホネート製剤(以下、ビスホス系と記載します)」は、歯科領域でもとっても気を遣う薬の一つです。

ビスホス系を服用している時に歯を抜くと何故か顎骨が壊死してしまいえらいことになるので抜歯は禁忌になります。

うちにも「ビスホス飲んでいたのを知らなくて抜歯してしもうたー、助けて」と近隣の一般歯科の先生方から紹介依頼を頂く事が多いのですが、こればかりはどうしようもなくて困っています。

ビスホス系を処方前に歯科にコンサルして抜歯必要な歯は全部抜かせて―!!!

というのが歯科の本音ですが、意外と処方される医科の先生方は知らない方が多いです。患者さんの虫歯や歯槽膿漏の具合まで先生方知らないですもんね…。

上記にも記載して重複しますが、ビスホス系は骨粗鬆症の薬です。

ステロイドを服用される方は骨がもろくなる副作用を抑えるために一緒に処方されますが、ご年配の方も骨粗鬆症の治療薬として処方されます。

骨粗鬆症の薬には大きく分けて2種類あり、ビタミンD剤とビスホス系の薬があります。

患者さんで「骨粗鬆症の薬飲んでます、でもお薬手帳忘れた」という場合は、問診の時に「1週間に1回、飲んだ後30分横になってはいけないと言われてないですか」と聞いて「そうそう」と返答がある場合はビスホス系の薬ビンゴとなります。

患者さんもビスホス系の薬を飲んでいたら歯を抜いたらいけないという事を説明を受けていない方も多く、初診問診時は飲んでなくても歯の治療が進み出して、その間にビスホス系薬を処方されいて知らずに抜歯をしてしまい、なかなか抜歯後の傷が治らないなぁと思って「もしかして?」と聞いてみてら「あー。そういえば半年前位から骨粗鬆症薬の薬飲みだした」と言われて血の気が引くという事多数です。

通い慣れた患者さんの場合、馴れ合いでつい抜歯前に「ボナロン飲んでないよね」と聞き忘れるので反省です。

どうしてもビスホス系を飲んでいて抜歯がいる場合は医科の主治医の先生と相談してしばらく断薬してから処置を行います。

…と少しでもビスホス系を飲んでいる方の抜歯後の顎骨壊死を防ぎたいのでこちらで啓発も兼ねて書かせてもらいました。

そんなわけで、SLE確定診断でステロイドを処方されてから10数年を共に歩んできたボナロンともさよならです。毎週毎週、週1回朝起きたら飲んで30分横になってはいけない、朝食はすぐに摂ってはいけないという変な薬の飲み方の生活ともおさらばでなんか嬉しいです。

ByeByeボナロン、君はいい友達だったよ。

今後は骨がポキっと折れないように気をつけて生活します。

次回は4月の通院日記を記載します。同じ治療を受けている方に少しでも参考になれば幸いです。

2024年3月10日 (日)

SLE治療薬サフネロー 9回目 ステロイド1ミリ減量

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス(略してSLE)」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は SLE通院日記・サフネロー というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

ーーー

※2024年2月に受けたサフネローの事を書いております。

前回、SLEの治療薬である免疫抑制剤「プログラフ」が減量で0になりました。

サフネロー自体にも関節痛に効くので効果のかぶるプログラフは切るというのが主治医の治療方針のようです。ただでさえ免疫抑制効果のあるサフネローと免疫抑制剤と併用していたらどんだけ免疫抑制してるんだ?という話だそうです。

実際にプログラフが0になっても体調の感覚的には全く変わりなく「プログラフって薬価がものすごく高い割には効いてるような効いてないような分からん」という感じでした(私的には、です。薬の効果の感じ方は個人差があります)。

血液検査的にもプログラフを切っても悪化する様子はなかったので「さあ、では本丸のステロイドをゼロにしていくよん」と主治医。

サフネローが始まってから徐々に減量していたステロイド。2mg/dayをなんと!今回1mg/dayに減らすとのこと。

ステロイド、この1mgがじつはデカいんです。

ステロイドは消炎作用の強い薬で、炎症時に一気にドーンと火消し目的で大量処方するんですが「はい、炎症引いたから薬やめましょう」と言うのは出来ない薬で徐々に少しづつ減らしていかないと身体に負担がかかる(一気に止める&減らすと離脱症状を起こす)ので減量するのがとても難しいんです。

今までSLEというのはステロイドしか治療薬がなく一生のお付き合いだったのですが、まさかこんなキラキラ星のような新薬が出来てステロイドとサヨナラできるなんて罹患した10年以上前には考えられない事でした。医学の進歩はすごいなぁ。こんなニッチな難病のために特効薬を日夜研究して作ってくれる研究者の先生ありがとう!と感動でむせび泣きそうです。

ご多分に漏れずこのたかがステロイド1mg、されど1mgの減量が…身体が慣れるまで非常に辛かったです。

身体が減量に慣れるまでの間、だるくて動けない…。鉛のように身体が重くてしんどいんです。

私の場合、見た目はモロ健常者なので「サボり」に見えるのでだるくて死にそうなのがなかなか理解してもらえずで辛いです。医療関係者であるうちの主人でさえ私が難病であることを忘れていることが多いくらいなので本当に理解してもらおうという事自体が難しいのかもです。背中に「私はこう見えても難病者でだるいんです」とゼッケンをつけておきたいくらいです。

サフネローは効いてて痛みや怠さは引いているのに、また別の種類の怠さを感じます。副腎皮質ホルモンがステロイドの減量に気づいて働いてくれるまでの間の辛抱ですが、ほんと辛い。

やっぱり1カ月くらい減量に慣れるのにかかりました。

ところで、これを読まれている方はSLE罹患者本人かご家族の方が大半だと思いますが、一般の方に「SLEってこんな病気」って伝えるの難しくないですか?

「膠原病の一種」と伝えても「こうげんびょう?高原病?高い山に登ったらなる病気?」と膠原病自体がなんだかよく分かってもらえないうえに、さらに「全身性エリテマトーデス」なんて「新世紀エヴァンゲリオンみたいな名前の病気だね(実際に言われたことがあります…苦笑)」耳なじみがないのでさらに説明が大変です。

「自分の身体が自分自身を敵とみなして攻撃する病気」と言っても「?」な事が多いので「リウマチの友達みたいな病気で珍しい難病」みたいな感じで伝えていました。

年末に八代亜紀さんが膠原病の一種である皮膚筋炎からくる急速進行性間質性肺炎でお亡くなりになりました。

それから少し膠原病とはどんな病気かの啓発がネットやテレビで扱われるようになり「八代亜紀さんの病気とほぼ似たような感じで種類が少し違うんです」と言うと何となく「そうなのね、大変」と理解してもらえるようになりました。

私自身も八代亜紀さんの急逝をびっくりしましたが膠原病を罹っていたのを存じ上げていませんでした。

お元気そうにされていた印象が強いのでまさか肺炎でお亡くなりになるとは…。他人ごとではないので私自身も感染予防に気をつけたいと思います。ご冥福をお祈りいたします。

そんなわけで、2月は気候の変動(なんか異常気象で暑かったり急に冷え込んだりの乱高下)も相まって何となく体調がすぐれずな1カ月でした。

次回は3月に受けたサフネローの通院記をまとめたいと思います。

同じ病気で闘病中の方の参考になれば幸いです。

 

 

 

 

 

2024年2月18日 (日)

SLE治療薬 サフネロー8回目 完膚なきまでの風邪

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス(略してSLE)」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は SLE通院日記・サフネロー というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

ーーー

※2024年1月に受けたサフネローの事を書いております。

今回の通院は松の内が開けてすぐでした。

世間はまだお正月モードで大阪神戸はもう人で溢れかえっています。普段ドアtoドアの車生活に慣れていると人ごみを歩く事や巨大バギー(今のバギーは戦車みたいな大きさですね)で突進する親子連れに轢かれそうになったりと慣れていなくて苦労します。

もちろん病院も年明けすぐなので大混雑。

酸欠の金魚みたいになりながら本日の診察をこなしていきます。この日のお品書きは①採血採尿②眼科③神経内科④免疫内科⑤点滴です。

夏場の診察も荷物一杯なのですが、冬も荷物が大変でコートがかさばります。厚着をしているお年寄りの方が多いので採血室はコートを脱いで腕を出すまでに厚着をした服をめくりあげるのが大変で一人当たり時間がかかるのでとても混み合います。

そして何より冬の診察が嫌なのは外気と院内の気温差がエグさです。

私の通っている総合病院は微妙に駅から離れていて遠く歩いて辿り着く頃には身体が冷えるんですが院内はハワイか?と言うほど常夏のように暖房が効いておりすぐに暑くなります。セーターなんて厚着をしていくともう汗でインナーが湿ってしまうほどなので私はコートの下は極力薄着をして乗り切ります。

眼科で眼瞼下垂が進んできたのでオペした方が良いと言われました。3月下旬に手術します。眼科でやるより形成でやるほうが良いよと言われたので外部の知り合いの形成で手術をしてもらう予定です。

神経内科は特にいつもと変りなく終了。そして本命の免疫内科です。

私の主治医は中堅どころになったのでやっと今年年末年始の当直が免れたそう。そんなこんなで世間話で盛り上がりつつ「血液検査問題ないのでガンガン薬減らしていくよー」という事で今回で免疫抑制剤プログラフを完全終了することになりました。

ということで主要なSLEの飲み薬はステロイド2mgと免疫調整剤のプラケニル1錠のみ(その他いろいろ副作用を抑える薬はあるものの)になりました。

プログラフは薬価が1錠1,000円近くしてそれを毎晩2錠処方されていたのでそれだけで目玉が出るような薬価です。もう何年飲んだか分からないプログラフとおさらばです。

主治医に「今年もよろしくねー」と診察室を後にして点滴を受けに処置室受付へ。毎度書いていますが処置室待合室はゲホゲホと咳き込んだりな方が多くこの室内が感染源みたいな場所です。予約はしてあるとはいえ薬液を作ったりベットが空くまで待つので呼び出しまで結構時間がかかります。

今回はサフネローの点滴は効いているのか効いていないのか即効性を感じませんでした。効くときは薬液が体内に入ってきただけで痛みや怠さが引きます。その日の体調にもよるみたいです。

で、処置後はまた人混みをかき分けて神戸から大阪駅まで、大阪駅から田辺まで3時間かけてクタクタになりながら帰ってきました。

年末年始は主人が仕事が休みで自宅にいたので何かと生活のペースが狂ってしまい、神戸通院でも疲れてしまい、上記の正月の人混みで風邪をもらったようでダウンしてしまいました。

今までSLEになって15年以上。ステロイドを大量に処方されようが免疫抑制剤を処方されようがあまり感染しなかったのですが、サフネローは私の場合はすぐに何かに感染しやすくなりました。そして罹ると治らない。

コロナのような激しい喉の痛みやインフルのような高熱が出るタイプの風邪ではなく、健常者の方の言う所のごく「普通の軽い風邪」。私が風邪をひくと必ず主人に感染するのに主人が罹らないという事は健常者にとっては軽微な感染するかしないかの風邪なんだと思います。

とにかく何かバイキンに感染して常に黄色い粘着性の痰が喉に絡みつき鼻水が止まりません。夜は冷え込むと喘息まで出ます。

毎回サフネローをすると風邪をひいていますが、今回の風邪はひどかったです。

痰で気管が閉塞して呼吸が苦しくなり、自宅に置いていたSPO2(血中の酸素濃度を測る器械。だいたい正常は100か98くらい)で測ると90くらい。変に数字を見ると余計に苦しくなるという悪循環です。痰切やアレルギー薬や風邪薬PLや買ってきた薬局のたん・せきの風邪薬を飲んでも全くびくともしない痰の恐ろしさ。

思い切って近所の開業医の内科に行こうと思ったのですが、風邪だとコロナ疑いで長いこと待たされるのと「サフネロー?うーん、分からないから主治医にどうぞ」になるので自宅で引きこもって死んでいました。

2月の初めが次のサフネローで通院なので早く主治医に行ってこの痰を何とかしてほしいと祈るように療養していたのですが、風邪は通院を見越したように通院前に軽症になってきました。

毎回なぜか通院して翌日位に風邪をひき次の通院前に治るを繰り返しています(苦笑)

その中でも今回の風邪はひどかったです。やはり正月の人混みに根性の悪い風邪菌がいたんでしょうね。完膚なきまでの風邪で正月明けは大変でした。

そして風邪をひきつつも自営業最大の重労働、確定申告の書類整理が私を襲ってきます。

なかなか休ませてくれませんね(苦笑)そんな訳で今回のサフネロー通院記でした。

サフネローを今後受けられる方の参考になれば幸いです。

 

 

2024年1月14日 (日)

SLE治療薬 サフネロー8回目 月一通院の負担

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス(略してSLE)」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は SLE通院日記・サフネロー というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

ーーー

※2023年12月に受けたサフネローの事を書いております。

私の住む和歌山県の南端、南国田辺は12月とは思えない湿度と蒸し暑さ。観測史上初めてという夏日に近い日に通院でした。

診察当日は朝一番で採血のため前泊で和歌山から専門病院のある神戸に入ります。

六甲おろしの吹く神戸は和歌山よりも冷えます。田辺を出る時に「蒸し暑いからこちらではコートはいらないけど、念のため薄手のコートを持って行っておこう」とキャリケースに入れておいて大正解。JR三ノ宮駅を降りるとやはり12月の冷え込みで道行く人はダウンコートに身を包んでいました。

神戸は至る所がクリスマス。華やかなツリーやネオンとクリスマスソング、待ちゆく人も多く、ショップはプレゼントギフトで溢れています。

サフネローが始まる前は免疫内科には2カ月に1回通院でした。病気になっていなかったら田辺から遠く離れた地元の神戸に年に何回も帰省する事は出来ませんでした。この病気になってからは生まれ育った馴染みある神戸にたまに帰れることが最大の息抜きでした。

2カ月に1回神戸に帰りカフェに行ったりショップ巡りをしたりエステに行ったり…すごく楽しかったです。

そして今、新薬サフネローは月1回点滴必須になり神戸に毎月通院になりました。

最初は毎月エステに行ける、カフェにも行けるで嬉しかったのですが、だんだん片道3時間かけて通院がしんどいと感じるようになってきました。

サフネロー自体は私の身体に合っているらしく点滴後は格段に身体の痛みや怠さは楽になります。でも、通院の移動が体力的にしんどくなってきました。

サフネローは点滴後の1週目、2週目、3週目、4週目と体調が徐々に悪い方に戻っていきます(私の場合。個人差あり)。

なので外出などの予定はそれを踏まえて逆算して入れないといけない事、どうしてもしんどい週に予定が入りそうなら前後の体調管理が大変な事などリズムもつかめてきました。

そして何より4週間はとても早い。「え?もう通院?もう1カ月?」という音速的速度。

膠原病専門医のいない地方に住んでいると最新の治療を受ける為には遠路はるばる都会へ出向かないといけない事が負担になってきました。

楽しいはずの神戸が、なんだかカフェに行ってもショップ巡りをしてもしんどく感じている自分がいました。

そして受診日。

サフネローは順調に効果があり前回減らしたステロイドで血液検査的に問題がないので今度は免疫抑制剤プログラフを2錠飲んでいる所を1錠に減らそうということになりました。

専門医のいる免疫専門病院や大学病院免疫内科では長期SLEの患者はサフネローに置き換わりが増えてきて、副作用の多いステロイドや免疫抑制剤の処方をガンガン切っていく治療が始まっているとの事。

ただ別の問題も出てきているようで…。

「せっかくサフネローで効果が出てきているのに仕事の都合で毎月1回休みをとるのが難しい、職場で休みが取れないからまたステロイドに戻してほしいという人が何人か出てきた」と主治医。

サフネローは月一必須、そして一生月一回点滴です。毎月一回必ず仕事を休まないといけないのは正社員では難しいかもしれません。

そして1回10万円の高額なサフネローは生活保護やひとり親家庭の方以外は「難病指定医療費公費負担」があるとはいえ、毎月公費限度額いっぱいの支払いである1万円~2万円(収入により月の負担金額の上限が違う)の治療代がかかります。

古典的なステロイドだけの治療なら薬価が安く治療費はさほどかからないのですが、新薬のサフネローをすると限度額MAX毎月医療費がかかるので金銭的にしんどいという声もちらほら耳にしました。

難病に罹ると何かとお金がかかるのと毎月一回通院点滴必須という時間的制限が取られるということです。

私も遠路からの通院でしんどく感じておりこれが一生かと思うとなんだか憂鬱になってきました。

新薬サフネローは製薬会社が出荷制限をしており都市部の免疫専門医の元でしか薬を卸さない(専門医以外の医師による薬の乱発処方を防ぐためらしいです)ので今私の住んでいる免疫専門医がいない地方には一体何年後に治療が出来るようになるの?と言った感じです。

他のサフネローを受けている方のブログやインスタを見ていてもかなり遠方の地方都市から何時間かかけて東京や大阪の専門医院や大学病院まで通院している方を見かけます。

サフネローを受けたくても処方できる免疫内科の専門医がいない、サフネローを受けたくても都市部に通院は物理的に無理な方もいます。サフネローを受けられるだけラッキーなのですが、月一回往復6時間、これが一生続くのか…と思うと体力的に一生通い続けられるかなど不安を感じ始めてきました。

都市部とそうでない地区の医療格差。

そんな事を痛感した12月でした。

1月のサフネロー報告は2月初めに書きたいと思います。

同じ病気で同じ薬の治療を受けられている方のご参考になれば幸いです。

2023年12月23日 (土)

SLE治療薬 サフネロー7回目 薬に慣れて調子に乗ると…

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス(略してSLE)」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は SLE通院日記・サフネロー というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

ーーー

今回の記事は11月にサフネローを受けての感想です。

なんとなくサフネローの点滴の1カ月1回の体調リズムも7回目で慣れてきたような気が。

点滴1週目は「めっちゃサフネロー効いてるやん!身体痛くないし動けるやん」、2週目は「あー、なんとなく効き目薄くなってきたかな」、3週目位から「サフネロー切れてきたかも、身体だるー&いたー」、最終週「しんどい、いつものSLE」と言った感じ。

ということで、今月も遠路3時間半かけて専門病院へ通院です。

今月は①採血採尿②免疫調整剤プラケニルの副作用checkで眼科③頸椎ヘルニア予後確認の神経内科③免疫内科④サフネローといった受診内容。

眼科&神経内科は特にいつも通り経過観察と投薬で終了。

本命の免疫内科です。

主治医から先月ステロイド減量しているのでどうかを聞かれたので半月ほどやっぱりしんどかったと伝える。血液検査的には問題なく関節痛などが大丈夫そうなら今度は免疫抑制剤を減量していこうという事で次から調整予定です。ステロイドは徐々に減らしていき最終的に離脱予定な感じだそうで。

「最近、歯科で使う抗生剤や吸収性止血剤が手に入らなくて困ってる」という雑談をすると免疫内科もあれやこれやと治療薬が足りないんだとか。大学病院はさすがに最後の砦なのでまだそれでも何とか入手できるけど、市中病院になると全滅だそうで。なかったらないなりに昔の先生は治療をしていたので原点に戻って手に入らないのならそれに合わせて治療をしているんだとか。なんて雑談をして本日終了。

そして点滴処置室でサフネロー。本日もご高齢の方が処置待合室で溢れかえっており周りはゴホゴホ&痰でゲホゲホ。毎度処置室待合室はみんな風邪?というくらいに何かウイルス蔓延な感じです。

本日は一番通路側の点滴ベットで呼び出しがありました。点滴も今日は針が一発で入り、前回はあまり感じなかったサフネローが血管に入ってくるとスーッと筋肉痛が引いていく感じが今日は感じられました。

今日はサフネローが効いてる感じがしてラッキー♪

とベットで寝ていたら何か視線を感じる!?と思ったら通路側のカーテンを少し開けておじいさんが覗いている(驚)めっちゃ目が合ってコワッと思ったのですがおじいさんはまだずーっとこちらを覗いているのでさすがにキモくてナースコール。

「もー〇〇さん、また覗いて!ダメでしょ。〇〇さんはあっちで注射!」と誘導されてました。「ごめんねー。あの方、カーテン少し開けて女の人なら覗く癖があって」とのこと。点滴中だし逃げれないしちょっとこわかった。

そんな感じで今回はおじいさんの覗き以外は特に問題なくスムーズに診察が終わりました。

サフネローと言う新しい治療が始まったのと苦手な夏ということもあり、ここ半年くらいは大きなスケジュールを入れずに大人しくしていました。

まあサフネローの薬のペースもつかめてきたし、体調を崩しやすい夏も終わったことだし…という事で今まで参加を控えていた習い事の行事を入れていきました。

この秋は贔屓にしている芸妓さんの舞台に呼ばれていたり、長年習っていた茶道の先生がお亡くなりになりその追悼茶会など毎週何かしら予定が入っていました。

私はだいたい1日何か出かける用事があれば2日ほど自宅療養のインターバルで休息が必要な感じです。

そう、サフネローをする前までは。

サフネローを始めてから大人しくしていたせいか体力や筋力が自分の想像以上に落ちていて非常に疲れやすい身体になっていました。

サフネロー1週目頃の用事は特に問題なくこなせたのですが、2週目あたりから異変が。

少し疲れがたまってきているなと自覚症状はあったのですが、急に健忘症のような物忘れと手先がしびれて思うように動かなくなりました。筋肉がこわばってしまい自分の思うように動けません。茶道のお茶事のお稽古中にいつもやっていることが出来なくなっていました。

ごまかそうと思ったのですが異変は流石に茶道の先生にも気づかれてしまい「今日どうしたの?」と心配されてしまいました。

明らかに体調がおかしい。

SLEの神経症状か?自己診断は良くないですが、長年付き合っている病気なので悪化すると何となくコレの症状が出ていると分かるようになります。

そして外出が増えた分どこかで感染したのか風邪をもらってしまい痰が絡むのと、寒暖差アレルギーで朝夜は喘息発作まで出るように。4週目はバテて寝込んでしまいました。

ということで、少し動けると甘く思っていたらやはりそこは難病患者であり易感染性で十分注意と言われた新薬を受けている身。健常者ではありません。

調子に乗って「サフネローって効くやん」と動き回ったらダメとしみじみ実感しました。

というわけで、12月は体調と相談しながら無理せず過ごしたいと思います

 

2023年12月 2日 (土)

SLE治療薬 サフネロー6回目 ステロイド0.5㎎減量!

膠原病の難病「全身性エリテマトーデス(略してSLE)」の新薬「サフネロー」点滴の治療記録です。

興味のない方は飛ばして下さい。

「サフネロー」の治療に関する患者目線のSNSが少ないので私の治療記録を記載します。今後同じ治療を受ける方の参考になれば幸いです。

過去の記事は SLE通院日記・サフネロー というカテゴリーを作っていますのでそちらに記事が入っています。

ーーー

私の治療記録は「サフネローを受けて丸々1カ月どうだったか」を書いているので今日の内容は10月の半ばに受けた感想です。

私はSLEになってから何が一番つらいかと言うと夏の暑さと日光。暑さと日光過敏症でいつも以上に体力を削がれるので6月~9月は毎年地獄。やっと10月になったので暑さがマシになると楽しみにしていたのに全く涼しくなる気配ゼロ―です。

しかも現在住んでいる所が近畿でも比較的温暖と言われる紀伊半島の南端。今年は残暑で10月でもまだぜんぜん半袖OK、日中はクーラーという夏日。「もーええ加減涼しくなってよ…」と思いつつ今月もサフネローを受けにはるばる専門病院のある神戸まで行ってきました。

もちろんまだ暑いだろうと思って夏物に夏用のカーディガンで神戸に上陸したら…結構涼しい。というか、さすがおしゃれな街、神戸。みんなもう先取りファッションで秋仕様ないでたちをされている方ばかり。いかにも「南国から来ました」な恰好をした私は非常に浮いていました。

田辺では外に出歩くことが食材の買い物か職場の通勤(しかも車通勤ですぐに白衣に着替える)か習い事しかないので服装はテキトー。何が流行しているか分からないので毎回都会に行くと浦島太郎になります(笑)

現地調達でとりあえず今流行ってそうな服を買い翌日の朝イチの通院に備えました。

10月の通院は採血と免疫内科受診とサフネロー点滴のみなので比較的楽ちん。2カ月に一度これに眼科と神経内科の定期受診がプラスになります。

で、早速免疫内科。

「先生、神戸は涼しいですねー。田辺はまだ夏だったので昨日急遽こっちにきて秋物の洋服買いましたよー」と主治医に挨拶。

年の近い主治医は意外と患者さんの来院する時の服装を見ているらしく「服装の乱れってやっぱり体調悪くなっている場合が多いよー。フルメイクばっちりのお洒落さんが急にすっぴんでどうでもいい感じの服で来たりしてるとだとだいたい悪化してる」とのこと。さすが内科医はそんなところまで見てるんだなーと感心しました。あんまり変な格好で通院できないなぁ(苦笑)

この夏はサフネローをはじめたばかりなので大人しくしていたこともあり血液検査の結果も安定。サフネローが効いているからかしばらく安静にしていたせいか身体の痛みや関節の腫れも収まってきていました。

私は最初にSLE確定診断で入院加療した15年ほど前はステロイド30mg/dayからスタートしました。それから徐々に減量しつつ、流産してまた増量になって、減量しつつ…でここ数年は免疫調整剤プラケニル1錠と免疫抑制剤プロフラフ2錠、ステロイド3mg/dayで維持量で過ごしていました。

主治医は基本的に内服薬は最小限に、薬の副作用のためにまた別の薬を追加して処方する…というのが嫌いなタイプの医師。

「まさごさんの苦手な夏も過ぎた事だしサフネローも効いてるみたいだしステロイド減らしていきましょう!最終的にステロイドも免疫抑制剤もゼロにして、それに伴う副作用を抑える薬も切っていってサフネロー1本にするよ☆」とのこと。

彼の受け持ち患者さんたちもサフネローで安定してきた人はバンバンとステロイドと免疫抑制剤を減薬しているとの事。ただなぜか免疫調整剤プラケニルは減らすのは良くないらしくこちらは継続させながら最終的には脱ステ&免疫抑制剤を目指して治療方針を立てていくのが今の最新のSLEの治療方法らしいです。

そんなわけで!数年ぶりにステロイドが減量になりました。

すでにもう少量になっているのですが少量だからこそ徐々に慎重に減らさないと身体がついていかないそうなので、今回は0.5mgの減量になりました。

もうこれで維持量で一生この処方かなぁと思っていたので本当に革命的です。私が罹患した15年前はSLEといえばステロイドだけでサフネローなんてキラキラ星のような新薬がでてくるなんて想像もしていませんでした。医療の進化はすごいですね。

ということで「今月は無理しないでねー」と主治医とバイバイして点滴処置室へ。

今日も処置室の待合室は大盛況でゴホゴホ高齢者の皆さんで満席です。絶対何か感染すると思いつつやっと順番が回ってきました。

今日は元気な同年代の看護師さん。血圧やSPO2を測りながら雑談していると高校の校区が一緒と判明!神戸市の第二学区で鈴蘭台方面の高校に通っていたのでその話で盛り上がりました。私より2学年下で当時に鈴蘭台駅にいた名物おじさんの話などすごくニッチな話題で盛り上がりました(笑)結婚して移り住んだ田辺では何かとアウエーなので地元トークサイコー!

針も一発で入りサフネロー開始です。

6547_20231201092301

今日は特に何かすごく効くという感じはせずに終了。一番初めに感じた「めっちゃ染み込むように効いてるのが分かる」という感覚は今回はありませんでした。薬に慣れてきたのかな。

点滴が終わったらいつもの副作用の軽い頭痛を感じながら、また3時間半かけて帰途につきます。

神戸三宮からJRで新大阪まで出てそこから白浜新宮行きの「特急くろしお」に乗ります。

この「くろしお」は非常に揺れる電車で有名。乗るたびに酔ってましたが今では随分慣れました。紀伊半島の南に近づくにつれ壮大な太平洋が車窓に広がります。

Photo_20231201092301

いつも夕暮れ時に乗るので夕日がきれい。夕日も日光過敏症にはきついので普段はカーテンをしているのですがこちらのコラム用に撮影してみました。

ステロイド減量ということもあり、今回の点滴後は少し余裕をもって無理をせずスケジュールを組みました。

たかが0.5mgですが減ると1週間ほど身体が重たくだるさが続きました。本当に小さい薬を半分だけ減っただけなのにすぐ身体に反応が出るって薬って怖いなぁと実感しました。

身体に負担がないように大人しくしていたのですがまた身体の半分がチクチク&赤い斑点が…。で帯状疱疹再発です。サフネロー患者の最も多い副作用が帯状疱疹でサフネローをする方は帯状疱疹ワクチンは必須になります。

でもコロナでもお分かりのようにワクチンを打ってもコロナにかかります。帯状疱疹のワクチン打ってもかかる時はかかります。調べたところワクチンの帯状疱疹の発症に対する有効率は1年目で67.2%だそうです。1年以内に再発するのは稀…らしいですが、私はワクチン1回目を接種して2回目までの待期期間に帯状疱疹に罹患してるので「稀」に大当たりです。

そんな「稀」に当たるならいっそのこと宝くじでも当たってくれたらいいのですが。

幸い発症後すぐに治療薬のバルトレックスを服用したので大事には至らなかったのですが、帯状疱疹かかりやすいんだなぁと実感しました。みなさんもお気をつけて。ワクチン打っているからと油断大敵です。

というわけで、今回はステロイド減量で少し身体の免疫が狂ったようでこんな感じで過ごしていました。

次回は11月中旬に受けたサフネローの報告を記載します。

 

当院ホームページ